рейтинг блогов

Нелепый медведь, который зачем-то

топ 100 блогов bjorn_varulv30.09.2025
Розовая принцесса, которая зачем-то появилась на свет
Розовая принцесса, которая зачем-то появилась на свет

Дорогие, спасибо большое за ваши переводы. Пришло в сумме 26 тысяч, это конечно совсем немного по сравнению с теми суммами, которые Олеся на меня даже за сентябрь потратила, но хоть немного ей компенсации, и на еду...

Насчёт еды, кстати... Вот в прошлом посте умный, грамотный человек мне написал, что надо есть при тяжелой аутоиммунке, и ещё — чтобы Олеся не покупала мусорную еду. Но мы вынуждены есть только то, что дёшево, причем почти всю еду она покупает готовую, какие-то салаты с майонезом с большой скидкой, выпечку и так далее, по сути лишь бы утолить голод хоть чем. Мой обычный рацион: утром йогурт, иногда с добавками, иногда типа греческого без ничего, и чай без сахара. Днём чай с печеньем каким-нибудь или пряником, и вечером либо опять йогурт и чай, либо что Олеся погреет (например гречка с говядиной). Я долго не ела никакого мяса, жалко животных, очень тяжело морально даже котлету какую-то в себя впихнуть — думаю о тех, из кого эта котлета сделана, какой мучительной смертью они умирали. Недавно начала есть все подряд, просто потому что нет никакой замены животному белку, нет возможности покупать такие продукты и готовить для меня никто не будет. Поэтому всё, что в моих силах, это постараться хотя бы прекратить есть выпечку и все, где добавлен сахар... но боюсь мне и это не под силу. Потому что я вынуждена признаться: я на грани. Отчаяние, постоянное чувство что я никому не свете не нужна, и меня некому защитить, при том что сама я абсолютно беспомощна.

Это все не просто так. То, что сейчас творится с паллиативом, иначе как издевательством назвать нельзя. Эпопея продолжается: Зелимхан Магомедгареевич Ведзижев вышел на работу (то ли в отпуске был, то ли болел) и снова начал снижать дозировку морфина, при этом каждый раз (то есть раз в неделю) вынуждая меня подписывать отказ от госпитализации. Никакие новые диагнозы, подтверждения того, что у меня артроз суставов ног уже 4 степени, и что у меня реально поражены мышцы, — все суставы, все мышцы и все сухожилия, причем отсканированы и внесены в мою электронную карту результаты УЗИ, КТ и МРТ... Это НИЧЕГО не изменило. Он продолжает как робот повторять один и тот же текст, что я «должна лечь в наш хоспис для подбора препаратов», а я снова и снова повторяю, что у меня назальная ликворея, это является абсолютным противопоказанием для госпитализации, кроме как по жизненным показаниям, но Зелимхан меня как будто не слышит. И снижает каждый раз дозу морфина, при этом выписывая его в ампулах, чтобы можно было «подкалываться при прорывах боли». А так как мне теперь постоянно больно, дозировка морфина не достаточна, она уже более чем вдвое меньше той, которую назначили врачи Первого хосписа им. Миллионщиковой и на которой я провела три или четыре года, то приходится колоться через каждые 6 часов. Я исколота вся. Это абсолютно бредовая ситуация, ведь паллиатив должен всесторонне заботиться об улучшении жизни пациента, а меня по сути с помощью медленной пытки вынуждают лечь в хоспис (я так понимаю, чтобы написать заключение, якобы я не нуждаюсь в сильных обезболивающих, и перевести меня на палексию, намного более слабый препарат, к тому же против мышечных болей и спазмов он не работает). 

Но это ещё не всё.

Этот день сурка теперь изменился в ещё более худшую сторону.

