Аутизм и его лечение в Германии, личный опыт.

blau_kraehe — 11.11.2019 С разрешения моего сына (которому уже 26 лет) напишу и о нем. Он аутист, в детстве форма у него была довольно тяжелая, он вообще не говорил и не понимал речи. Но он всегда был тихим мальчиком, в садике садился в угол и три часа подряд малевал на листах бумаги бессмысленные линии. В конце мне выдавали пачку исчерканной бумаги, как доказательство творческих потуг сына. Конечно, это было никакое не детское творчество, а просто он таким образом снимал стресс, типичная аутическая аутостимуляция. Дома он с той же целью часами качался на лошадке или бегал кругами, залезая на мебель.

Я никак не могла (да уж, извините) поставить ему на тот момент диагноз самостоятельно. В институте мы изучали только РДА (ранний детский аутизм; да и не  изучали, не дошла я до 5го курса, но сама учебник читала), а на него малыш никак не тянул, у него были живые глазки, он лепетал, взаимодействовал с людьми. Ни один врач ему диагноза не ставил, и впервые он получил обозначение своих проблем, когда ему было уже 13 лет. Никакого «ужаса» мы при этом не испытали, наоборот, и он, и я испытали колоссальное облегчение: наконец-то мы знаем, что с ним происходит.

А в детстве он считался просто «странным ребенком с недоразвитием речи». В семье мы его называли просто «енот», потому что он улыбался своему отражению, как енот из мультика, и считали, что у него «енотизм».

Так как он никому не мешал, даже не плакал, был совершенно незаметным, то никто в садике и не пытался хотя бы поговорить с нами о ненормальном поведении ребенка. Не мешает же! А обследований и какой-то помощи нам нужно было добиваться буквально с боем.  Мы пытались добиться обследования в два года (уже было ясно, что речь не развивается), в три, в четыре. Врачи лишь отмахивались – да ладно, иностранный ребенок, заговорит еще. Мигранты же, чего с ними возиться. Но он не начинал говорить, хотя и ходил в садик с трех лет.
Итак, сыну было четыре года, он не говорил вообще, и врач отказывался направить его на хоть какое-то обследование, и непонятно, куда вообще ломиться за помощью. Конечно, сама я делала, что могла – изучила все доступные на тот момент книги о раннем развитии, и вкладывала в сына много, благо, время тогда было. Но помощи не было никакой. А уже четыре года, и уже срочно надо что-то делать. Куда идти с этим?

Мне пришло в голову сходить по этому поводу в так называемую педагогическую консультацию. Есть в Германии такие консультации для родителей, имеющих проблемы с ребенком (они туда приходят сами или по направлению югендамта – пресловутого органа «ювенальной юстиции», переводя на русский, в Германии такого слова, как «ювенальная юстиция» нет, здесь бы все очень удивились по этому поводу). В этот единственный раз с ребенком в консультацию пошел папа – я болела после родов. Там он беседовал с педагогом, а малыш нашел в игрушках кассу с кнопками и ровно два часа упоенно нажимал на эти кнопки, сидя без движения. Глядя на это, педагог сказала, что да, играет ребенок немного странно. Позвонила нашему детскому врачу и устроила настоящий скандал. После этого врач направил нас на обследование к некоему «специалисту по раннему развитию» (заметим, не к психиатру или неврологу).
Этот специалист протестировал сына и показал нам, что по неречевым тестам он опережает развитие примерно на три года. А вот речь у него – на уровне годовалого. Лишь в этот момент мне стало понятно, что он не понимает совсем ничего – я давно научилась общаться с ним с помощью жестов и интонации, как с собакой, и мне казалось, простые вещи типа «пойдем гулять» или «хочешь кушать?» он понимает… А нет. Ни одного слова.

Может быть, ребенка положили в стационар для более полного обследования, проверили, нет ли, например, опухолей или какой-то аневризмы в мозгу? Ничего подобного. Вот только слух еще проверили. Выписали занятия с логопедом и эрготерапевтом – И ВСЕ. Я спросила врача, какой же у сына диагноз, официально он гласил «задержка речевого развития», но ведь должна быть какая-то нозологическая форма? Врач изрек:
- А зачем вам диагноз? Лечение все равно одно и то же: логопедия и эрготерапия.
Мы были неискушенными людьми и подумали, что действительно, зачем нам диагноз. Интернета еще не существовало. Никаких брошюр, журналов по этому поводу нам не предложили, и я понятия не имела, где и что искать. То, что я знала раньше из детской психиатрии, к сыну никак не подходило, РДА – это тяжелый синдром Каннера, таким тяжелым он не был.
Конечно, можно опять начать издеваться по поводу моей «подготовки в советской медицине». Но ведь ребенка смотрели немецкие врачи, и ни один из них тоже не поставил диагноза, даже не заподозрил, не задумался, а отчего же такая задержка речи.

