Патриотизм и больной ребенок. Что важнее для матери?

gull_25 — 21.03.2022

В блоге daniel_grishin  вчера прочитала пост Германия. беженцы. Тироксин. Привожу текст с небольшими сокращениями.

Переполох сразу в нескольких немецких группах FB, созданных для помощи прибывающим украинцам: - Помогите! Ребенок болеет! Крошке срочно нужен препарат Тироксин!  Подняли на уши всех, до кого дотянулись. Но есть проблема: в Германии вообще очень строго с лекарствами по рецептам. Если препарат  рецептурный, то без бумажки от врача его ни за какие деньги не купишь.

Ищем врачей поблизости от места пребывания больного ребенка и его мамы. А место пребывания еще и величина переменная, т к они перемещаются с востока на запад не вполне понятным маршрутом...
Ищем также варианты "Как бы обойтись без рецепта". И о! Чудо! Мы его нашли! Препарат без рецепта продается в Белоруссии, и если найти транспорт, который в нынешних бесполетных условиях довезет его до Германии...

- Без белорусов обойдёмся! - гневно отвечает мама больного ребенка в группе и удаляет все созданные ею темы. На контакт не выходит, связь потеряна, где она и что с ней - уже два дня как неизвестно. Теперь и искать её перестали. Волонтерам и обществам, поднятым по тревоге, протрубили отбой.

Меня поразила эта мать. Дело в том, что я все знаю про болезни гипофиза. Моему сыну поставили диагноз «гипофизорный нанизм»  еще в три года, в годы развитого социализма, на дворе стоял 1977.  Методик лечения в России тогда не было. Собрался консилиум в краевой больнице и вынес вердикт - ваш сын вырастет  максимум до 128 см.  Я спрашивала: куда поехать, к кому обратиться? Сказали, что ехать никуда не надо, вернее — некуда. Потом одна из врачих вышла в коридор и посоветовала: «Сдайте его в специнтернат, вы молодая, еще родите».  Я по ночам ощущала  как седеют волосы — пробегает какая-то волна, немножко чешется кожа. Утром видишь на этом месте новые белые волосы.  

Мы выписывали много журналов,  и среди них был «Наука и жизнь». В одном из номеров я прочитала, что в США нашли метод лечения. Из гипофиза убитых животных выделяют вещество, лекарство назвали «Соматотропин». Я побежала к главному эндокринологу Приморского края. «Где США, а где мы — успокойтесь, мы уже все вам сказали».  Взяла сына и полетела в Москву, в минздрав.  Отдала все  медицинские документы секретарю и села ждать приема. Ждать пришлось долго. Четыре дня я приходила в эту приемную в 9 и уходила в 18, чиновницы сновали туда-сюда не замечая меня в упор. Однажды я вытянула ноги, одна из них споткнулась и ... вспомнила, что я тут давно. Приняли они меня в тот день в 17-30, пока одна со мной разговаривала, остальные уже пальто надевали. Сначала сказали: «Езжайте домой, мы вас вызовем». Но я же не на электричке приехала.  Дали мне направление в Академию Наук, к профессору Лебедеву. Тот посмотрел и сказал, что исследует лечение этой болезни «Соматотропином» (сейчас-то мы знаем, что  США использовали страны третьего мира для клинических испытаний новых лекарств), но профессор  набрал палату и больше взять не может.  Подсказал, что его аспирантка набирает палату в эндокринологическом отделении железнодорожной больницы, я бегом на Часовитина. Оказалось, что ведомство  железных дорог  финансирует  этот эксперимент.  Сказали, что возьмут, т.к. им нужно 10 человек, а набрали пока 4, но... нужно чтобы ребенок был сыном железнодорожника.  Принесла я «подарочный набор», попила чайку  как аспирантка с  аспиранткой,   и   узнала когда им нужно представлять отчеты в ведомство. Оказалось, что у меня  есть 3 месяца,  пообещала, что за это время вопрос решу.  

Сын остался в больнице, я вернулась домой. Муж работал начальником КБ, уволился и устроился в Уссурийске в рефрижераторное депо начальником секции. Видели такие: два рефвагона, посередине вагон обслуживания, потом опять два рефвагона. Моя одноклассница работала секретарем начальника этого депо. Она мне дала справку, в которой дата начала работы обозначена на месяц раньше.  Я полетела к сыну, отдала справку,  и мы спокойно вошли в график лечения. А он такой — раз в полгода сдаешь анализы те, что можно сдать во Владивостоке — дома, те, что   специфические — Москве.  Приходила телеграмма — прибыли препараты из США - приезжайте. В клинике исследовали все изменения в организме от проведенных курсов лечения. И мы летели. Перезнакомилась со всеми родителями детей, что лежали на Часовитина. Примерно через 3 или четыре года обнаружила, что муж остался только у меня.   Препарат «Соматотропин» приходил  во Владивосток  на краевой аптечный склад на наше имя. Я приезжала прямо туда и забирала его БЕСПЛАТНО!  Делать уколы в мышцу мы с мужем научились быстро. 

Гипофиз у сына не вырабатывал гормоны роста, обмена веществ и полового созревания. Мы получали препараты, замещающие  эти гормоны: соматотропин, тироксин, гонадотропин.  Причину  нехватки гормонов установили в московской клинике — неправильное ведение родов. У меня было ягодичное предлежание плода, т.е сын выходил попкой вперед. Но врачи решили не делать кесарево сечение, а решили выдавливать простынями... 

И вот наступил 1991 год.  Распад всего, именные поставки препарата прекратились. Сначала нам сказали, что все препараты можно будет получать бесплатно, но по выписке из детской поликлиники.  Поликлиникам выделяется определенная сумма, а они уже распределяют кому дать бесплатный рецепт. У эндокринолога куча детей с диабетом и мой сын — с гипофизорным нанизмом. Тех детей она лечит сама, а моего — только по предписаниям из Москвы. Только один раз нам выписали соматотропин бесплатно.  Пачка стоила 378 руб, на курс нужно 4 пачки, в год  нам нужно пройти  четыре  курса.  Год мы продержались, свои две зарплаты, родители мужа помогали.  Потом уже денег не было.  Соматотропин можно колоть до тех пор, пока не закрыты зоны роста, т.е. пока у скелета есть способность расти. У сына костный возраст отставал от возраста по паспорту на 7 лет, потом на 5. Т.е. время поджимало.  Мы с мужем долго думали что делать?  И решились. Я ушла с кафедры, муж ушел из депо. Мы продали украшения, гараж и купили грузовик — термос «Тойоту-Дюну».   Начали возить растительное масло  и продавать его в розлив на городской площади, прямо под памятником Ленину, потом бывшие дипломники предложили продукты из Южной Кореи.  Лечение довели до конца. Рост сына 178 см.,  он выше папы.

Сейчас соматотропин  продают в аптеках строго по рецепту врача. Но ... только синтетический   Джинтропин.  Его  можно  купить  за 7000-8300 рублей за 5 ампул.  На годовой курс нужно 12-16 коробок.  Не синтетический, тем что лечились мы,  и вовсе не продают. Тироксин — дешевый препарат, стоит около 200 рублей.

Вот почему я не понимаю украинскую маму. Лечение нельзя отложить «до лучших времен», т.к. если врач назначил тироксин,  значит организм ребенка не вырабатывает или вырабатывает мало этого гормона. А он влияет на рост,  на формирование нервной системы и обмен веществ. Если ребенок не получит его в  детском возрасте это может привести к печальным последствиям: умственной отсталости, низкорослости. Мать должна землю есть чтобы не допустить для своего ребенка такой участи.  Или я не разбираюсь в укропатриотизме?

Оставить комментарий

Популярные посты:

kiowa_mike

Вальяжно развалилась кошичка от mamesuke_catstagram!

russiantowns

Тверь - мимо Панорамы

vamoisej

Кургинян: С новой надеждой

pro100_mica

Юбиляр дня Валентина Теличкина

dok_zlo

Непраздное

augean_stables

Зеленский заявил, что не уважает российский народ.

olesya11am

Дружба между мужчиной и женщиной

pantv

Национальный музей Катара (National Museum of Qatar, NMOQ)

• Ранее
• Архив