Про БАС. Часть 2.

sovenok101 — 02.02.2025

Пока всё ещё работает, приходится принимать решения.

Как дольше оставаться самостоятельным? Что делать, когда понадобится помощь?

Ответы и решения бывают разные.

Дом пациента придётся приспособить под его будущие возможности (об этом много написано на порталах https://als-info.ru/ и https://pro-palliativ.ru/). Там должно быть удобно и безопасно спотыкающемуся человеку, человеку, который легко роняет вещи, человеку с ходунками, человеку в кресле... Удобно передвигаться, удобно пользоваться кухней, ванной и туалетом. Это требует усилий, но оно того стоит.

Главный вопрос: кто будет рядом?

Естественно, большинство обращается к близким. Близкие тоже проходят путь от отрицания до принятия, те самые шаги. Но почти всегда остаются рядом. Кто-то просто поддерживает, на расстоянии, а кто-то остаётся ухаживать. Самое частое - супруги. Жены, мужья. Дети. Обычно, уже взрослые. Находят баланс между отцом-матерью и собственными детьми. Братья, сёстры. А бывает, просто друзья. Обычно друзья нанимают сиделок, но параллельно и сами учатся всем премудростям ухода: мало ли что. Вообще-то сиделка - хороший вариант, вопрос только в том, как найти подходящую и сколько это стоит.

К нам они попадают как уже сложившиеся команды: пациент и тот, кто за ним ухаживает. Но об этом этапе – позже.

Некоторые выбирают другие пути: рвут связи, чтобы не отягощать собой любимых, соглашаясь видеть только тех, чью помощь способны вынести.

Близкие тоже делают свои выборы, подтверждая или меняя их с течением времени. Кто-то принимает всё на свои плечи. А кто-то под такое не подписывается. Бывает, что близкий находится рядом на части пути, а потом, когда всё ухудшается, уходит. Не стоит осуждать: сами попробуйте просто быть рядом и наблюдать, не говоря уж про уход. Бывает, что все ресурсы пускаются на поиск лечения. БАС не лечится, некоторые препараты замедляют процесс, но речь идёт даже не о годе. Но если есть спрос – будет и предложение: излечение методиками вроде стволовых клеток за очень большие деньги. Когда становится понятно, что не помогло - наступает новый виток отрицания, гнева и так далее.

Кто-то же обвиняет в случившемся самого заболевшего, тем самым, разрешая себе отойти в сторону. Я слышала, как пациента обвиняли в том, что он спровоцировал болезнь, сделав прививку. Если что, связь БАС с вакцинацией никак не подтверждается, куда больше – с тяжёлой физической нагрузкой. А вообще с причинами там всё непонятно. Но пациента объявили виноватым и обвинивший почувствовал себя лучше.

Итак, всё налажено, жизнь продолжается, со своими ограничениями, но всё-таки жизнь дома.

Самое время подумать о том, что и как будет дальше. Что такое дальше? Для каждого своё, но главные рубежи - потеря контроля рук, потеря глотания и потеря дыхания.

Потеря движений в руках — это не только окончательная утрата способности к самообслуживанию. Это ещё и потеря коммуникации, той, что осуществляется через гаджеты. Для малоподвижного человека, запертого в пределах квартиры, коммуникация через интернет и мобильную связь значит очень много. Альтернатива рукам – айтрекер (управление компьютером с помощью глаз), хорошая альтернатива, но требует тренировки. Часть пациентов осваивает его заранее и приезжают к нам и с оборудованием, и с необходимыми навыками.

Потеря глотания психологически очень тяжёлая штука, в нормальной жизни мы даже не представляем, насколько для нас важно прожевать и проглотить пищу, ощутить её вкус и консистенцию. Но, с точки зрения организма, потеря не страшная: через гастростому вводится полноценная пища и вода в нужном количестве. Тем не менее, согласиться на гастростому бывает очень сложно. Порой человек тянет до конца, хотя каждый глоток даётся ему со всё большим трудом. Заканчивается это зачастую драматически: пища попадает в дыхательные пути, а человек – в реанимацию с аспирационной пневмонией. Кома, интубация, начало ИВЛ. Даже если всё удастся компенсировать, переводить на самостоятельное дыхание пациента, скорее всего не будут, просто взглянув на диагноз. Наложат трахеостому, гастростому и поставят в очередь к нам, в отделение длительной респираторной поддержки.

С дыханием бывает и другой сценарий. Мышцы слабеют и каждый вдох даётся со всё большим трудом. В таком случае помогает аппарат НИВЛ, через маску. Им можно пользоваться не постоянно, например, по ночам. Самочувствие довольно быстро улучшается: НИВЛ не просто работает вместо мышц, но и выводит углекислый газ, накопившийся при самостоятельном дыхании. Кстати, при БАС нельзя пользоваться кислородным концентратором без НИВЛ именно поэтому: дыхательный центр, обнаружив повышение кислорода, притормозит свою деятельность, тем самым усилив накопление углекислоты.

В наш центр часто поступают пациенты для адаптации к НИВЛ: им подбирают удобный режим, а ресурсный центр выдаёт аппарат, расходники и прочее оборудование, чтобы можно было пользоваться всем этим дома.
Примерно тогда же в жизни пациента появляется откашливатель. Это очень классный прибор, способный создать поток воздуха на вдохе и на выдохе, аналогичный кашлю. Почему пациент с БАС не может откашляться? Проблема та же – слабость мышц. А отсутствие возможности откашляться - верный путь к пневмонии.

С НИВЛ можно жить дома довольно долго, пока слабость мышц не достигнет критической степени. Но и этому приходит конец. И тут опять точка принятия решения.

Хочет ли человек жить, привязанным к аппарату ИВЛ? Эвтаназия у нас запрещена, но паллиативный статус даёт в этом смысле некоторую степень свободы: врач не обязан проводить реанимационные мероприятия паллиативному пациенту (приказ 919н). Но может. И тут интубация и начало инвазивной ИВЛ, если пациент в сознании, возможны только по его желанию. Иначе облегчаем тягостную одышку и всё. Не буду лукавить: пациентов уговаривают очень настойчиво, ведь начало инвазивной ИВЛ продлевает жизнь на месяцы, а то и на годы. Лично знаю человека с БАС, живущего на ИВЛ шесть лет. Такими сроками не разбрасываются, хотя решать, конечно, пациенту. Чаще всего удаётся уговорить.

Другой сценарий. Пациент дома задыхается, невзирая на маску НИВЛ, затем теряет сознание. Для него облегчение: удушье - страшное ощущение. А близкие вызывают скорую, потому что для них происходящее не менее страшно. Скорая же интубирует, начинает ИВЛ и везёт в реанимацию. Там человека приводят в относительные порядок и отправляют к нам.

Продолжение следует.

Оставить комментарий

Популярные посты:

tescin

Займы без процентов: где взять деньги без переплат

evfimi

Нынешняя весна снегирями красна

colonelcassad

Мемориал Немцова

grazdano4ka

«Если бывшая свекровь хочет видеть внучку – пусть платит!» – решила Юлия

l_boris

Весна пришла, коты прилетели

padolski

Гантели вместо снотворного: как силовые тренировки стали спасением для пожилых

everstti_rymin

Просто хорошее фото

taransv

По Китаю прокатилась череда загадочных смертей ведущих учёных в области ИИ

matsam

Утреннее

• Ранее
• Архив