Как идет жизнь

mymaster — 29.01.2013 Мне бы очень хотелось написать Вам, что все совершенно отлично и что я движусь семимильными шагами к выздоровлению, но, к сожалению, пока это не было бы правдой. Дело в том, что пока инъекции не начались, а вот боли усиливаются каждый день.

В юности я прочитал книгу "Хроники Харона", этакую "энциклопедию смерти" - в ней было рассказано много всякого, о "запретной" теме смерти, что привлекало бунтарский юный ум. Описаны смерти известных людей, приведены статистические факты.. в частности рассказано, кто лично убил больше всех людей в один момент. Не знаете? Это был летчик, скинувший бомбу на Хиросиму... он нажав кнопку сброса бомбы одномоментно подписал смертный приговор тысячам людей. Но я не об этом. Я о том, что среди прочих иллюстраций в книге была приведена копия "Свидетельства о смерти" выданного ЗАГС. Под ним была красноречивая подпись: "бюрократия бессмертна". Так вот это чистая правда. Бессмертна, в отличии от меня, и в США ее зачастую не меньше чем в РФ.

Так что сейчас я занимаюсь тем, что называется "paper work" - оформляю и согласуют всякие кипы бумаг, связанные с клиническими испытаниями. Дело в том, что чтобы пойти на испытания - надо зафиксировать добровольное информированное согласие пациента, засвидетельствовать, что я понимаю все риски, связанные с этим лечением и так далее. Одновременно должны дать свое согласие университет, а клиника университета, которая будет проводить лечение, а также производитель препарата, который выставлен на испытания. Все эти шаги имеют кучу сложностей - например я должен подписать свое согласие не раньше, но и не позже определенного числа дней до первой инъекции. Предполагается, что у меня должно быть время одуматься :) За всем процессом испытаний будет следить специальная независимая организация. На момент подписания нужен еще и официальный русский переводчик от клиники, чтобы не было сомнений, что я понял на что иду... И тут никого уже не волнует, что я прочитал статьи доктора ОКоннора в медицинских научных журналах, и понимаю на что иду очень неплохо... Ну то есть врачи уважают такую позицию, но: "Надо соблюсти формальности".

Вот их и соблюдаем... а в это время у меня все болит сильнее и сильнее... уже неделю я только на обезболивающем: привез его запас из России. Тут мне выписали какое-то местное, но я его пока не пробовал. И на мои жалобы на боли мне пока говорят: "Примите обезболивающее, если не поможет - выпишем еще более сильное... мы стараемся ускорить все работы, как это только возможно". И просят оценить по 10 бальной шкале силу боли... Я ставлю четверку: у меня в жизни бывали боли и похуже...

Тем не менее я продолжаю трудиться и улыбаться. Улыбаться и трудиться. Пока это получается делать, я думаю что четверка - вполне трезвая оценка ситуации. В Нью-Йорк прилетел   maxkatz   я тут же сел ему на хвост, и отправился в Филадельфию к профессору Вукану Вучику. Хорошо, что это всего час на поезде. Упустить возможность поговорить с таким человеком, обсудить транспортные проблемы Москвы, Самары, Тольятти, Воронежа - было бы просто глупостью. Тем более мой Парасик Идиот сфотографировался с новыми достопримечательностями :) Все вполне сносно, пока со мной оптимизм и запас нимесулида... Первое даже важнее - для нимисулида есть какой-то американский заменитель, а оптимизм интернационален - или есть, или нету.

Так что без особого уныния я даже забыл, что что-то там болит: зашел покататься на коньках :) Правда я забыл еще и то, что у меня четыре места в позвоночнике сломаны, и что мне падать нельзя. Ничего. Один раз упал - сразу вспомнил. Люблю жизнь, и она хранит меня даже от собственной глупости: я поднялся после этого падения. 

Кстати, об этом случае я написал в очередной своей заметке для журнала "The New Times". Если вы не читаете мои заметки там, то я рекомендую! (сам себя не похвалишь...) Я очень стараюсь соответствовать уровню журнала и писать по делу. Не всегда выходит, так как журнал очень крутой, и затрагивает не простые темы. Но я стараюсь. Надеюсь, вы оцените мои старания. Журнал выходит еженедельно.

