Не убить диагнозом и оказать помощь

olga_srb — 16.04.2025 Как это сделать? Этот вопрос обсуждался в понедельник в Общественной палате. Конечно, не только он, но проблема сообщения диагноза и оказания поддержки семье, в которой родился ребенок с нарушениями, приводящими к инвалидности или создающими высокий риск ее появления, была центральной.


И эта проблема логично встроена в другую, более широкую задачу: выявление любых отклонений на ранних этапах онтогенеза.

Общепризнанно, что чем раньше начинается оказание помощи, тем выше шанс минимизировать негативные последствия заболевания и повысить качество жизни ребенка и семьи.

Поверьте, раннее вмешательство творит чудеса!

Никто из мужчин и женщин не мечтает стать родителем ребенка-инвалида, и когда судьба подкидывает такую ситуацию, многие испытывают растерянность, обиду и гнев.

Чьей заботой должны стать эти чувства? Только их или нашей общей?

Конечно, общей.

В большинстве регионов уже создана система ранней помощи, готовая подхватить людей, оказавшихся в драматической ситуации: и новорожденного, и его папу, и его маму.

И подхватывание начинается не при накоплении сложностей, когда взрослые выбрасывают белый флаг и опускают руки, а в момент сообщения горькой правды, то есть диагноза или подозрения на него.

После этого момента всем – и родителям, и специалистам – предстоит серьезная работа по обеспечению таких условий развития малыша, которые способствуют раскрытию его личности и могут смягчить удар судьбы, нанесенный его родителям.

Очевидно, что без профессиональной поддержки маме и папе сложно преодолевать многочисленные трудности, к которым их никто заранее не готовил. Но и специалисты не смогут навязать им счастье без готовности всех сторон к согласованному продуктивному взаимодействию.

Движение навстречу – единственная траектория, которая гарантирует успех.

Со стороны общества движение заключается в предоставлении ресурсов и профессиональной заботы; со стороны родителей – в доверии и исполнительности.

А дальше начинаются нюансы…

С тем, что система ранней помощи должна носить семейно-центрированный характер, согласны все.

И с тем, что наличие единого стандарта облегчает контроль качества, тоже никто не спорит.

Но как учесть различия, характерные для разных семей?

При всем сходстве ситуаций есть множество деталей, начиная от состава семьи («мама, папа, я» или «тесная связь поколений») и образовательного уровня взрослых, и заканчивая удаленностью населенного пункта от специализированных центров.

Вписать всех в одну модель не получится, и программы вмешательств останутся различными.

Учет разнообразия обуславливает необходимость создания единой информационной системы, в которой будут отражаться все возможности, которые могут предоставить семье, воспитывающей ребенка-инвалида, соцзащита и здравоохранение.

Уже сейчас в каждом регионе есть центры ранней помощи, но между пользователями и ресурсами пока сохраняется информационный вакуум, и эту проблему профсообщество намерено решать немедленно.

Специалисты знают, в каких видах помощи ребенок нуждается с новорожденности, в каких – с года и т.д.

Им хорошо известно, кому из детей понадобится помощь преимущественно социального профиля, кому – преимущественно медицинского. Но как сориентироваться в этой широкой палитре родителям?

Им нужен «опекун», готовый сопровождать их на всех этапах, и в модель системы такая роль уже встроена.

Казалось бы, все прекрасно – бери и делай.

Но на пути ко всеобщему благоденствию возникает неожиданное препятствие: нежелание родителей знать правду.

Координирующая, направляющая помощь не может быть навязана. Без добровольного осознания ее необходимости родителями помочь им просто невозможно.

Специалисты успешно наладили междисциплинарные и межведомственные диалоги, и теперь всем предстоит наладить диалог с теми семьями, которые предпочитают избегающее поведение и надеются, что прямое или косвенное отклонение помощи может отменить все их проблемы.

Чем глубже я погружаюсь в тему ранней помощи, тем очевиднее становится парадокс: специалисты уже готовы подхватить родителей и ребенка, а вот готовность родителей встречается реже ожидаемого.

И это очень печально, потому что, когда речь идет о ранней помощи, помимо трех ведомств (здравоохранение, соцзащита, образование) в согласованную деятельность должно включиться четвертое – семья.
И это «ведомство» включается, но примерно в трети случаев….

Отдельная проблема – запрет родителей на передачу данных, который обнуляет все преимущества бесшовного сопровождения.

В идеальном мире, который вот-вот станет общедоступным, неонатолог, глядя в реестр организаций ранней помощи, настойчиво направляет семью по тому маршруту, который обеспечит ребенку качественную и своевременную поддержку. Чтобы не терять время, следующий этап должен знать о предстоящем обращении родителей и заранее продумать свои предложения (это и есть «бесшовность»), но, руководствуясь вычурными мотивами, родители запрещают передачу данных. Очевидно, что главным потерпевшим в этой ситуации становится ребенок, но и семья не ведает, что творит, теряя драгоценные дни и месяцы.

Заставить маму и папу не прятаться от проблемы, а, опираясь на множество протянутых рук, решать ее – увы, невозможно. И, к сожалению, иррациональная скрытность пока остается вопросом, не имеющим решения.

Мы будем решать его методом мягкого убеждения и популяризации знаний, а как его следует решать, на ваш взгляд?

Как преодолеть избегающее поведение родителей и оттягивание ими обращения за специализированной помощью?

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив