Бывают вещи хуже смерти

miumau — 26.10.2013 Здравствуйте, Яна!
Решила обратиться к Вам за моральной поддержкой. Моё письмо скорее всего подходит к рубрике вопрос-ответ.
Итак сразу вопрос: можно ли желать смерти собственному ребенку?

Ну а теперь все по порядку. Моей дочери 4 месяца. Она родилась с грубым пороком развития головного мозга, фактически мозг у нее не развился: извилин практически нет, сильно пострадал мозжечок и прочие отделы мозга. Не буду нагружать Вас медицинскими терминами. Говоря простым языком: ребенок не развивается и развиваться не будет ( не фиксирует взгляд, не держит голову, не управляет конечностями, не улыбается и прочее) и медицина тут совершенно бессильна, у ребенка судороги не смотря на максимальные дозы препаратов, ребенок не может глотать и питается через зонд, постоянно срыгивает пищу, практически не набирает вес и не может самостоятельно какать (надо давать послабляющее или делать газоотводные трубки). Кроме того она постоянно захлебывается слюной и срыгиваемой пищей, т.к. не может глотать, надо постоянно отсасывать все это, очень плохо спит. Относительно продолжительности жизни нет никаких прогнозов: после трех месяцев в больнице мне сказали, что при хорошем уходе такие дети живут до года. Но некоторые врачи говорили, что знают подобных детей возрастом 5, 7, 9 и даже 12 лет. Термин подобный тут вообще не вполне уместен, т.к каждый такой ребенок - очень редкий и индивидуальный случай.
О том, что голова плохо растет мы узнали на УЗИ в 25 недель и нам оставалось только ждать, т.к. в таком сроке уже поздно прерывать. До этого все было отлично и беременность была легкая, я ничем не болела, не пила, не курила. Но не будем вдаваться в подробности.

Скажу только, что по итогам обследований после родов вывод был такой, что плод поразил вирус краснухи или токсоплазмоза, а может даже и другой. Повторюсь, я ничем не болела выражено и анализы были в норме.
Первое время мы даже надеялись, что малышка начнет глотать. ну и вообще я была морально готова к появлению "необычного" ребенка, но не до такой степени. Конечно отказаться и речи не было, она совершенно беспомощная. Теперь я привязана к ней абсолютно, я даже не могу выйти из дому, с ней конечно гулять невозможно. Я живу у родителей. Они адекватные люди, но их помощь сводится к тому, что мама стирает пеленки, а папа ездит в аптеку. Родители много работают, но выходные у них есть. Мне пришлось научиться ставить зонды, работать отсосом и колоть уколы, ведь в больнице нам сказали: "вы должны научиться жить с ней дома, вы не можете жить в больнице". Родители за месяц, что мы дома, так и не научились с ней обращаться и даже не пытались. Забыла сказать, они врачи, а я нет. Ну тут собственно грех жаловаться - мы ведь сели им на шею. А муж занимается ремонтом в соседнем городке, где у нас дом, и в связи с этим пока не работает. Периодически приезжает помогать мне с ребенком.

В общем моя жизнь превратилась в кошмар, я лишена сна и подвижности (а я очень люблю горы и велосипед и встречи с друзьями), разлука с мужем тоже дается с трудом. Я жду ее ухода как избавления. Но в то же время мне ее ужасно жалко и я изо всех сил стараюсь поддерживать ее здоровье. Это ужасно, когда даже не ясно, когда и как это закончится. С наибольшей вероятностью ее ждет смерть от осложнений с легкими или печенью, т.к. противосудорожные препараты очень токсичны. И это будет мучительно, а не раз - и все. Всякий раз, когда она сильно давится и начинает синеть у меня сердце уходит в пятки и я судорожно ее реанимирую. Получается, что она так долго живет из-за меня, но ведь я не могу за ней не ухаживать.
Поддержите, если можете, силы мои тают, особенно моральные. Неужели это может длится годы? Мы так хотели этого ребенка...
Кстати я не нуждаюсь в жалости и хотела бы напомнить всем людям, что счастье просто в том, чтобы свободно гулять по улице.
Можно публиковать, но пожалуйста без имени.
С уважением, Н.

***

Здравствуйте!
Во-первых - я вам очень и очень сочувствую (как наверное все читатели тут). Это - очень страшная история, наверное одна из самых страшных, которые когда-либо присылались в эту рубрику. :-(

И всем понятен ужас ситуации. С одной стороны - да, конечно. Можно желать скорейшего и легкого ухода собственному ребенку. И можно в один прекрасный день не реанимировать его. Никто не осудит. Но все при этом знают, что родителям страшно, они на него смотрят, это свой живой ребенок. И поэтому будут спасать и биться, пока это само как-то не случится. Наверное одной какой-то тяжелой ночью ребенок заснет и не проснется, и измученные родители не услышат и не проснутся, и все свершится само. И конечно же всякий нормальный человек пожелает вам, чтобы это "само" свершилось раньше, до того, как полжизни будет потрачено на такую вот "не жизнь", и до того, как вам совсем покалечит душу этот опыт.

И психологи тут не советчики. Мы все знаем, что они посоветуют - они скажут отдать ребенка в дом инвалидов или куда-то, чтобы он там скорее "отмучился", а вы не приносили ему в жертву свою жизнь, и жизнь всей семьи. Но ведь и это - решение, которое в людях само созревает (или не созревает никогда), а пока люди думают и чувствуют иначе, сколько им психолог не советуй, они дальше будут с ним жить и спасать.

Собственно, моя подруга, услышав эту историю, сказала, что "Она поступила очень по-христиански, и надо ей пойти к хорошему Батюшке в церковь, там ей помогут". И как-то я подумала, что может быть она права. Тут ничего нельзя сделать, кроме как поддержать духовно, и очень запросто может быть, что от такого похода станет легче. Если тут вообще еще что-нибудь может стать как-то легче.

Других советов у меня нет. Умных мыслей тоже нет. Желаю всем, чтобы нормальное человеческое счастье наступило и у вас, как можно скорее, конечно.

Сохранено