Очень нужна моральная и информационная поддержка, пожалуйста, помогите.

топ 100 блогов oncobudni13.01.2022

Всем привет!

Я Катя и я читаю Онкобудни около 3 лет, но пишу впервые.
Пишу, потому что мне очень-очень нужна моральная и, возможно, информационная поддержка.

У мамы РМЖ с 2019. Ставили изначально 3с, прогноз был относительно благоприятный, потому что гормоночувствительный рак без ХЕРа и никаких мутаций (это, впрочем, выяснилось чуть позже).
Сделали операцию, лучевую, 4 курса красных и 4 курса таксанов, и посадили на Тамоксифен, на котором мама просидела год, а в феврале 2021 на сцинти нашли множественные МТС в костях (позвоночник и не только).

И поехало: борьба с диспансером, поездки в Москву в Блохина, снова борьба с диспансером за назначения, и все это невероятно долго, настолько долго, что определить, когда же все-таки пошло дальнейшее прогрессирование- на лечении или до него, на этапе бесконечных согласований, не представлялось возможным, поэтому, ну, официально линия Палбоциклиб+анастрозол не сработала вообще, как на самом деле- не знаем до сих пор, но скорее всего и правда не сработала, потому что у мамы появились МТС в печени. В итоге гормонотерапию отменяют, назначают химию, Паклитаксел в еженедельном режиме с контролем через 8-12 курсов. Мама начинает химичиться и через 2 недели после начала химии мы делаем МРТ в качестве контрольной точки, потому что предыдущий был 2 месяца назад и чего там за это время могло вырасти- никто не знает. На этом самом МРТ у мамы якобы выраженная положительная динамика, в описании написано, что некоторые очаги в печени уменьшились в 2 раза, некоторые- остались без изменений, а вот самый большой очаг в позвонке L1 сильно вырос.  
Мы, понятное дело, приободряемся все, мама проходит еще 10 курсов и снова делает МРТ, на котором описывыют кучу новых очагов, и активный рост старых, самый крупный из которых, расположенный, по описанию, в сегменте 4, вырос с 16х14 мм до 25х32, но дело в том, что на прошлых МРТ в этом сегменте вообще ничего не описано, и в остальных сегментах тоже ничего подходящего по размеру нет.  А тот самый крупный метастаз в первом позвонке снова якобы уменьшился в 2 раза. Я не знаю, как это понимать? Такое может быть, чтобы в течении 2 месяцев все так активно то росло, то уменьшалось, то снова росло? Какие-то американские горки.

Короче, результатами мы все просто раздавлены. Я, конечно, предполагала, что химия может сработать не так хорошо, как хотелось бы, но чтобы она не сработала совсем- такого мы не ожидали совершенно, что же нам теперь делать?

На мутации (включая Pic3CA) сдавали- ничего не нашли. Пересмотр стекол делали в прошлом году в 62, и в принципе, изначальный ИГХ подтвердился, только гормоночувствительность поставили более высокую (было 4 и 3 балла, стало 7 и 7), и Кi определи ниже: в первом игх был 35%, во втором- 25 %, это ведь все относительно благоприятные факторы, ну почему же тогда все так стремительно развивается и ни одно лечение не работает?!

Морально ужасно тяжело, что вот уже год у мамы нет ни одной паузы на то, чтобы перевести дыхание и хоть немного расслабиться- только ухудшения, сплошняком, постоянная отрицательная динамика, это очень страшно и очень деморализует.


Пожалуйста, может, у кого-то есть какие-то соображения, куда нам теперь бежать, в какую сторону? Снова ждать очередной неэффективной химии от диспансера нет никаких сил, из каждого утюга трубят про какие-то новые разработки российской медицины, про протонные ускорители, онколитические вирусы, кибер-ножи, где это все, как туда попасть?

И еще буду очень благодарна, если кто-то поделится личным опытом успешного лечения метастазов в печени или даст ссылку на кого-то, кому удалось стабилизировать все это безобразие)
Спасибо всем заранее. 

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
 Картинка находится  здесь:  forum.rc-mir.com/s-rozhdestvom-hristovym-topic1910775  ...
В 1880-х годах французский историк и спортивный деятель Пьер де Кубертен, выступающий за возрождение древнегреческого религиозного праздника - Олимпийских игр, выдвинул теорию, что главной причиной поражения французов в Франко-прусской войне ...
Простое и вкусное печенье с корицей. Делается на раз-два из простейших продуктов. Текструра - нечто среднее между пряником и кексом. Ингредиенты: 1 яйцо 200 г йогурта или кефира 160 мл растительного масла 150 г сахара пакетик ванильного сахара 2 ч. ложки молотой корицы 330 г муки 1 ...
Как известно, главный цензор Фейсбука по вопросам коронавирусной пандемии Д.Андерсон в течение двух лет неоднократно работала в Уханьском институте вирусологии и является соавтором работ совместно с Ши Чженли . Например, вот этой статьи: Обнаружение коронавирусов летучих мышей ...
Выступил на канале ДЕНЬ-ТВ — беседую с Анатолием Отырбой, мы с ним давние соавторы. Началось со статьи о капитализации нематериальных активов и о финансовых пузырях в экономике. Так и продолжаем писать (см. ссылки ниже). А вот теперь еще и на ютубканал вырвались))) Смотрите, ...