Просто выговориться...

oncobudni — 06.01.2022

… Продолжение

На следующий день мне позвонила из стационара лечащий врач и бодрым голосом сообщила: неоперабельный, прогноз неблагоприятный, лечение симптоматическое, зачем его положили в стационар непонятно.

Воообще вот эти фразы: «это не наш больной», «вам уже все сказали», «зачем вам в стационар», и вот эта коронная: «что вы от меня хотите?!» Кто-нибудь знает, этим выражениям наших докторов уже сразу в институте обучают? Ни разу, ни у одного из врачей я не увидела заинтересованности в пациенте. Да, я понимаю, что они порой немного могут, и на все воля Божья. Но, слишком часто я вижу, что врачи позабыли что такое врачебная этика. Ты все время в позиции просящего. Я уже усвоила, что на этой войне нужно быть злым и наглым. Не всегда это получается, я плохо знаю права пациентов, пытаюсь разобраться, но чувствую себя еще в этом неуверенно.

Лежал в стационаре муж неделю. Уже через сутки он смог ответить на телефонный звонок, (хотя до этого даже не понимал для чего нужен телефон), через два-три дня уже мог нормально общаться. Через пять дней стал писать сообщения, с ошибками, но писать! Через семь дней его выписали, худого, ослабленного, но с хорошей походкой и вполне соображающими мозгами.

Я прочитала выписку, все что делали в стационаре — это кололи дексаметазон и одна капельница. То есть, в принципе, если бы мне кто-то подсказал вовремя, можно было самим начать на раннем этапе, и обойтись без серьезных последствий.

Конечно остались симптомы: головная боль, но не такая сильная,бессоница по ночам, но это от дексаметазона. Его прописали принимать постоянно 4/мг в таблетках.

Жизнь начала налаживаться, муж даже стал ходить на работу, спокойно выдерживал целый рабочий день. За руль он с самого начала больше не садился.

Теперь нашей задачей было попасть к химиотерапевту на консилиум и к радиологу. Не буду описывать, это тоже был еще тот квест. Запись была только через три недели, ждать еще столько я не собиралась. Вопрос решился достаточно быстро и спокойно через заведующего. Он сделал удивленные глаза и сказал: «А зачем вы ждете запись? Вам надо было просто пойти на консилиум без записи». Правда? Так просто? И только? Я, конечно, ничего не сказала, похоже заведующий не в курсе как происходит прием в поликлинике.

Химиотерапевт выписал пазопаниб. Радиолог сказал: «Полное облучение мозга — это все, что мы можем для вас сделать». Я спросила какие побочные? «Ну как вы себе представляете, полное облучение мозга, какие побочные? Любые» Вот и весь ответ, который мы получили. Забегая вперед, сегодня сижу и корю себя, может не надо было соглашаться на полное облучение? Хотя, на тот момент мы были уверены, что это единственный вариант. Делали запросы в склиф, и еще куда-то, ответили, что гамма-нож и кибер-нож не показан.

Начал принимать пазопаниб, переносил его хорошо. На середину декабря назначили облучение. 

Облучение — дневной стационар. Перед поступлением требуют тест ПЦР. В это же время в отделении ведется ремонт, устанавливают супер крутой новый протонный облучатель, куча постороннего народу, строители, установщики, насторойщики итд. Ни о какой ковидной безопасности говорить не приходится. Да, и вообще, дневной стационар — человек приходит и уходит, общается со всеми, в чем суть теста ПЦР?

Сделали 10 сеансов. Переносил их муж отлично, мне кажется, даже стал более бодрым, энергичным. С радиологом нам тоже не очень повезло, он был все время занят, еще этот ремонт и установка нового оборудования вообще не давала ему возможности общаться с пациентами. Курс закончился, в выписке написано — паллиативный курс полного облучения. Это  было неприятно. Про возможные отложенные побочные эффекты никто не обмолвился, рекомендаций, кроме наблюдаться по месту жительства больше никаких не было.

В тот же день 24.12.21 муж пошел с анализами к химиотерапевту, первый месяц приема пазопаниб закончился. Я уже писала здесь раньше пост, что были плохие анализы, АЛТ и АСт сильно повышен. Химиотерапевт отменила препарат, сказала, все, идите в паллиативное отделение, лечите печень. Приходить или нет после лечения не сказала. Муж пришел домой в шоке. Надеялся, что лечение только начинается, врач посчитала по другому. Почему она не предложила подождать пока упадут показатели, потом начать принимать препарат заново, может в меньшей дозе, или вообще сменить на другой, это непонятно.

Где-то 27-28 декабря я начала замечать, что у мужа сильно изменилась психика: он стал нервным, раздражительным, где-то даже агрессивным, черезчур возбужденным. Конечно, полное облучение мозга — что вы хотите?вспоминала я слова радиолога. Никаких контактов в отделении естественно никто не дал, куда обращаться в случае ухудшения тоже никто не сказал. Я понимаю, что нахожусь в вакууме, если состояние будет ухудшаться я не знаю что делать. Решила ждать, тем более Новый год на носу, всем уже не до нас.

30.12.21 появляются знакомые симптомы: проблемы с речью, концентрацией, пямятью, муж все больше лежит.

31.12.21 целый день пролежал, но еще смотрит телевизор, нормально общается, отвечает и пишет по телефону, посидели за новогодним столом до 2-х ночи и пошли спать.

01.01.22 становится понятно, что все ухудшается. Опять по сценарию, который был в октябре. Муж еще отрицает: говорит, да нет просто устал, просто забыл как это называется, итд. Но я понимаю, что дело плохо. Дексаметазон он примает 4 мг/в таблетках. Увеличивать дозу сама я естественно боюсь. Опять начинаются сильнейшие головные боли.

2 января еще терпим, утром даже сходили на узи печени, к вечеру встает только в туалет. 3-го вечером вызываю скорую. На удивление, скорая приехала и забрала нас в больницу, я было уверена, что пошлют еще на этом этапе. Привезли в ту же больницу, где муж лежал в октябре. Нейрохирург в приемном покое открыл прошлую выписку, подозвал меня и сказал: «Вы зачем приехали? вам же в прошлый раз все сказали, прогноз неблагоприятный, что вы хотите?» Я начинаю объяснять, что была лучевая, возможно нужно снять отек. Он не особо меня слушает, говорит, ладно, идите в отделение неврологии. Пришли в неврологию. Там узнали в чем дело, ничего не сказали. Позже я услышала как врачи между собой переговариваются и говорят все тоже самое, что я услышала у нейрохирурга: зачем приехали, все уже понятно, ладно сделаем кт и отправим. Три часа мы просидели в ожидании, муж сидел с трудом. Сделали, есть отек, но он даже не такой сильный как в прошлый раз, смещения ствола нет, хотя в прошлый раз было смещение на 6мм. Сказали увеличить дозу дексаметазона в три раза, вместо 4 принимать 12 мг. а также обратиться по месту жительства за выпиской наркотических анальгетиков, и отправили домой.

04.01.22 свсем плохо. Очень сильно болит голова, рвота, не может встать даже в туалет, ясного сознания нет, смотрит безумно, неконтактный, выдает какие-то бредовые фразы. Я начинаю замечать, что появляется какая-то сыпь на руках и белки глаз желтеют. Все это время  держу у себя в голове, что могут быть проблемы с печенью после пазопаниб. Хотя мы перед самым новым годом сдали повторно анализы, АСТ и АЛТ за неделю упали вдвое, билирубин в норме, сделали узи, печень немного увеличена, но не критично. Тем не менее, начинаю опасаться, что развивается печеночная недостаточность.

Вызываю платного терапевта, время уже 20-00. Вот в чем преимущество платной медицины — врач не жалеет времени, он пробыл у нас почти час. Тоже подозревает интоксикацию и проблемы с печенью, выдает направление в стационар, говорит звонить в скорую. Звоню в скорую, на том конце  ехидничают по поводу платного терапевта и неотложности состояния, но вызов приняли, не преминули обмолвиться, что ждать придется долго, к вам поедут в последнюю очередь.

Через два часа приезжает скорая, звонит в домофон, выходите! С трудом одеваемся и выползаем, по сути несем с сыном его на себе. Он не может передвигать ногами, не сгибает их. А еще надо как-то засунуть его в машину скорой помощи. Там две ступеньки, еле-еле запихнулись, едем. Приезжаем в больницу, кое-как выгружаемся, идем в приемное отделение. Там начинается перебранка скорой и приемщиков. Суть такая: эта больница теперь  не принимает в терапию по районам, только ковидников. Девушка со скорой долго с ними спорила, но пришлось ехать в другую больницу. Опять надо практически неходячего человека загрузить и вырузить.

