Очень нужна моральная и информационная поддержка, пожалуйста, помогите.

топ 100 блогов oncobudni13.01.2022

Всем привет!

Я Катя и я читаю Онкобудни около 3 лет, но пишу впервые.
Пишу, потому что мне очень-очень нужна моральная и, возможно, информационная поддержка.

У мамы РМЖ с 2019. Ставили изначально 3с, прогноз был относительно благоприятный, потому что гормоночувствительный рак без ХЕРа и никаких мутаций (это, впрочем, выяснилось чуть позже).
Сделали операцию, лучевую, 4 курса красных и 4 курса таксанов, и посадили на Тамоксифен, на котором мама просидела год, а в феврале 2021 на сцинти нашли множественные МТС в костях (позвоночник и не только).

И поехало: борьба с диспансером, поездки в Москву в Блохина, снова борьба с диспансером за назначения, и все это невероятно долго, настолько долго, что определить, когда же все-таки пошло дальнейшее прогрессирование- на лечении или до него, на этапе бесконечных согласований, не представлялось возможным, поэтому, ну, официально линия Палбоциклиб+анастрозол не сработала вообще, как на самом деле- не знаем до сих пор, но скорее всего и правда не сработала, потому что у мамы появились МТС в печени. В итоге гормонотерапию отменяют, назначают химию, Паклитаксел в еженедельном режиме с контролем через 8-12 курсов. Мама начинает химичиться и через 2 недели после начала химии мы делаем МРТ в качестве контрольной точки, потому что предыдущий был 2 месяца назад и чего там за это время могло вырасти- никто не знает. На этом самом МРТ у мамы якобы выраженная положительная динамика, в описании написано, что некоторые очаги в печени уменьшились в 2 раза, некоторые- остались без изменений, а вот самый большой очаг в позвонке L1 сильно вырос.  
Мы, понятное дело, приободряемся все, мама проходит еще 10 курсов и снова делает МРТ, на котором описывыют кучу новых очагов, и активный рост старых, самый крупный из которых, расположенный, по описанию, в сегменте 4, вырос с 16х14 мм до 25х32, но дело в том, что на прошлых МРТ в этом сегменте вообще ничего не описано, и в остальных сегментах тоже ничего подходящего по размеру нет.  А тот самый крупный метастаз в первом позвонке снова якобы уменьшился в 2 раза. Я не знаю, как это понимать? Такое может быть, чтобы в течении 2 месяцев все так активно то росло, то уменьшалось, то снова росло? Какие-то американские горки.

Короче, результатами мы все просто раздавлены. Я, конечно, предполагала, что химия может сработать не так хорошо, как хотелось бы, но чтобы она не сработала совсем- такого мы не ожидали совершенно, что же нам теперь делать?

На мутации (включая Pic3CA) сдавали- ничего не нашли. Пересмотр стекол делали в прошлом году в 62, и в принципе, изначальный ИГХ подтвердился, только гормоночувствительность поставили более высокую (было 4 и 3 балла, стало 7 и 7), и Кi определи ниже: в первом игх был 35%, во втором- 25 %, это ведь все относительно благоприятные факторы, ну почему же тогда все так стремительно развивается и ни одно лечение не работает?!

Морально ужасно тяжело, что вот уже год у мамы нет ни одной паузы на то, чтобы перевести дыхание и хоть немного расслабиться- только ухудшения, сплошняком, постоянная отрицательная динамика, это очень страшно и очень деморализует.


Пожалуйста, может, у кого-то есть какие-то соображения, куда нам теперь бежать, в какую сторону? Снова ждать очередной неэффективной химии от диспансера нет никаких сил, из каждого утюга трубят про какие-то новые разработки российской медицины, про протонные ускорители, онколитические вирусы, кибер-ножи, где это все, как туда попасть?

И еще буду очень благодарна, если кто-то поделится личным опытом успешного лечения метастазов в печени или даст ссылку на кого-то, кому удалось стабилизировать все это безобразие)
Спасибо всем заранее. 

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Яна, добрый день! Меня давно мучает очень короткий вопрос, который моя мама озвучила как-то в шутку - хочу узнать Ваше мнение и мнение общественности)) Моя мама преподаватель в средненьком ВУЗе, вот уже 17 лет она вдова, со времени смерти моего ...
Только не как бабки, не на лавочке, а под ней А вот ещё одна сходка ...
Переход на чудесную новую энергетику кто-то должен оплачивать. И эта славная участь выпала на долю германских граждан. Вот какой занятный график мы видим за период с 2000 по 2021 год: ...
Узбекистан, лето 2012 Скорее всего вы уже видели эти картинки, но тогда они были без Дехансера, а значит не щитаеца. Canon 1Ds Mark III + Dehancer Agfa Agfacolor 100 film profile Kodak Endura print profile 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. ...
Посмотрел интересный документальный фильм про студенческие заёмы в США, про то как разводят 18-летних лохов на бешеные бабки. Бешеные, потому что обучение в престижном вузе может стоить 80 тысяч долларов в год, например, плюс персональные расходы. (В скобках отмечу, что в Канаде в 7 раз ...