Еще ко мне приехала телекомпания RTVi. Они решили снять ролик о моей истории. Снимали долго - наверное полчаса ушло. Ролик вышел совсем короткий, хотя, на удивление, мне в нем тоже дали сказать пару реплик ;) На самом деле там была куча других вопросов затронута, которые казались мне куда важнее того, что осталось после резки редактором. Но тут как всегда с прессой - что выросло, то выросло :) Жалко только наверное, что акцент немного странный вышел: "Рак - лучшее что со мной случилось в жизни", ну это еще и Психолоджи тоже "свинью" подложил в этом плане - с него пошло. Это конечно не лучшее, что произошло со мной в жизни... я писал об истории этой фразы: это в РОНЦе ко мне подходила онкопсихолог, чтобы собрать материал для диссертации, и я ей тогда выдал фразу: "Рак пожалуй лучшее, что происходило со мной за последний год" и дальше следовало большое пояснение, что я собственно имею под этим ввиду. Но пресса склонна драматизировать :)  



Я никуда не пропадаю! Обязательно буду писать, как продвигается дело. Даже не представляете, как я надеюсь, что мне доведется написать что-то интересное в этом вопросе уже очень-очень скоро. По крайней мере за меня не волнуйтесь! Все исследования показали, что все не так критично, как могло бы быть - и некоторый запас времени еще есть. Если запаса не будет, откажусь от клинических исследований и будут колоть на полностью коммерческих основаниях. Меня на эту тему долго воспитывал   maxkatz nbsp; требовал разумного подхода к экономии, и рассказывал мудрые истории про "не ко времени сэкономленный доллар". Так что я, как и обещал, буду очень разумен в обращении с собранными деньгами. К слову, я направляю ценники на разные исследования, которые мне делают, информацию по клиническим испытаниям и трудностям с бюрократией в АдВИТУ, чтобы они могли точнее планировать возможности лечения для своих подопечных с такими проблемами как у меня. 

Ко мне сейчас обращается много людей, с просьбой подсказать что-то поделиться опытом.. я стараюсь всем ответить, то что знаю. Чувствую что надо написать пост об этом деле. Вот сейчас разберусь с клиническими исследованиями, и наверное будет повод его написать. Я тут, кстати, встретился с одним действующим американцем, уроженцем Киева, и его супругой. Когда мы обсуждали подходы к лечению, суммы на это дело, была произнесена такая фраза, которую я думаю надо опубликовать и донести до людей: "В России привыкли думать, что американцы - бездушные буржуи, которым лишь бы напакостить всему миру и обобрать всех до нитки... Но ты приезжаешь сюда, и выясняется, что для них очень важно спасти как можно больше жизней - не спрашивая паспорт или прописку. Они видят, что у тебя мало денег - и начинают искать возможности, предлагать тебе клинически испытания, подыскивать для тебя бесплатное жилье. Конечно все это делается в пределах разумных возможностей - но здесь действительно, на самом деле, искренне пытаются помочь всем".

Не смотря на бюрократию, не смотря на все трудности: это - правда. Здесь правда заботятся о людях вокруг. Здесь если вы тупите на указатель, к вам подойдет десяток человек помогать вам найти дорогу. Здесь будут терпеливо полчаса выслушивать ваш кривой английский, и изо всех сил пытаться понять, что же вы пытаетесь сказать. Здесь совершенно естественно и легко обращаться к людям за помощью. У нас приняты совсем иные представления, у нас ходят легенды, что в западных странах можно лечь и умирать на улице, никто и не посмотрит в твою сторону... Так вот это - ложь. Не ведитесь на нее. Всем кто несет подобную чушь, ни разу не побывав в США, смело говорите: "У меня есть живой свидетель того, что это не так!" А я уж постараюсь вас не подводить, и жить дальше, свидетельствуя, что в мире, и в России и в других странах, куча отличных людей и что рассказы о всемирном заговоре не более, чем озвученные страхи горстки трусливых врунишек.

6-го февраля моя любимая жена пойдет в посольство США, пробовать получить визу: ей ее оформляют обычным порядком, поэтому, когда выяснилось, что я еду в США, удалось записаться только на февраль.. Мне тут врачи сказали, что может в какой-то момент потребоваться ее помощь... что я буду не очень транспортабелен. Надеюсь, у нее все получится в посольстве. А пока я тут один. Один, но со всем Нью-Йорком, со всеми штатами, и со всем миром за компанию :) Так что даже если что-то сорвется, уверен, что-то придумаем.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив