Жизнь с тяжелобольным ребенком

valkiriarf — 15.11.2018

История не имеет сослагательного наклонения, тем не менее, на вопрос "как бы вы поступили пять лет назад, если бы у вас была возможность отказаться от реанимации" - мы однозначно говорим, что не стали бы реанимировать Сашу, а дали бы природе взять своё. Это важно знать, и вот почему.

Рубрика жизньбезприкрасзадумывалась нами как ответ на все восторженные возгласы, какие мы смелые и сильные, потому что за видимой картинкой этой страницы и прикольных фоток Саши стоит очень много всего, чего никто никогда не увидит, и что донести очень сложно. Это даже на десятая, а сотая или тысячная часть нашей жизни, судить по которой о всем пути просто невозможно.

Долгое время мы пытались привести нашу жизнь в норму, но сегодня мы совершенно уверены, что это не только невозможно, но и неправильно преподносить как норму. Состояние родителей тяжелобольных детей и самих детей, находящихся в сложных физических, психических, эмоциональных, материальных условиях - не может быть и не должно быть нормой. Никогда и ни для кого.

Да, болезнь может способствовать личностному росту, может провоцировать разные интересные события, например, поездки к морю несмотря на возможность не доехать. Но с таким же успехом может способствовать совершенно обратной ситуации - деградации, разрушению семьи и т.д., что на практике очень часто и происходит. Жизнь с неизлечимо больным ребёнком испытывает на прочность всё, от внутреннего состояния равновесия до крепости семьи.

Буквально сегодня ночью мы смогли все это проговорить и оформить в слова: мы бы очень не хотели создавать видимое очарование жизни с тяжелобольным ребёнком, потому что никакого очарования в ней нет. И если вдруг у кого-то возникло такое ощущение, то мы приносим свои искренние извинения.

Мы очень хотим показывать жизнь с Сашей как есть, со всеми хорошими и плохими событиями. Мы очень хотим показать, что кроме отказа от ребёнка после рождения, можно с ним жить и получать радость, можно улыбаться и путешествовать. И вместе с тем мы бы хотели сказать, что для этого требуется напряжение всех сил, и даже тех, которые вы никогда не использовали. Нужно учиться просить помощи и принимать её, нужно переступать через свои привычки и желания и отказываться от многого. И постоянно нужно учиться жить в условиях, совершенно непригодных для нормальной и счастливой жизни.

Спасибо вам, что вы с нами. Будет здорово, если вы под эти постом оставите свои комментарии к мыслям и свои пожелания, что и как бы вы хотели видеть на этой странице, что бы было интересно читать и смотреть лично вам.

Ваши Глаголикиhttps://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1412232488910417&id=430939480373061

Оставить комментарий

Популярные посты:

macer

Как персонализированные кружки создают эмоции и укрепляют связи

matsam

Гора родила мышь

taxfree

Год спустя после введения контроля арендной платы в Барселоне: цены снизились,

eho_2013

Воскресный дайджест

listopad_lun

Так. Вы ж, надеюсь, не питаете иллюзий, что я адекватный человек?

antimantikora

Пойти что-ли вынести тело из Мавзолея?

matsam

Перед стартом

matsam

Утреннее

sadalskij

Желаю всем нам дождаться нужных слов.

• Ранее
• Архив