А диагноз был нужен! Гораздо позже я поняла, что с этим диагнозом можно было сразу же оформить инвалидность, а это – налоговые льготы для нашей семьи, а так как ребенок себя очень долго не обслуживал, то можно было и получать деньги по уходу. Деньги небольшие, при первой ступени тогда платили где-то сотню с небольшим – но хоть у меня лично был бы статус «лица, осуществляющего уход».

Но мы этого ничего не знали тогда, а просвещать нас никто не пытался. Воистину, в доинтернетную эпоху немецкое государство экономило неимоверно много денег.
Еще раз для идиотов, у которых «сразу поставили диагноз, и что вы клевещете»: дело происходило еще в 90-е годы, когда аутизм не успел стать модной болезнью.

Диагноза у сына не было до 13 лет. Разумеется, это не значит, что он как-то так сам вырос. Мы лечили его у «целителей», поскольку официальная медицина разводила руками. Ну разумеется, логопедия постоянно, каждый день занятия, все время попытки его чем-то заинтересовать, научить хотя бы брать вещи руками, научить одеваться (в 7 лет, и длился этот процесс целый год), обслуживать себя. В 6 пошел в школу для инвалидов по речи, к этому моменту он уже произносил короткие фразы и многое понимал. В 7 мы перевели его в вальдорфскую школу, и хотя в целом школа мне не понравилась (об этом у меня есть отдельная статья), на его развитие она повлияла неплохо, он по крайней мере начал рисовать цветными карандашами, да и акцент на ручной труд, лепку, ритмику был неплохим. В 8 у него речь была еще очень бедной, с малым словарным запасом, с грамматическими ошибками. Да, разумеется, он говорил только по-немецки, о русском можно было забыть, дай бог выучить хоть один язык… в 9 он пошел в обычную школу во второй класс, и хотя дома с ним приходилось сидеть за уроками подолгу, стал неплохо справляться с программой. И с речью с тех пор не было проблем.
И все это время ни один врач, ни один педагог ни разу не произнес слово «аутизм»!

В 13 он уже не только прекрасно говорил, но и учился в гимназии – однако там он не успевал, учителя собирались его выгнать, и чтобы я не протестовала (невольно хочу написать «мы», хотя отец ребенка в этом уже совсем не участвовал), регулярно объясняли, какой он странный, и какое у него ненормальное поведение. Опять же – он не был агрессивным и никому не мешал, но и учиться не мог. И вообще производил странное впечатление. Нас снова направили к психиатру. Я записала его к неврологу, как мне порекомендовали. А сама начала читать интернет, благо, он к этому моменту уже появился, и более того, там уже были какие-то сведения и о «странных» детях.

Я прочитала о синдроме Аспергера, и тут меня просто осенило. Оказывается, есть легкая форма того самого РДА – и она проявляется именно вот так, как у нас и проявлялась. Все эти странные игры странного мальчика, и другие особенности – все было точно как в описании. За исключением задержки речи, которая как раз для аспергеров не характерна. Но я внезапно поняла, как нужно говорить с врачом, и пришла уже подготовленная. Я рассказала подробно о его детских играх, о проблемах с телесным контактом, гипер- и гипочувствительностях, именно в том порядке, в каком следовало. Ах, так у него же, наверное, синдром Аспергера! – догадалась врач. Она была продвинутой и недавно об этом синдроме где-то прочитала. Он начинал становиться модным.
Конечно, у сына на самом деле никакой не синдром Аспергера. Это называется высокофункциональный аутизм – аутизм при сохранном интеллекте. Маленькие аспергеры в детстве много болтают, и говорить начинают рано. Задержка речи – прямой признак высокофункционального аутизма. Но настаивать на точном диагнозе уже не было никакого смысла, какая разница, в конце концов?

Вы скажете, что я «скрывала информацию» от предыдущих врачей. Нет, нисколько, я даже пыталась что-то рассказывать, хотя и не придавала сама этому большого значения. Но никто из них об играх и поведении даже не задавал вопросов. Их это просто не интересовало, а совать свои наблюдения им под нос – и слушать бы не стали. По-хорошему, сына следовало положить в стационар и там за ним наблюдать – как он играет, как ведет себя. Но зачем? Зачем тратить кассовые деньги (в кассу отец вносил немалую сумму) на какого-то ребенка мигрантов? Не агрессивного, никому не мешающего…

В дальнейшем я сталкивалась с людьми, у которых детей забирали в больницу или в какие-то учреждения чуть ли не насильно – но там как правило, дети были такие, что мешали окружающим. Это самое главное – чтобы ребенок никому не мешал, а его реальное здоровье никого не интересует.

 За всю свою жизнь он ни разу не побывал в психическом стационаре. Правда, прошел обследование в дневной клинике в течение одного дня, для подтверждения диагноза. Но после постановки этого диагноза наша жизнь стала легче. Я разыскала центр терапии аутизма, возила его туда – хотя это было за 60 км от нас. В центре нам очень помогли, к тому же, у нас тогда была очень хорошая, вменяемая кураторша в югендамте (югендамт оплачивал занятия в центре, поэтому нас контролировали). Сын смог с этой помощью закончить гимназию, он социализировался, у него даже появилась подруга, отношения.

В Германии существует неплохая система помощи аутистам через такие вот центры терапии. Я долгое время состояла в рассылке для родителей аутистов, которые постоянно обменивались мнениями и информацией. Центры терапии отлично помогают, психологи там обучают детей социальному взаимодействию, и мало того – приезжают в школы, ведут беседы с учителями. Наша психолог провела несколько лекций об аутизме для всех учителей гимназии! И еще встречалась пару раз с классом, объясняя детям особенности сына, «почему он такой странный» - это все привело к тому, что обычная в случае аутистов травля практически уже не имела места, и он закончил школу  благополучно.
То есть вот это все в Германии есть. Но – только для тех, кто добивается.

 Школу подходящую для аутиста найти очень трудно. Особенно тяжелых отдают в «спецшколы» - но надо учесть, что это спецшколы для «инвалидов вообще», там могут оказаться и умственно отсталые, и любые дети, и подхода именно к этому ребенку не будет. Сыну в первой (католической) гимназии вообще рекомендовали учиться в «спецшколе для подростков с проблемным поведением», потому что, «его проблема – не интеллект, с этим все нормально, а поведение». Я представила картину: такой мальчик-зайчик в окружении подростков, которых выгнали из обычных школ за агрессивность, драки, наркотики…  интересно, сколько бы он там прожил.

Остальные аутисты учатся как-то в обычных школах – и тут помогает только подбор школы, поиск подходящей, с внимательными, заинтересованными педагогами. Нам удалось такую найти, просто повезло. Некоторые скачут из одной школы в другую, и везде испытывают только разочарование.
Но это все относится к тем детям-аутистам, которыми как-то интересуются родители…

В отношении таких детей – а я, конечно, познакомилась со множеством аналогичных случаев с аутистами или детьми с СДВГ (тоже аутический спектр) – практически все решает установка родителей. Всем абсолютно, кроме родителей – на детей плевать.

Причем «интересоваться» нужно не на уровне простого выполнения родительских обязанностей: записать на прием к врачу, взять талончик, свозить на обследование. Нет, нужно долго искать правильного врача, информацию в интернете и книгах, ходить в группы самопомощи, искать таких же родителей, обмениваться опытом, добиваться, писать заявления, то есть этому надо посвятить массу времени и нервов. Тогда вы получите хорошую, адекватную помощь, наверное, лучше, чем в России.

А многие немецкие родители относятся к этому с полным пофигизмом. Ребенок не говорит? Ну пойдет в школу для инвалидов, с пятого класса – в обычную «хауптшуле», и как-нибудь закончит, хоть со справкой. Странное поведение – ну и что, все дети странные.

Подружка дочери в школе, девочка с СДВГ, попросту после начальной школы, обладая неплохим интеллектом, отправилась в «хауптшуле», родители не обращали внимания на ее проблемы, в итоге там она подралась с учителем и была переведена в спецшколу… После такой школы и вообще большинство путей для молодого человека закрыты, и насколько я знаю, она никуда не смогла устроиться. Другая девочка-аутистка просто бросила школу и засела дома под девизом «буду зарабатывать на компьютере дизайном» - конечно, ничего она не заработала; ее одинокая мать всю жизнь на прекарном положении – то низкооплачиваемая работа, то пособие, и видимо, смирилась с тем, что и дочь проживет так же.

Я сделала для сына все возможное и невозможное, он прекрасно закончил школу, поступил в вуз, у него была девушка – все как у всех. Но…
Сейчас у него, взрослого уже, снова серьезные проблемы. Я снова помогла ему найти помощь в центре терапии – но особенно ни на что не рассчитываю. (Кстати, финансирования этих занятий я добивалась год, при этом каждый месяц названивала в соответствующую инстанцию и спрашивала, как дела).
Ожидать, что аутист найдет себя на рынке труда так же легко, как здоровый – очень нелепо. Это станет понятно, когда я напишу подробнее о рынке труда.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив