Про БАС. Часть 3
sovenok101 — 03.02.2025
Итак, пациент у нас. В отделении длительной респираторной поддержки Центра паллиативной помощи. В нашем отделении находятся только пациенты на инвазивной ИВЛ через трахеостому, так что это – константа. А остальные обстоятельства могут очень сильно различаться.
Помните, я говорила, что проявления БАС появляются у каждого в своём порядке? Речь именно об этом. В принципе, человек, потерявший дыхание, вполне может сохранять способность сидеть, даже ходить и уж тем более двигать руками. А иногда (реже) и способность глотать.
Так что обычная картина: пациент на ИВЛ сидит в кровати и работает на компьютере или планшете или набирает сообщения на смартфоне. А иногда и спокойно ест обычную пищу, ну с некоторыми ограничениями. Что он потерял, начав ИВЛ через трахеостому?
Свободу передвижения. Мы можем обеспечить передвижение в коляске на ИВЛ, но это уже не так легко, как раньше. Да даже ходить можно, почему нет.
Но главная потеря – речь. Со временем привыкаешь к гнусавой, медленной, тихой даже почти нечленораздельной речи, при любом нарушении близкие продолжают эту речь понимать. А тут – тишина. Остаётся артикуляция и письменная речь, если руки двигаются. Если же не двигаются – алфавит и айтрекер. Так что трахеостома и инвазивная ИВЛ – прежде всего, про изменения коммуникации.
Можно сказать, что инвазивная ИВЛ означает потерю дома, но это не всегда так. Если близкие готовы ухаживать на дому, мы адаптируем пациента к ИВЛ, решаем накопившиеся проблемы, получаем из ресурсного центра домашний аппарат ИВЛ, аспиратор, откашливатель, расходные материалы, и выписываем его домой. Там его будет наблюдать выездная паллиативная служба, конкретнее – респираторная служба: врачи, умеющие обращаться с ИВЛ. Есть одно но: такой человек нуждается не только в полном и тщательном уходе, но и в постоянном, круглосуточном присутствии рядом помощника, который знает, как быстро оказать помощь, если забьётся трахеостомическая трубка, отсоединится контур ИВЛ или намокнет фильтр. Если есть такой ресурс, пациент едет домой и какое-то время, иногда довольно длительное, живёт дома. Рядом с ним находится близкий или сиделка (иногда 2-3 сиделки по очереди, на сколько хватит возможностей у семьи или у самого человека). Пока пациент находится у нас, ухаживающие за ним люди обучаются всем премудростям ухода. Это не так сложно, главное, научиться не бояться, особенно внештатных ситуаций.
Тут, кстати, есть проблема, когда речь заходит о сиделке. Очень сложно найти такую или такого, кто не испугается ИВЛ. Пока подобные специалисты в большом дефиците. Я разговаривала с некоторыми, их пугает не столько необходимость обучаться, сколько ответственность, то есть цена недосмотра. Можно понять, на самом деле.
Иногда же у близких пациента нет ресурса, чтобы обеспечить ему уход дома. Тогда он живёт у нас. Тоже неплохой вариант: близкие могут быть рядом столько, сколько могут, не тревожась о проблемах ухода. Это очень много.
Какие же проблемы мы решаем у пациента с БАС, кроме настроек ИВЛ?
1. Боль
Она присутствует всё время, но зачастую усиливается с нарастанием неподвижности. У обездвиженного пациента порой долго приходится подбирать позу, в которой конечность не болит.
Боль часто требует сильных обезболивающих, вплоть до наркотических. Иногда приходится уговаривать пациентов: они боятся сонливости и дальнейшей потери контроля. Но как правило, если удаётся уговорить, обезболивающие препараты значительно повышают качество жизни.
2. Слюнотечение
Мучительность слюнотечения может быть сравнима с болью, представьте, как бы вы себя чувствовали в кресле стоматолога с открытым ртом, без возможности проглотить слюну и без слюноотсоса? Много-много вязкой слюны стекает изо рта, а руки не работают и вытереть рот не получается…
Со слюной можно попробовать справиться некоторыми препаратами или инъекцией ботокса в слюнные железы. В большинстве случаев помогает, но не всегда.
3. Задержка мочи
В какой-то момент самостоятельное мочеиспускание прекращается и пациенту заводят уретральный катетер, а в дальнейшем, накладывают цистостому.
4. Запоры
Неподвижность, потеря мышц брюшной стенкой, наркотические анальгетики, всё это провоцирует запоры. Тут приходится работать слабительными и питанием, стимулирующим перистальтику, но, в целом, проблема решаемая.
5. Пролежни
Мышцы исчезают. Остаётся кожа и клетчатка, позднее – отёки. При малейшем нарушении позиционирования возникнут пролежни, залечить которые будет очень сложно.
6. Потеря белка
Она бывает катастрофической при самом высокобелковом питании. Не помогает ни парентеральное питание, не инфузия альбумина. Результат этой потери – отёки, иногда очень мощные, и анемия. Анемия имеет комплекс причин, но дефицит железа и витаминов мы можем возместить, а вот с белком – проблемы.
7. Пневмонии
Отверстие в трахее, так что воздух туда попадает, минуя фильтры и тепловлагообменники носоглотки, нарушение кашля (тут помогает откашливатель), санации – в трахею тыкают катетером (а как иначе убрать мокроту?), неподвижность (лёгкие, вообще-то рассчитаны на вертикальное положение), всё это огромные провокаторы пневмонии.
8. Нарушение сна
По ночам оживают все страхи и высвобождаются все демоны. Самый частый страх – страх удушья. Вспомните, ещё недавно каждый вдох требовал невероятных усилий. А сейчас любой момент может забиться трубка и вернётся то самое ощущение.
Это область работы психиатра. Таблетки помогают. А нормальный сон помогает прожить каждый следующий день.
9. Депрессия
Куда же без неё в такой ситуации? Вообще, психолог с психиатром – лучшие друзья пациента с БАС на любой стадии.
Резонный вопрос: насколько пациент с БАС сохраняет адекватность, особенно оказавшись в полной неподвижности. У части действительно наступает когнитивное снижение, но далеко не у всех. Если освоить доступные обездвиженному пациенту способы коммуникации, обнаруживается, что с тобой разговаривают на вполне литературном языке. Все мы пишем более распространёнными фразами, чем говорим.
И вообще, спросите Стивена Хоккинга. Вернее, почитайте.
Продолжение следует.
|
|
</> |
Полная загрузка станков: где искать выгодные заказы на механическую обработку металла
Российские вузы массово сокращают платные места
10 февраля
Китайский контракт на строительство Панамского канала признан неконституционным
Небесная иллюминация
реклама в СССР была настолько сурова....
Напожрать
0533 (14/02) Крыши. Снег. Сб

