рейтинг блогов

Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

топ 100 блогов svetlana7502.02.2011 Теги: Медведев Голикова

Господин Президент!

 

на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.

Отделение медгенетики РДКБ - это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву.

Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе.
Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь.

это преамбула. а теперь - амбула.

в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.
болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.
на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.

Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? что же происходит у нас?
никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется.
не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство.
и данная позиция прослеживается далее во всем.

я хочу особо подчеркнуть - ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА.,  ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны.
я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду.
почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, - не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ - НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? - ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57. а еще есть такое слово как КВОТА, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя...

лекарственное обеспечение. такое же как и для всех, т.е. по остаточному принципу "на тебе боже, что нам не гоже". но если более-менее здоровый человек худо-бедно перебьется на анальгине, то больной с МВ без нужных антибиотиков пропустит лечение, патологический процесс НЕОБРАТИМО разовьется дальше, и это неминуемо ухудшит прогноз для жизни. впрочем - даже дешевыми лекарствами больные обеспечиваются не в полном объеме и с большими опозданиями. Это не редкость, когда ваши чиновники из облздравов отвечают родителям на их законные требования помощи: «нечего было рожать уродов, ходят тут теперь, клянчат». Это одна из самых расхожих цитат.

 

Благотворительность. в итоге лекарственное обеспечение худо-бедно пытаются регулировать благотворители. Но благотворители никогда не обеспечат пожизненное лечение всех больных. Плюс благотворители должны платить налог государству за такое вот удовольствие помогать другим. неплохо устроилось наше государство: с одной стороны экономит на обездоленных гражданах, а с другой стороны - зарабатывает на тех, кто выполняет его работу!

Трансплантация легких. это самая "веселая тема". на настоящий момент данная операция в нашей стране не проводится. совсем. но планы есть. вот уже год как есть, о чем Минздрав не забывает рапортовать.
не знаю, в курсе ли вы, но этим летом всем миром собиралась колоссальная сумма - 200 000 евро на пересадку легких Павлу Митичкину - первому российскому пациенту с МВ, которого согласились взять на операцию по пересадке легких в Германии.

хочется сделать отдельную ремарку. деньги собрали. Павла отправили. когда его увидели врачи подумали, что Бухенвальд возобновил свою работу. в общем, они попросили Павла не выходить из палаты, потому как они еще никогда в жизни не видели такого тяжелого больного: истощенного, с кучей сопутствующих опасных инфекций - он был потенциально опасен для их розовеньких и упитанных немецких пациентов... как вы думаете, что они подумали в тот момент о нашей стране, победившей фашизм, но доводящей до такого состояния своих граждан?  

кстати, в РФ есть такой закон, в соответствии с которым, если государство не может обеспечить лечение своему гражданину на своей территории, то оно ОБЯЗАНО оплатить его заграницей. почему же мы собирали 200 000 евро для Павла с миру по нитке? - Потому что наше государство официально отказало ему, ибо "В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги." вот так вот. возможность есть -  ждите. Неважно, что больной столько уже не проживет. Ну, не проживет, зато сэкономим, правда? вы же помните, что нам сказал премьер-министр на смежную тему: «Есть чувствительные вещи, конечно, когда иностранные производители с помощью наших авторитетных людей продвигают свои продукты и говорят, что без них все завтра здесь умрут, без этих препаратов, - сказал В. Путин. - Это просто нужно перетерпеть, вот и все. Мы вот по этому пути, потихонечку, конечно, без рывков, но будем двигаться». 

***

ну что, складывается у вас картинка, Дмитрий Анатольевич? или вам обязательно надо рассказать о том, кто кого "сукой" назвал и на "йух" послал? - это более весомые причины для возмущения и вашего высокого вмешательства, нежели описанное нарушение законов и бездействия минздрава? вам нужен треш -  кишки и какашки наружу? ну простите, больные МВ умирают мучительно, но тихо - у них нет сил кричать. но они мрут как мухи, чаще всего - раньше времени, из-за не оказанной вовремя помощи или из-за внутрибольничной инфекции, которая неистребима по причине скученности койко-мест. и виноват в этом Минздрав. простите за наглость, но - это в вашей и премьер-министра компетенции заняться уже проверкой деятельности этого ведомства, или вы только санитарок и врачей можете наказывать? Сколько можно устраивать показательную порку врачей?! Чего вы добиваетесь? ОНИ И ТАК УЖЕ УХОДЯТ ИЗ ПРОФЕССИИ. КОГО ВЫ ХОТИТЕ ВИДЕТЬ НА ИХ МЕСТЕ? Геннадия Малахова?

