Наши "особые дети".Мария.Часть 1-я.

deti_v_semje — 13.03.2010
Почитав на тему "особых " детей в этом сообществе ,да и многих других,я понимаю,что информации мало.Знания мало.Позитива и счастья мало.Посему решила рассказать о своих детях.Почему-то я ощущаю эту потребность именно сейчас,читая последние,бурные дебаты в сообществе.
Итак.Наша старшая,Мария.Желанный,любимый и "совершенно такой!",как говорила Ассоль,ребенок!:)))Мы с мужем проверили здоровье и...стали ждать Машу.Она родилась в срок,хорошо и радостно.Я вообще рожаю с удовольствием и весело.Профессия акушер-гинеколога обязывает!:)Бодрый веселый ребенок,на 8-9 баллов по Апгар.Пока все(а их было много!) присутствующие тусили и обсуждали со мной и друг другом это событие,пришла педиатр.Взяла Машку,весело болтая ,посмотреть,и..замолчала.Замолчала так,что все обернулись.И пошли к ней.И тоже замолчали.И посмотрели на меня ТАК,что плакать я начала еще до диагноза.Множественные пороки развития,атрезия ануса,свищи тонкого кишечника в пупочное кольцо.Потом ,уже в больнице,туда добавятся пороки сердца,необычные почки и ,пожалуй самое тяжелое-отсутствие сетчатки глаз.Не отслойка,которую можно пришить,а отсутствие.Это все на нас вываливалось постепенно.Про глаза мы узнали в полтора месяца,когда после первой операции выписались домой набирать вес для последующих.Состояние наше с мужем сложно передать словами.Скажу только,что домой из Морозовской мы приехали молча.Муж,не разуваясь ,прошел в комнату и сорвал и выбросил мобиль с кроватки,который смастерил ей сам.Потом были еще 4 многочасовые операци на кишечнике и косметическая на глазах....И да,вздохи некоторых знакомых(уже не знакомых!:)) и врачей(уже не наших врачей) о том,что жаль,что мы не узнали до родов-могли бы убить своего ребенка,жили бы счастливо..... Машка-хороший ребенок.Она развивалась быстрее сверсников.Что удивительно.Почти.Ходила она уже в 10,5 месяцев.Что не реально рано для слабовидящих.На тот момент у нее было светоразличение.Но она об этом не знала,поэтому ходила и играла и веселилась и шалила как все:)))Только любой предмет сначала быстро-быстро "читала" руками.В год и два мы начали ходить активно в развивающие центры.Сначала для детей-инвалидов.Но быстро ушли в обычные.Потому как в спец.центрах-занятия втрое дороже,а уровень-нереально низок.Многие специалисты просто не знали,что с ней делать.Быть материалом для написания их научных работ за наш(весьма приличный )счет мы не захотели.И прекрасно занимались с обычными детьми.А 4 года Мария пошла в спортшколу по горным лыжам.Мы все катаемся и ее я накатывала с 2-х.Одевала собачий ошейник на талию,пристегивала поводок и ехала сзади,давая команды:"Вправо!Влево!Стой!".На тот момент(4 года)Мария видела около 3 %.Как она каталась? Не знаю.Осторожно.Аккуратно.Увлеченно:)))Занимается и сейчас,выступает на соревнованиях,всегда в числе сильных.Родители не знают.Знают только тренера.Занимается музыкой.С 3-4 лет сочиняет ее.Пришлось идти в музыкалку!:)))На прослушивании поссорилась с экзаменаторами-они не дали допеть ей песню!Приняли сразу!А она же готовилась!И сложную,между прочим!-"Лесной олень!":))Сейчас занимается в хоре и вокалом.Мечтает играть на скрипке.Но не берут-мизинец короткий.Маша ходит за педагогами и ноет:"Я родилась со скрипкой в голове!"Уговариваем ее согласится на гитару:)))Прекрасно рисует и лепит.Лучше многих ,если не всех(как мне кажется!:)))детей!На выставки мы ходим с ...не помню,но рано,лет с 2-х.Мне всегда казалось,что если уж она видит только цветовые пятна,то пусть видит их в качественном и высокохудожественном исполнении:)))Мы считаем,что заниматься ребенок должен,вернее,если хочет,то может:))тем,что составляет приоритеты семьи.То есть тем,что мы можем с удовольствием делать ВМЕСТЕ!И что принесет пользу ее здоровью и воспитанию.То есть:музыка,исскуство,спорт.Спорт-то,в котором мы ей помощь,страховка и веселая компания.Это-лыжи(и те,и те),лошади,скалолазание,бассейн.Умненькая,упрямая,развитая и чудесная ,ласковая девочка.Фантазерка,спорщица.Сейчас увлечена шахматами.Ее пригласили в районный кружок.Ездит на всем,что возможно:велосипед,ролики,самокат,лошади,ледянки....Мечтает водить машину и летать.Собирается открыть собственную ветеринарную клинику и спасать животных.Эскизы клиники рисует и обсуждает часто и занудно:)))Обожает братьев-страшно просила их родить!:)))Заводила и массовик-затейник!:))Амбициозное и бешеное дрейфло с ужасным характером!Ходит в первый класс.Специальная школа.Хорошая,маленький класс очкариков,специалисты,процедуры...НО!Она там видит хуже всех.Нам намекают,что...не место ей тут.Да еще Маша не стесняется спорить с учителем....Альтернатива только одна-интернат со спецпрограммой.Вариант абсолютно не возможный. Морально и информационно готовимся уйти на надомное.Сейчас видит около 10 %,что наш чудесный оккулист считает чудом.Назначения выполняем,но боремся каждый день-Маруся не любит очки:(И любит носиться как оглашенная!:)))
Резюме:обожаем дочь!(ну,это наверно,уже понятно!:))).Считаем,что она-чудо,подаренное нам на воспитание Богом.Медаль себе на грудь не просим:)))Против пренатального скринига.Считаем,что особому ребенку нужно действительно,больше внимания.Но не слюней и соплей,а...работы.Не жалости,но любви и приятия.Предоставленных возможностей,что бы дойти до своего максимума,найти свои сильные строны,социализироваться,а не сидеть в заперти!Есть еще проблемы с кишечником.надо поробовать освоить линзы.Марии 8 лет.Все еще впереди!:)))Вот мы с Машкой!Ну,и сама Машка!:))))Были бы мы счастливее,будь Машка здорова?Не знаю,сослагательное наклонение тут не возможно.Но точно знаю,что не испытали бы такого счасья от ее первого шага,от первого рисунка,от первой горы,от первого пройденого маршрута на скалодроме..... 

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив