Три страшных дня и две ночи


Врач паллиативной службы Хорошево Ведзижев Зелимхан Магомедгараевич допустил ошибку в рецепте, выписав меньшее количество таблеток морфина, чем мне требовалось до следующего визита врача. Это было уже не в первый раз. Олеся позвонила "доктору Зелимхану", как мы его называли, будучи уверенной, что он приедет и исправит ошибку. Но доктор Зелимхан отказался. - Мой визит назначен на вторник, вот во вторник и приеду. - Но таблеток не хватит до этого времени! Что же нам делать? - Если станет плохо, вызывайте "Скорую", пусть госпитализируют в наш хоспис, - невозмутимо ответил доктор Зелимхан. Молодой, уверенный в себе, пышащий здоровьем мужчина.
Я на Морфине несколько лет. Я потом напишу вдумчивую статью об этих днях, и вообще об этой ситуации с попытками паллиативной службы насильно уложить меня в хоспис "для подбора препаратов" (а на самом деле для того, чтобы составить обоснование для снятия меня с учета, то есть лишить паллиативной помощи и наркотических обезболивающих - а ведь только они способны купировать сильную боль при тяжелом хроническом болевом синдроме).
Мне категорически противопоказана любая госпитализация, кроме ситуаций, когда стоит выбор между жизнью или смертью. С назальной ликвореей летальность, по официальным данным, составляет 10-37%. В основном за счет гнойного менингита, который легко возникает при попадании в полость черепа любых даже условно-патогенных микроорганизмов через дефект кости (откуда и вытекает спинномозговая жидкость,ликвор). То есть человеку с назальной ликвореей нельзя находиться там, где много людей. Потому что там кто-нибудь да чихнет или кашлянет, да и просто в воздухе сконцентрировано огромное количество непривычной данному человеку микрофлоры, а иммунитет у таких больных как правило резко снижен. У меня он вообще как у семьи Лыковых, ведь я семь лет в заточении в стенах своей комнаты, и крайне редко покидаю пределы квартиры.
Так вот. За вчерашний день "Скорую" пришлось вызывать дважды. Первый раз часов в девять утра приехала доктор по имени Светлана и грустный мужчина средних лет, фельдшер. Они увидели на кухне скрюченное существо, вцепившееся в подлокотники кресла, боящееся шевельнуться, со сморщенным лицом и льющимися ручьем слезами, соплями и ликвором. При этом меня трясло так, что стучали зубы, и раз в несколько секунд я судорожно неукротимо зевала с хрустом, мучительно, чувствуя что вот-вот вывихну челюсть. Говорить я не могла, я держалась из последних сил, чтобы не заорать. За меня говорила Олеся.
Бригада даже раздумывать не стала. Предложила на выбор - колем внутривенно или внутримышечно. Внутривенно сильнее действует, но недолго. Внутримышечно дольше, но слабее. Колем Трамадол, Морфина нам не дают. Вот еше таблетка Парацетамола для усиления действия Трамадола, выпейте.
- Внутривенно давайте сделаем, - сказал фельдшер, - ну что ж человек так мучается.
Я была полностью солидарна. Ненавижу внутривенные уколы, мои многострадальные после десятков стационаров, реанимаций, операционных вены крайне болезненно реагируют теперь на иглу. Но в этот раз я совсем ничего не почувствовала.
Потом начался горячий проливной пот. - Это нормально, - сказала доктор. - Пройдет. Может тошнить и даже вырвать.
Минут через пять я почувствовала, что боль начала уходить. Я начала разговаривать. Смогла сама поставить трясущейся рукой закорючку подписи.
Но самое поразительное было чуть позже. Я встала и мне было не больно. Даже на приеме морфина встать на ноги и сделать шаг всегда было мучительно, адски больно. Морфиновое обезболивание давало мне возможность не страдать от боли, находясь в постели в расслабленном состоянии. А тут я встала и пошла, на своих полусогнутых, не разгибающихся ногах. И больно мне не было.
Я дошла до постели, устроилась поуютнее, надела кислородную маску и уснула.
Вечером проснулась от боли.
Терпела около часа. Боль нарастала. Когда состояние стало напоминать утреннее до приезда "Скорой", я позвонила Олесе (она была на работе) и сказала одно слово:
- Вызывай.
Олеся примчалась через 10 минут. Вслед за ней приехала "Скорая", очень быстро. Две молодые миловидные девушки. Тоже сразу предложили трамадол в вену или в мышцу. На этот раз я решила выбрать второе, чтоб потерпеть подольше.
И опять сон. Я спала много часов, до утра. Утром история повторилась. И Олеся уже собиралась вызывать "Скорую", но тут приехала Наталья Александровна, она бывала у нас несколько раз раньше. Врач нашей паллиативной службы. Приехала вместо Зелимхана.
Увидев мое состояние, она сделала мне укол Кетопрофена, чтоб я смогла дотерпеть до морфина, за которым с выписанными Натальей Александровной рецептами прмчалась на такси Олеся.
Сейчас, спустя десять часов после приема морфина, я постепенно прихожу в себя. Дозировку Зелимхан мне уменьшил до 220 мг (с трехсот), уменьшал постепенно, с каждым своим визитом на 10 мг. Нынешние 220 мг мне снижают боль в покое настолько, что периодически я могу от нее отвлечься, но в основном постоянно чувствую ее и думаю о том, что мне больно. При том что неподвижно, расслабленно лежу в постели. Мучительно болит в основном таз, то место, которым сидят на велосипедном седле. Как будто внутри все стянуто огромными болтами и их закручивают, закручивают, закручивают... Еще болят ноги, руки, плечи, шея. Все суставы, даже пальцы рук, но крупные суставы болят сильнее всего. И мышцы - стоит слегка напрячь их, как начинается спазм, болезненная судорога. Многие знают, что такое судороги икроножных мышц во время плавания. Вот именно так у меня сводит все мышцы тела, любую мышцу, которую я напрягаю - особенно сильно сводит мышцы спины, и я с воплями бегу (ковыляю побыстрее) в постель, чтобы расслабиться. Тогда боль через некоторое время пройдет. Иногда Олеся массирует мне сведенные мышцы, и говорит, что они становятся буквально каменными. Они даже визуально начинают выступать - в Академии им.Мечникова мне измеряли мышцы спины при судорогах линейкой, обычной деревянной линейкой. Меня это очень смешило...
Это был 15 год. Десять лет назад.,, Тогда я верила, что смогу поправиться. Что мне помогут. Меня окружали прекрасные, человечные врачи, отличные специалисты и очень теплые, отзывчивые люди. У меня был любимый муж, дом, где меня ждали мои пернатые ребята, мои совушки, для которых я была лучшим другом и любимой игрушкой. У меня были верные друзья Анечка и Дима, готовые прийти ко мне на помощь или приехать в день рождения с цветами и невероятным тортом из вишен, шоколада и взбитой сметаны, - этот торт Анечка испекла специально для меня, и клянусь, что ничего вкуснее я не ела за всю свою жизнь...
Я знала, зачем жить, и очень хотела поправиться.
Сейчас меня окружает другой мир. В котором все не так, все неправильно, и нет больше ничего, что было для меня радостью и смыслом. Но есть Олеся. Которая ради меня готова, кажется, свернуть горы, только чтобы я жила и чтобы нашла новую радость, новые смыслы жить.
И она не может смотреть на то, как я корчусь от боли...
Она очень уважала доктора Зелимхана. Несмотря на его неоднократные косяки с выпиской рецептов.
Но теперь, когда этот человек отказался приехать и исправить очередной свой косяк, прекрасно понимая, что обрекает на тяжелейшие страдания тяжело больного паллиативного пациента, Олеся перестала уважать врача по имени Зелимхан.
Как и я. Для меня этот человек больше не врач.
Потому что врач это не просто человек с высшим медицинским образованием. Это человек, призванный облегчать страдания и спасать от смерти. Человек, обладающий состраданием, любовью и уважением к людям. Врач должен относиться к больным душевно и трепетно, реагировать на вызовы в любое время суток - если не может приехать сам, содействовать в получении помощи от другого врача. Вне зависимости от тяжести состояния пациента, его социального статуса и настроения. Как птичий врач, я вспоминаю ситуации, когда мне приходилось оказывать помощь соколам и ястребам, хотя этих птиц я не люблю. Но для меня они были просто страдающими живыми существами, поэтому я гипсовала сломанные лапы, принудительно кормила истощенных через каждый час, делала уколы и прощупывала киль с не меньшей заботой и тревогой, чем при лечении других пернатых. И представить себе ситуацию, чтобы я отказалась исправить свой косяк в назначении лекарства, обрекая тем самым пациента на мучения или даже смерть, я не могу.
Врач обязан быть милосердным.
А паллиативный врач - тем более. Потому что паллиативные пациенты это самые беззащитные, самые уязвимые, самые слабые. Паллиативная помощь включает в себя не только обезболивание, но и всесторонюю поддержку - от слов утешения, молчаливого сочувствия через пожатие руки, заботливое выслушивание жалоб неизлечимо больного человека до разъяснительной работы с его родными и близкими, чтобы максимально улучшить качество жизни пациента.
Жестокость паллиативного врача это оксюморон.
Но вот, я убедилась на своем опыте, что такое возможно.
С первой бригадой "Скорой" обсуждалась эта тема. Врач была, мягко говоря, удивлена поведением врача паллиативной службы Зелимхана Ведзижева. Она спросила Олесю:"Как отказался приехать? Почему?" Олеся пожала плечами. - Есть подозрение, что он решил довести Урсулу до болевого шока, чтобы заставить ее госпитализироваться в хоспис.
- Кошмар какой-то, - сказала врач. - Не понимаю.
Вторая бригада, молодые девчонки, выслушивали эту историю буквально открыв рты.
При этом о госпитализации ни первая, ни вторая бригада даже слова не сказала. Кстати, вторая бригада даже сделала мне экг, в сидячем положении, на стуле. Я чувствовала, что эти люди, обе бригады, видящие меня первый и наверное последний раз в жизни, искренне сочувствуют моему состоянию и хотят мне помочь. Они действовали настолько заботливо, деликатно, я бы сказала что даже с любовью, что представить себе лучшее отношение трудно.
Так почему же врач Зелимхан Магомедгараевич Ведзижев повел себя так, что мы заподозрили в его отказе приехать умышленное желание причинить вред моему здоровью?
И еще вопрос. Почему сегодня вместо Ведзижева, который должен был приехать, нас посетила совсем другая доктор? Которая, кстати, не заводила разговора о необходимости госпитализации в хоспис, в отличие от д-ра Ведзижева, при каждом своем визите требовавшего от меня подписать отказ от госпитализации. И в отличие от д-ра Ведзижева, при каждом своем посещении снижавшего мне дозу морфина на 10 мг, Наталья Александровна этого не сделала.
Вся эта ситуация пока что для меня загадочна.
Я уверена только в одном: Ведзижева никто не накажет.
Потому что распоряжение о снижении мне дозировки морфина и принуждении госпитализироваться в хоспис он получил сверху.
Я уверена в этом, так как есть еще один человек, тоже врач паллиативной службы Хорошево, который ведет себя точно так же, как Ведзижев.
Зовут этого врача Суайло Пашаевна, фамилии я не помню. Когда-то эта миловидная женщина приходила к нам и приветливо махала мне рукой с лучезарной улыбкой. - Как я рада вас видеть! Как дела? - так начиналась каждая наша встреча. И мы с Олесей радовались, когда к нам должна была прийти доктор Суайло.
И вдруг все изменилось. Однажды вместо лучезарно улыбавшегося лица я увидела жестко, в ниточку, стиснутые губы и холодный взгляд. Доктор Суайло даже не поздоровалась. Она потребовала, чтобы я легла в хоспис "для подбора препаратов", при этом на меня она даже не смотрела.
Каждый раз я подписывала отказ от госпитализации. Каждый раз пыталась объяснить, что мне противопоказана госпитализация в любое медицинское учреждение из-за назальной ликвореи (а у меня она выраженная, особенно по утрам после сна - ликвор льется буквально струйкой). Но Суайло Пашаевна, точно так же как Зелимхан Магомедгараевич, полностью игнорировали мои слова, и глядя куда-то в сторону механическим голосом продолжали повторять "вы должны лечь в наш хоспис для подбора препаратов".
А я, чуть не плача, пыталась достучаться, докричаться. Спрашивала:"Зачем?! Какой подбор препаратов, если ныняшняя дозировка морфина это результат долгой сложной работы ваших коллег из Первого московского хосписа, из выездной паллиативной службы, это длительная работа по титрованию и увеличению дозы под тщательным контролем прекрасных, опытных специалистов, которые добились такого результата, что в покое я практически не чувствую боли, и это позволяет мне хотя бы лежа в постели оставаться человеком, читать книжки, писать рассказы, рисовать, лепить, вышивать... Строить планы на будущее. Жить! Зачем ломать то, что уже построено? Мой организм привык к этой дозировке морфина, и нет смысла это менять, ведь морфин при правильном применении в медицинских целях не укорачивает жизнь... "
Я пыталась все это говорить, но меня перебивали, не слушали. Суайло Пашаевна и Зелимхан Магомедгараевич действовали абсолютно одинаково, как будто им вшили в голову программу, как будто я видела перед собой не людей, а роботов. Другие врачи нашей паллиативной службы так себя не вели. Одно время ко мне приходила добрая и спокойная доктор Светлана Анатольевна, которая ни разу не завела речь о какой-то госпитализации и необходимости подбора препаратов. А на мой вопрос, почему так себя ведут Суайло и Зелимхан, только пожимала плечами. Как-то раз она предположила, что может они считают мою дозировку морфина избыточной, ведь 300 мг это очень много, на это я сказала:"Светлана Анатольевна, я вам обещаю, что сама буду понемногу снижать дозировку, вот только сначала сброшу хотя бы килограмм десять лишнего веса..." В ответ на это Светлана Анатольевна рассмеялась, в ее глазах запрыгали озорные зайчики. -"Давайте без героизма", - сказала она.
Месяца три назад мы с Олесей узнали, что Светлана Анатольевна больше в нашем паллиативном отделении не работает.
И начался кошмар. Суайло, Зелимхан, Зелимхан, Зелимхан, Суайло... Каждый раз одно и то же. Меня вызывали как на допрос. Я ковыляла в кухню, садилась, опираясь на костыли, и выслушивала требование лечь в хоспис "для подбора препаратов", а затем мне совали в лицо распечатанный лист, требуя подписать отказ от госпитализации.
По некоторым оброненным Суайло фразам можно было сделать выводы об отношении ко мне этих людей.
Например.
- Ну, гонартроз 1-2 стадии это ерунда. Вот если была бы 3 или 4...
(Для справки: еще 10 лет назад я делала Мрт обоих коленных суставов и мне был установлен диагноз гонартроз 3 стадии с рекомендацией эндопротезирования обоих коленей. Эти документы имеются в моей медкарте, которую совершенно очевидно д-р Суайло не читала)
- Морфин назначают онкологическим больным. У вас онкологии нет? Нет. Морфин вам не нужен.
- Последствия ЧМТ и энцефа... энцефаломиелита? Ну и что? Голова болит? У всех болит, и ничего. Ах, голова не болит? Ну тем более.
- При болезни Бехтерева люди согнутые, а у вас спина прямая. Нет у вас никакой болезни Бехтерева.
(Олесе) - Кислородные баллончики с собой к врачу берете, дааа? (Со смехом) Так они же не заменят ваш кислородный аппарат, и что,вам хватает?
И наконец:
- Зачем вам обезболивание, если вы даже не можете показать пальцем, где у вас болит?
Из этих ее слов и поведения докторов Суайло и Зелимхана я сделала вывод, что меня считают симулянткой и хотят снять с обслуживания, то есть чтобы обезболивание я получала в поликлинике (не-опиоидные анальгетики, которые мне вообще не помогают ни в каких дозах). Положив меня в хоспис, меня якобы обследуют (хотя в хосписах нет необходимого оборудования и медперсонала, специалистов по мрт, кт, ревматологов, неврологов и т.д.) и выдадут заключение, что в помощи паллиативной службы данный пациент не нуждается.
Мне страшно даже представить себе, что будет, если вернется боль. ТА боль...
К 14 году, когда у меня начались страшные гиперкинезы, такие, что я не в состоянии была даже стоять без посторонней помощи, я пила буквально горстями НПВП. Самые сильные. Перепробовала весь аптечный ассортимент обезболивающих, остановилась на ибупрофене финского производства "Бурана" - в максимальных дозах она позволяла мне хотя бы при посторонних, при муже не стонать. Больно было всегда. Я практически не спала, мой сон представлял из себя урывки забвения. Я не хотела быть больной, не хотела быть обузой. Я не жаловалась, не ныла. Но моя жизнь превратилась в пытку. И тогда я придумала способ уйти так, чтоб никому не пришлось хлопотать с похоронами. В нескольких километрах от нашего дома находилась лодочная станция, где можно было арендовать моторную лодку. Я решила, что куплю бутылку шампанского, возьму большой рюкзак, в который наберу камней столько, сколько смогу поднять, арендую лодку, отплыву подальше от берега, где глубины Ладоги до 250 метров, выпью шампанское, веревку к рюкзаку с камнями и за борт.
Дикий план. Понимаю. Но я реально собиралась его осуществить...
И тут приехала Анечка. Вернее, Анечка и Дима, ее муж. Я его тогда увидела впервые.
Они посмотрели на меня, все без слов поняли и повезли меня в Питер, к профессору Лебединскому, который занимался сложными случаями, запутанными анамнезами.
Тот три часа изучал чемодан моих выписок, пленок МРТ и КТ, результаты анализов. А потом позвонил заведующему второй неврологии Академии им.Мечникова. Беседа была краткой. - У меня в кабинете сидит ваша. Возьмете? Когда ей приезжать?
Вот так началось мое спасение.
Обследования в Академии, по полтора месяца каждые полгода. Клинический разбор, длившийся три часа. Все это есть в моем дневнике... Много, много рассказано.
Но до паллиатива оставалось еще три года...
И только когда уже здесь, в Москве, ко мне на порог шагнул высокий грустный доктор Морозов и сказал:"Чем я могу вам помочь?" - а я ответила коротко:"Мне больно..." - с этого дня моя жизнь стала ко мне возвращаться. Потому что доктор Морозов был врач паллиативной помощи, которые тогда только-только начали открываться при поликлиниках, и вышел приказ об оказании паллиативной помощи не только онкобольным, но и неизлечимым тяжелобольным людям других профилей.
И вот тогда доктор Морозов произнес фразу, которую я теперь так часто вспоминаю...
- Я назначил бы вам морфин, только кто мне его даст...
И он пробовал помочь мне при помощи самых сильных средств, которые были в его арсенале. Сначала это был Трамадол (он не избавил меня от боли), а потом пришла Фендивия.
И я почувствовала себя бабочкой, которая наконец, после ужасных и долгих мучений, родилась на свет из кокона. Я летала! Мне не было больно, срвсем! Фендивия обезболила даже мои невыносимые спазмы мышц спины, ног и рук при любом напряжении. Я занялась аквариумами, уставила ими весь дом и отдалась всецело мечте своего детства, разведению подводных садов с населявшими их чудесными маленькими раками, креветками, разноцветными рыбками... Мы с Олесей каждый вечер любовались подводными красотами и хохотали над проделками милых обитателей наших аквариумов.
Но счастье длилось так не долго... Импортозамещение. Фендивии не стало. Началось тяжелое, мучительное испытание - мне подбирали дозировку Морфина...
Вот этот ананас, который на картинке, я закончила рисовать в тот самый день, когда Олеся сообщила, что доктор Зелимхан опять ошибся с выпиской рецепта. Это учебный рисунок на отработку текстур и деталей.
Сейчас, когда у меня снова есть Морфин в таблетках и ампулах для инъекций, когда я наконец почти вернулась в состояние того самого дня, я все еще не могу взять в руки карандаш, чтобы начать следующий урок.
Потому что у меня дрожат руки, меня периодически клонит в сон и я насквозь мокрая от пота. И слабость, такая, что не поднять рук.
Организм это тонкая, сложная система. Когда в нее встраивается какое-то вещество, как например никотин у курильщиков, резкое изъятие этого вещества из метаболизма грозит всякими неприятными последствиями. Вплоть до самых тяжелых, в виде сердечных приступов, инфарктов миокарда или инсультов.
Морфин встроился в метаболизм моего организма и несколько лет эта система работала четко, как часы. Нужно было только соблюдать назначенную дозировку и строго придерживаться двенадцатичасового интервала между приемами.
Доктор Зелимхан Магомедгараевич Ведзижев не мог не знать, что произойдет с человеком, который несколько лет принимал морфин в высоких дозах, если у этого человека морфин резко закончится.
Если бы не помощь "Скорой", я бы скорее всего просто не смогла дожить до сегодня.
Статья, которую я об этом напишу, будет называться так:
ВРАЧ МОЙ - ВРАГ МОЙ
А пока мы с Олесей - за свой счет, разумеется - едем обновлять все мои МРТ и КТ. За три дня мы собираемся сделать всё это, чтобы доказать кому-то там в паллиативном руководстве, что я не просто так ем свой Морфин. Коленные, тазобедренные, голеностопные суставы, все отделы позвоночника плюс дополнительно МРТ крестцово-подвздошных сочленений, и КТ черепа, в надежде что получится увеличить место костного дефекта в основании черепа. Прошлое обследование мы делали в специальном месте и там очень дорого.
Потом кровь, включая специфический анализ на болезнь Бехтерева. И, когда все результаты будут на руках, финальный вызов на дом ревматолога, которого наконец нашла Олеся.
Спасибо всем, кто дочитал.
Спасибо всем, дорогие мои, кто о нас думает, кто молится за нас, кто помогает деньгами.
Низкий вам поклон.
И пусть на вашем жизненном пути будут встречаться только настоящие врачи. С добрым, милосердным сердцем.
А еще лучше - пусть никакие врачи вам не понадобятся.
Будьте здоровы, счастливы, цените каждый прекрасный миг!
Всех обнимаю. Всех люблю...
Ваша Урсула
|
</> |