Окончание истории. Адреногенитальный синдром

ru_perinatal — 23.05.2012

8 дней в роддоме – жуткий анализ крови и желтушка

Вечер после родов мы провели замечательно – поели, легли спать. Палата действительно была классная. Яшенька лежал между мной и мужем, такой сладкий. Я почти не спала, любовалась малышом. Гордая была до ужаса.

На утро ему сделали плановые прививки – от гепатита и туберкулёза. Во время укола Яша сильно вздрогнул и начал кричать так, как дети обычно не кричат. Потом  Яша спал. Много спал. В обед пришла детский врач и забрала Яшу на анализ крови. Сказали, что через пару часов вернут. Муж поехал по делам, я решила поспать, но не тут-то было. Через 20 минут в палату влетела врач с расширенными глазами и сказала, что наш сын в реанимации! Что?! Я в шоке, ничего не понимаю. Она говорит, что взяли анализ на билирубин (желтушка новорожденных), а у малыша сахар 0,6!!! При 1,0 люди в кому впадают, а тут 0,6!

Звоню мужу. Пытаюсь не паниковать. Идём вместе в реанимацию на втором этаже. Боже мой, что с моим ребёнком?! Трубочки в голове, датчики кругом. Сердцебиение, температура, дыхание… Медсестра говорит, что вкололи ему дозу глюкозы напрямую, а сейчас глюкозу капают. Что с ним, она не знает и первый раз видит такой низкий сахар.

Ночью поднялась температура. Стали капать антибиотики. Диагноза нет. Сахар теперь зашкаливает – докапались глюкозы. Началась желтушка. Кормят смесью, я жду молоко.

На второй день пришло молоко, стали приносить ребёнка на кормления. Спасибо больше. Ест хорошо, сахар в норме, температуры нет. Антибиотики покапают пару дней ещё. Диагноз – неизвестен. Желтушка из-за конфликта по группе крови. Сын весь день под лампой, только на кормлениях с нами.  Я не могу сидеть две недели. Устала очень. Хочу домой к старшему сыну. Соскучилась.

Всего мы были в роддоме 8 дней. Сын загорел, как испанец и из Яши превратился в Диего. У нас было совместное пребывание с мужем, иначе я бы свихнулась и издохла одновременно. Наконец, нас выписали. Счастье длилось 6 дней.

28 дней в детской больнице – Адреногенитальный синдром и жизнь дальше

Через шесть дней мы пошли к педиатру, где выяснилось, что Яша не набрал НИ грамма! Как было 3000 г, так и осталось. А ещё Яшу стало рвать – фонтаном, после каждого кормления. Педиатр сказала, что я его перекармливаю.

Вечер 1 ноября. Яшу рвёт, и он всё время спит. У меня почти истерика, я понимаю, что всё плохо, надо что-то делать. Наконец, собираемся и к 23:00 едем сами на такси в детскую больницу.  

Нас закатывают в инфекционное отделение с подозрением на ротовирус. Берут анализы крови. Ночью слышу топот в коридоре, голоса, бегут люди. Куда думаю, бегут? Оказывается к нам. Открывается дверь влетает врач и медсёстры. Накидываются на спящего Яшу. Куча вопросов, падал ли он, была ли травма головы и т.п. Говорю, что нет. С трудом выясняю, что у него уровень натрия 87, норма 130! Господи, что опять происходит. Врач говорит, что не понимает в сознании он или нет. Увозят сына в реанимацию. Остаюсь одна в палате. Жду утра.

Утром пытаюсь хоть что-то узнать, но меня отшивают, говорят, что сына осматривают и это займёт время. Муж увозит меня домой, к обеду мы опять в больнице. Наконец, нас пускают к сыну. Он в реанимации для особо тяжёлых.

