Про БАС. Часть 6. Как пациенты с БАС рассказывают о боли

Рассказывает невролог, врач паллиативной помощи Эльвира Наилевна Горбунова
Боль при БАС - частый симптом, она требует пристального внимания, но нередко игнорируется, в том числе, самим пациентом. Боль ухудшает состояние пациента, снижает качество его жизни.
С другой стороны, пациенты БАС полностью осознают своё состояние, они описывают свои ощущения, эмоции, ожидания и эффекты от лечения. С ними можно и нужно разговаривать, в том числе, про боль.
Боль у пациентов с БАС не однотипная. Нет зависимости между её интенсивностью и тяжестью состояния пациента. Боль может возникнуть на всех этапах заболевания, даже тогда, когда диагноз БАС ещё не предполагается.
Как следует говорить о боли с пациентом с БАС, если это не прорывная боль, требующая срочного и быстрого обезболивания? Самое главное, нужно иметь много времени. Общение занимает 20-40 минут, а порой значительно больше. Место общения должен выбрать сам пациент: дом или больница. Общение должно проходить без присутствия родственника или других посторонних лиц и с гарантией, что вас не побеспокоят. Брать интервью может не только лечащий врач. Это должен быть человек, которому пациент доверяет: медсестра, психолог, невролог, логопед, инструктор ЛФК и другие.
Первый вопрос, который стоит задать пациенту, должен звучать так: «Я знаю, что вам больно. Можете ли рассказать об этом подробнее?»
Остальные вопросы необходимо сгруппировать вокруг трех тем:
1. Характер боли. «Можете ли вы описать боль своими словами»? «Изменяется ли она с течением болезни»?
2. Впечатления от боли. «Что вы чувствуете, когда вам больно»? «Что происходит с вами, когда вы испытываете боль»?
3. Управление болью. «Как вы справляетесь с болью»? «В момент боли, нуждаетесь ли вы в помощи»?
Итак, первый вопрос: какая боль.
Каждый пациент по-разному описывает свою боль. Одни рассказывают о неприятном жжении, онемении, прострелах током, судорогах. «У меня жжёт плечо». «Как будто у меня много маленьких иголок в теле».
Такая боль будет называться нейропатическая, она связана с поражением нервов, проводящих болевые импульсы.
Другие пациенты описывают боль как тяжесть, скованность, натяжение, спазмы. «Меня беспокоят спазмы в животе». «Я чувствую, как скованы мышцы спины». Такая боль носит название ноцицептивной. Она вызвана поражением конкретных структур, не являющихся частью нервной системы.
По шкалам НОШ или ВАШ можно оценить интенсивность боли: от лёгкой до нестерпимой. «Не знаю, боль ли это, но я ощущаю лёгкое давление в руке». «У меня болит так, что я могу потерять сознание». По ходу беседы у пациента может сложиться картина истинного болевого синдрома. «Доктор, пока мы с вами разговариваем, я вспоминаю, что ночью у меня сильно схватило судорогой ноги, но я не думал, что это боль».
Боль затрагивает разные участки тела. Она может быть в конечностях, в груди и животе, даже в глазах. Боль может блуждать от одной части тела к другой. Она может меняться в течении дня, быть постоянной или даже исчезнуть за нескольких секунд. «У меня болит постоянно, я не могу от неё избавиться». «Если мне изменить укладку, боль моментально проходит».
Боль может возникнуть на любом этапе заболевания и по мере прогрессирования ведёт себя по-разному. «У меня тянуло шею, я думал это из-за слабости в ней».
Болевой порог у всех пациентов разный. Поэтому так сложно предсказать прорывы боли: «Боли нет, нет, потом раз – и мне очень плохо».
Некоторые факторы провоцируют усиление боли. Чрезмерная физическая активность, поднятие тяжестей, ходьба, одевание-раздевание, приём пищи – могут усилить слабость и спровоцировать боль. «Мне больно даже когда меня купают в ванной».
Неправильная поза в постели, прикосновения, массаж, пассивная гимнастика – может усилить боль, вместо того чтобы облегчить её.
Второй вопрос: впечатление от боли. Боль влияет не только на физическое, но и на социальное и психологическое состояние человека.
Физическое. Пациенты всеми силами пытаются избежать боли. Боль забирает последние силы. «Я стараюсь совсем не двигаться, чтобы не почувствовать сильный удар боли». «Боль сама по себе делает меня слабее».
Социальное. Боль заставляет ограничивать себя в повседневной жизни. Пациенты чувствуют себя беспомощными. Все мероприятия переносятся или отменяются. «Я знаю, что поездку я не перенесу из-за боли».
Возникающая из-за боли бессонница ухудшает состояние и усиливает ощущение боли. «Я часто просыпаюсь ночью из-за боли». «Я так хочу проснуться утром отдохнувшим!»
Психологическое. Боль заставляет вспомнить о своей болезни и о своей беспомощности. «Мне приходится звать на помощь, чтобы мне помогли. Это очень больно». Иногда человек просто смиряется. «Я так хочу поменять положение. Мне приходится ждать, пока ко мне подойдут, меня выслушают и мне дадут лекарство. На это уходит много времени. Мне приходится беречь силы».
Боль становится причиной плохого настроения, страхов, тревоги и депрессии. Она воспринимается как потеря контроля. «Когда у меня возникла боль в руке, я подумал, что я умираю, это конец».
Третий вопрос: управление болью.
Успех контроля боли зависит от личной заинтересованности и участия компетентных в данном вопросе лиц. Необходимо создать стратегии облегчения боли и их придерживаться.
Для облегчения боли используются физические методы, такие как массаж, пассивная гимнастика или полное погружение в воду. «Когда я прохожу акватерапию, я чувствую себя почти здоровым». Определённая поза уменьшает напряжение и минимизирует риски боли. «Мне хорошо, когда я лежу».
Лекарственная терапия имеет множество нюансов, комбинаций, побочных действий, зависима от временных рамок. Например, уменьшение дозы улучшает время бодрствования пациента, но опасно прорывом боли. «Я знаю, что мне в 14:00 необходимо принять лекарство от боли, от которого я чувствую себя как с похмелья. Но у меня есть работа, которую я должен выполнить. На этот промежуток я готов отказаться от лекарства и потерпеть судороги в ногах».
Бывают случаи, когда пациенты просто принимают боль, справляются с ней. «Боль не кажется мне сильной. Я потерплю».
Пациенты и их близкие ищут информацию и поддержку из разных источников. Медицинских знаний бывает недостаточно, поэтому информацию добывают из знакомств, сообществ пациентов с БАС, в интернете. «У меня крутой сосед по палате, который даёт советы, как справиться с болью».
Боль у пациентов с БАС многогранная. О ней необходимо откровенно разговаривать. Так же, помимо опроса, врачу помогают шкалы. И вот некоторые из них, которые важны пациентам БАС, страдающие болью.
Для оценки интенсивности боли используются шкала НОШ (нумерологическая оценочная шкала) или ВАШ (визуально-аналоговая шкала). Эти шкалы представляют собой линейку от 0 «боли нет» до 10 «боль на максимально сильная, на сколько это можно себе представить». По ним можно определить интенсивность боли как «боли нет», «слабая боль», «умеренная боль» и «сильная боль». Но эти шкалы не позволяют определить характер боли. У пациентов с БАС так же необходимо использовать другие шкалы.
Чаще всего пациенты испытывают боль нейропатического характера. Для её диагностики используется Шкала DN4, очень любимая неврологами.
Атрофия и гипертонус мышц, дегенеративные изменения в суставах, их тугоподвижность - типичные симптомы заболевания. С целью контроля изменений используется шкала оценки функционального состояния пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), ALSFRS-R (Ameotrophic Lateral Functional Rating Scale – Revised), она позволяет быстро определить функциональные способности пациента, такие как речь, глотание, дыхание, движения в верхних и нижних конечностях.
Тревога и депрессия усиливают выраженность боли. С целью диагностики используется Госпитальная шкала тревоги и депрессии. Это опросник с утверждениями, который состоит из двух частей (касающихся тревоги и депрессии). По количеству баллов можно определить их выраженность.
Согласно опросам, утомляемость и потеря сна оцениваются пациентами с БАС как основные провокаторы боли.
Для оценки качества сна применяют Питтсбургский индекс качества сна (PSQI). Он состоит из 24 вопросов, которые оценивают 7 параметров: субъективное качество сна, латентный период сна, продолжительность сна, обычную эффективность сна, нарушение сна, приём снотворных, дисфункцию в дневное время.
Для оценки утомляемости используют Шкалу тяжести утомления (FSS).
Существует любопытный опросник, дающий интегральную оценку – опросник качества жизни у пациентов с неизлечимыми заболеваниями Макгрилл (MQOL), в котором «измеряется» физическая, социальная и психологическая удовлетворённость человека. Пациент с болью не способен получать удовольствие от жизни, ведёт себя социально-отчуждённо.
На всех этапах заболевания нужно создавать стратегии контроля боли. Нужно создать шкалы и опросники, которые будут применимы именно для пациентов с БАС. Медицинскому персоналу необходимо повышать знания о том, как разговаривать с пациентом о боли и как её правильно оценивать.
Почитать про боль у пациентов с БАС:
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2018.1555615#d1e1439
https://www.frontiersin.org/journals/neuroscience/articles/10.3389/fnins.2022.897598/full
https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-019-0473-y
В следующий раз поговорим о лечении боли.