В другой больнице нам, конечно, тоже очень не рады. С раздражением: время уже полночь, какая такая срочность привозить на ночь непонятно. Много комментариев про состояние мужа, про метастазы, что дальше будет только хуже итд. Все это происходит при нашем 18-ти летнем сыне. Я никак не реагирую, мне плевать, я хочу чтобы мужу хоть чем-то помогли.

Заставляют идти на рентген, хотя у нас собой рентген трехдевной давности. Усадить и сделать рентген неконтактному человеку — это задача. Заставляют мужа расписываться в бумагах, хотя он даже ручку держать не может. Мне за него расписаться ни в коем случае нельзя. Я беру его руку в свою и практически сама расписываюсь, так можно. Приходят анализы, кровь почти идеальная, АЛТ и АСТ повышены вдвое, но это некритично. Опять выслушиваю на тему, зачем приехали, но все же кладут в стационар, уж не знаю почему не отправили домой.

Понимаю, что худшие опасения оправдались, у него постлучевой отек. Говорю об этом врачу примного отделения, может в неврологию? Она: ничего не знаю, его привезли в терапию с подозрением на печеночную недостаточность, дальше там лечащий врач будет решать. Лечащий врач будет только послезавтра, праздники. То есть больше суток он будет лежать и не получать нужного лечения. 

Напоминаю про необходимость дексаметазона. Все выписки у меня с собой. Она берет ту, где прописано 4 мг/сутки. Говорю о том, что вчера были у невролога в больнице, он рекомендовали увеличить дозу, показываю выписку.  Врач: ничего не знаю, я не буду такую дозу писать в карте. Все.

Я сама отвезла его в палату, он там один. Не может сам ни раздеться, ни улечься. Приходит медсестра, интересуется про туалет, я говорю, нет, он не сможет ходить. Начинает возмущаться, что же тогда без памперсов приехали. Господи...

Мелькает мысль забрать его домой. Во-первых понятно, что ухаживать особо не будут, во-вторых очень беспокоит дальнейшее состояние. На прежней дозе дексаметазона он не вытягивает, увеличивать ее в ближайшие двое суток не будут, а это долго. Но потом, решаю, что лучше все-таки оставить  здесь. Есть маленькая надежда, что его покажут неврологам и они примут какие-то действия.

Сегодня утром ездила, отдавала передачу. Попалась очень приятная бабушка-гардеробщица, которая сразу отнесла в отделение и сказала, что видела его и он очень даже хорошо выглядит, сидит, отзывается на имя. Я аж разрыдалась там. Переспросила, не перепутала ли она его с кем-то? Нет, по описанию он. Передала ему телефон, несколько раз звонила, но он не отвечает, уже вечер. Беспокоит, что больница, в которой он до этого лежал с отеком специализируется на нейрохирургии и неврологии, там они очень четко работают, независимо праздники или нет. А здесь неизвестно как пойдет. Завтра буду пытаться дозвониться до лечащего врача, просить, чтобы его осмотрел невролог. Боюсь, что ничем не помогут и скажут забирать домой.

Очень переживаю, не могу ничего делать. Ни с кем не могу разговаривать. Спасибо, что есть это сообщество, можно выговориться, и может кто-то прочитает до конца))

Надеюсь и верю в лучшее. Муж сильный, у него отличное здоровье, нет никаких хронических заболеваний, всю жизнь стабильное давление 120/80, а ведь ему  58 лет! И он очень хочет жить.  Он даже не сомневается, что попадет в тот ничтожный процент, у которого метастазы полностью уходят по неизвестным медицине причинам. Просто сейчас он должен справиться с эти состоянием...

Оставить комментарий

Популярные посты:

pertinax

Обзор характеристик Ford Kuga

padolski

Вторая за месяц ксенотрансплантация свиной почки дает надежду тысячам пациентов

sozero

Обновление Windows 11 ломает компьютеры

orientalist_v

Подготовка и проведение полетов

sevabashirov

Оценка населения Украины на 2024 г. (опрос)

rivka381

очередная баржа врубилась в опору моста в США.

jalla00

не стесняйтесь ставить мне лайки! не экономьте на

jjnatt

Сплошное мимими

padolski

Разногласия по вопросу ЭКО: Франция расширяет доступ, США ограничивает

• Ранее
• Архив