Бедный мой, опять весь в датчиках, на нас почти не реагирует. Ему только две недели и столько бед уже свалилось на него. Приходит врач. Диагноза опять нет. Натрий низкий, не поднимается даже после капельниц – 120-125, не выше. Будут искать причину. ЗАПРЕЩАЮТ КОРМИТЬ! На подозрении лактазная недостаточность. Я почти плачу – сколько не кормить то? Говорят до четверга, то есть три-четыре дня! Что делать? Как сохранить ГВ?

Едем домой, в реанимации посещение с 12:00 до 19:00. Заезжаем в магаз за молокоотсосом. Пытаюсь сцедиться. Получается плохо.  

Каждый день в больнице. Температура в пределах нормы, натрий низкий. Ест самую дорогую смесь в мире – Neocate (50 евро за банку). Чистая синтетика.

В четверг говорят, что анализы не готовы. Кормить по-прежнему нельзя. Молоко уходит. Сцеживаюсь в туалете, так как другого места просто нет. Диагноза нет. Приезжает генетик, говорит, что взяли анализы на генетику, но это займёт время – сколько никто не знает. Есть два диагноза – не переносимость лактазы или почечная недостаточность.

Проходит ещё две недели. Молока почти нет, диагноза нет. Заочно лечат от недостаточности коры надпочечников. Лечат гормонами. Наконец, переводят в реанимацию полегче, где уже я могу находиться круглые сутки. Ухаживаю за малышом сама, только он в реанимации и я к нему хожу – семь раз в сутки кормлю из бутылочки Neocate, даю лекарства, меняю подгузы. Рядом мамочки с недоношенными детками, кто родился по 600 г!

Чего я только не насмотрелась в этой реанимации.  Каких только ужасов (сепсис, непроходимость кишечника, остановка дыхания и т.п.), что поняла, что я САМАЯ СЧАСТЛИВАЯ, что мне очень повезло, что у меня ребёнок родился доношенный без всех этих проблем. И все мамы как на подбор со вторыми детками и с хорошими семьями. Такая несправедливость…

Месяц мы отметили тем, что нас перевели в обычное отделение и, хотя диагноза ещё не было, мне разрешили кормить грудью! Итого, 18 дней без ГВ. Путь назад был долгим, СВ мы закончили только в конце декабря, то есть через 1,5 м. Сейчас полное ГВ. Я просто не парилась, кормила сколько могла, а как молоко кончалось, то давала смесь. Кормила каждые три часа.

Затем Яша стал набирать вес. Ура! И 29 ноября нас выписали домой.

Официальный диагноз – Адреногенитальный синдром был поставлен только 18 января, то есть когда Яше уже было 3 месяца. Он на пожизненной гормональной терапии. На учёте эндокринолога. Таких детей как он рождается 1 на 5000. В Эстонии таких детей крайне мало, у нас рождаемость 12 000 в год. Два года ни одного ребёнка не было.

Офф. В декабре на вертолёте привезли ребёнка при смерти в возрасте Яши (2 недели). Врачи спасли ему жизнь только потому, что у них недавно был Яша, и они сразу заподозрили то же самое, а иначе… Но там дошло-таки до клинической смерти. Мы, слава Богу, раньше забили тревогу и так далеко болезнь не запустили.

В январе 2012 в той же больнице откачали новорожденного мальчика работников посольства России. Все в недоумении, откуда такой урожай.

В общем, всё. Яша – замечательный мальчик, и я верю, что у него будет счастливая жизнь, он её заслужил. Родим ли мы третьего? Пока не знаю, сначала генетику проверим.

Спасибо за внимание.

Оставить комментарий

Популярные посты:

olchovka

Изящно

annika_fluffy

9.11

lady_catari

... и ещё, когда чужой мои читает письма, заглядывая мне через плечо...

chudny_vinni

Про опасные грузы

vybory_91

Коррекция карты 3 мест.

colonelcassad

РФ обогнала Японию по паритету покупательной способности

magman67

Pattaya International Bikini Beach Race 2024

pro100_mica

Фото и событие дня

• Ранее
• Архив