Помимо морфина я много лет принимаю прегабалин и клоназепам. Они были мне назначены для снижения гиперкинезов (а инвалидность мне установили по неврологии, последствия ЧМТ (ушиб и два сотрясения головного мозга) и энцефаломиелита, и в частности гиперкинетический синдром, который был настолько сильным, что я не могла даже стоять, сразу заваливались набок. Препараты подбирали очень долго, я лежала в Академии им.Мечникова через каждые полгода по полтора месяца, и наконец комбинация прегабалина в наивысшей терапевтической дозе и клоназепама помогла уменьшить гиперкинезы настолько, что в спокойном состоянии их почти нет, и я могу заниматься рукоделием и так далее. Но когда волнуюсь, начинает дергать руки, голову, плечи, я сильно заикаюсь и эти непроизвольные движения контролировать совершенно не могу. А ещё эти два препарата сняли у меня тревожность, которая была тоже очень сильной, особенно после того как меня прямо в больнице бросил самый близкий, самый дорогой человек, с которым мы прожили 15 лет.  Именно бросил, другого слова нет. Как бросают ненужную вещь. Выбросил из своей жизни, из нашего общего мира, из нашего дома, который мы вместе построили для нас и для птиц. Самое тяжёлое для меня это конечно то, что мои птицы, которые очень меня любили, остались там... А я была вынуждена уехать в Москву, потому что больше мне деваться было некуда. 

Но все же я как-то при помощи друзей и вашей поддержки смогла выжить в той страшной ситуации и понемногу начать снова заниматься творчеством, писать рассказы, воспоминания о моих пернатых и сказки, рисовать... Без препаратов, снижающих тревожность, и без обезболивающих я погибла бы точно. Но сейчас меня хотят лишить и того, и другого.

Мне перестали выписывать прегабалин и клоназепам. Это выписывает поликлиника. Началось с того, что там потребовали заключение психиатра для выписки клоназепама. Ладно, вызвали на дом психиатра. Приехала очень милая девушка, которая с сочувствием отнеслась к этой ситуации и сказала, что конечно она подтвердит, хотя вообще-то гиперкинезами занимается невролог. Психиатру настолько понравились мои акварели, что она попросила разрешения их сфотографировать, чтобы показать маме. И вообще сказала, что очень рада знакомству. А я ей сказала, что таких милых психиатров ещё не видела. В общем, лучик света...

Клоназепам начали снова выписывать, но это длилось не долго. Месяца через два резко прекратили выписывать и клоназепам, и прегабалин. Олеся пыталась выяснить, что происходит. Сегодня она была у... главврача, если не ошибаюсь, поликлиники. И ей было сказано:»Она же получает морфин, зачем ей ещё и клоназепам с прегабалином?» Когда Олеся показала бумаги с диагнозами (новыми), услышала в ответ непередаваемый письменно набор звуков, выражающих презрение к коммерческим клиникам. Типа, эти ваши бумаги ничего не значат. Я спросила, показала ли она заключение из Академии им.Мечникова, где написаны основные диагнозы, на основании которых мне была установлена бессрочная группа инвалидности. Олеся этих бумаг не показала, и не сказала, что у меня четвертая стадия гонартроза, когда был задан вопрос, с какой стати я не выхожу из дома; почему — могу только догадываться. Олеся старается не вступать в конфликты ни с какими медиками и прочими власть имущими, «мне с ними работать».

Поэтому она не защищает меня даже тогда, когда это жизненно необходимо  — для меня. Приоритеты Олеси расставлены таким образом, что работа для нее важнее, чем мое благополучие. Я с этим старалась смириться, но сегодня поняла, что больше просто не могу. Я совершенно одна. За меня никто не заступится, даже если я буду умирать (а у меня теперь именно такая перспектива, потому что после десяти лет на высочайшей дозе прегабалина резкая отмена это мучительное состояние, которое длится около трёх недель, плюс к этому постоянная изматывающая боль в мышцах, спазмы и судороги. Синдром отмены прегабалина я боюсь себе даже представить. Я пыталась несколько раз самостоятельно снизить дозировку с 300 по на прием до 150, делала это плавно, уменьшая дозу в течение недели. Но в итоге возвращала все обратно, потому что на 150 у меня начинались нейропатические боли, появлялась тревожность и сильно ухудшалось настроение. Что будет теперь, когда меня резко лишили и прегабалина, и клоназепама, мне страшно представить, и если говорить совсем откровенно, то отчаяние настолько сильно, что появились мысли заснуть и не проснуться. Потому что я не могу больше выносить страдания. Я долго терпела и боль физическую, и намного более тяжёлую боль, боль утраты — меня поймет тот, кто однажды потерял всё сразу, весь свой мир, мечту, к которой шел всю жизнь, любимых существ и самых дорогих людей... Я не смогу дальше выдержать страдания, которых теперь станет объективно намного больше. Я понимала, что «выехала» в ужасающей ситуации благодаря химии, искусственно поддерживавшей мне настроение. И морфин, и прегабалин, и клоназепам обладают эффектом, за который их ценят наркоманы, но они употребляют эти вещества в дозах, сильно превышающих медицинские. Тем не менее некоторый эффект выравнивания настроения и «пофигизма» я от этой химии замечала и была очень признательна врачам. Я смогла избежать тяжёлой депрессии — что это такое, я знаю не по наслышке, я через нее прошла много лет назад, три года безуспешно меня лечили антидепрессантами и спасло меня чудо, удивительное стечение обстоятельств, в результате которого я полностью поменяла жизнь, начала жить в другом городе и заниматься тем, что мне было интересно. К тому же встретила человека, который обо мне очень заботится и я была окружена его теплом, любовью, впервые в жизни я поняла, что я не одна.

А теперь я совершенно одна. Рядом нет никого, кто мог бы защитить меня, кто хотел бы, чтобы я жила, чтобы мне было хорошо. Для Олеси я всего лишь клиент на обслуживании. К сожалению, это так. Для меня она сестра, но она сама никогда меня сестрой не называла. Она меня совсем не любит, хотя так много для меня делает. Она меня недавно упрекнула в том, что я меряю все в категориях «любишь — не любишь», но это для меня действительно самое важное. Ведь как еще можно оценить, скажем, отношение человека к своей собаке или кошке? Ко всем живым. Мы или любим тех, кто рядом, или терпим их присутствие. Или вообще игнорируем (к сожалению, бывает и четвертый вариант, когда человека или животное используют, как вещь). Олеся мне помогает до определенных пределов, а именно когда чтобы защитить мои интересы нужно чего-либо потребовать от медицинских работников, она этого никогда не делает, чтобы не испортить отношения с теми, с кем «еше работать».  Сама она называет себя соцработником даже дома. Я не осуждаю ее, она так много для меня сделала, но мне очень горько от мыслей, что все это не ее особое ко мне отношение, а что-то вроде платы за удобное жилье прямо на рабочем участке, ведь до дома ей около двух часов езды общественным транспортом.

Простите меня, что пишу такие ужасные вещи. Я пишу, а слезы текут по щекам и набираются в маску, и я не могу остановить их. Мне очень холодно, очень одиноко и страшно. Я совсем одна в этом мире, есть только мои совята, попугайки и кошка, и целыми днями я в своей темной неуютной комнате, и даже кино посмотреть не могу, потому что монитор несколько месяцев назад перестал коннектиться с компьютером, а я не в состоянии это исправить или вызвать мастера — как мастер доберется до компьютера, стоящего за кроватью, на которой я лежу и перелечь некуда? Я стараюсь не сойти с ума от одиночества, читая и занимаясь творчеством, вот месяц назад начала учиться вязанию крючком, который никогда прежде не держала в руках, и связала нелепого розового медведя, девочку. Такую же нелепую и некрасивую, как я сама.

Как выжить теперь? Я не знаю. Мне очень страшно...

Оставить комментарий

Предыдущие записи блогера :
Архив записей в блогах:
...
Умерла Елена Цезаревна Чуковская. Когда я был совсем молодым человеком, мне доводилось с ней общаться - сначала в "Литгазете", потом в "Неделе" и один раз в "Столице". Меня тогда просто-таки потрясло, что в советские годы можно было быть таким открыто антисоветским человеком. Ну а каким ...
Практически каждый год в центре Хельсинки, на Сенатской плохади, устраивается Рождественский рынок. И почти каждый год мы туда хотим, но никак не собираемся. Но в этом году Сонина садовская группа съездила туда на экскурсию, которой Соня осталась очень разочарована - в середине рынка ...
В интернетах, смотрю, не на шутку вскипело по поводу высказывания Юрия Лозы о Юрии Гагарине и ответа ему космонавтов Леонова и Гречко. Юрий Лоза чуть позднее дал объяснение своим словам: https://m.lenta.ru/news/2016/06/03/pozdnyakmetatsa (via shilo_namylin ; обратите, кста ...
Давешняя истерика по поводу Варяга лишний раз толкнула меня на мысль, что люди в ...