***

посмотрите напоследок в глаза этих детей. Это реальные, уже реальные детские могилы. Если бы им вовремя ставили диагноз, если бы им вовремя обеспечивали лечение, они могли бы еще жить. И они хотели жить. но врачи не одним святым духом лечат. А также не лечат при помощи штрафных санкций, удержанием из зарплат, наказаниями и экономией бюджетных средств. Начните спасать тех, кто еще жив! нам нужны современные больницы, лекарства, достаточное, а не остаточное финансирование! без этого мы все сдохнем - как вам такая тема для выведения в ТОП? 

 

Материалы взяты в блоге Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? [info]pch_maya , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik1 собака yandex.ru






Оставить комментарий



вольдемар 22.02.2019 22:58

https://bit.ly/2U3IpIb
I Love Books: создаем пассивный доход на книгах-бестселлерах от 85 000 рублей в месяц.
Гарантия возврата денег.
Предыдущие записи блогера :
Посты по теме:
Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? 2 Фев, 2011 at 3:21 PM. рупор. Господин Президент! на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства ...
svetlana75 at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? Господин Президент! на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства ...
svetlana75 at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? Господин Президент! на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». ...
Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? Originally posted by [info] svetlana75 at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? ...
Recent Entries · Archive · Friends · User Info. Хроники леди-бегемотика - Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? Жизнь идёт волшебным, тайным чередом. mumi_mamo4ka. February 2011 ...
Индексация пенсий на 8,8%, которая произойдет, завтра, 1 февраля, не потребует дополнительных расходов из федерального бюджета. Об этом сообщила на встрече с премьер-министром РФ Владимиром Путиным глава ...
«А с выплатами, я думаю, там будет порядка 25 тысяч рублей. Потому что у нас с выплатами ЕДВ (ежемесячная денежная выплата) было 23 (тысячи рублей) с небольшим, сейчас будет 25 с небольшим», — уточнила Голикова. ...
Российскую полицию необходимо сделать эффективной структурой, поэтому новый закон должен дать ей возможность действенно использовать свои полномочия, заявил президент Дмитрий Медведев на встрече с правозащитниками.
Президент РФ Дмитрий Медведев поздравил сборную России по хоккею с мячом с победой на чемпионате мира в Казани. В поздравлении главы государства, опубликованном агентством «Весь спорт», говорится: ...
По словам президента России Дмитрия Медведева, оклады и пенсии военнослужащих повысятся начиная с января следующего года. Новости Санкт-Петербурга. Новостная лента. Новости, события и происшествия в Петербурге.
Президент «Объединенной авиастроительной корпорации» (ОАК) Алексей Федоров уволен со своего поста. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на помощника президента России Аркадия Дворковича. По его словам, пост Федорова ...
Новый закон о полиции не содержит норм, увеличивающих полномочия правоохранительных органов по налоговым проверкам, заявил президент РФ Дмитрий Медведев, передает РИА "Новости". "В адрес МВД раздаются понятные упреки по налоговым ...
Глава государства приехал в Арзамас, чтобы поговорить о темпах модернизации российской экономики.
Медведев призвал судей менять стереотипы по нижнему порогу наказания Судьи должны получить юридическую возможность назначать наказание ниже низшего предела, чтобы сломался стереотип, по которому наказание ниже ...
Архив записей в блогах:
Строительство дороги Адлер — Красная Поляна стоит 227 млрд рублей за 48 километров.Журнал "Esquire" рассчитал, что за эти деньги указанную дорогу можно покрыть не простым асфальтом, а:- сантиметровым слоем черной икры!- 20-сантиметровым слоем ...
Туареги зашли с бубей, играя шахматными фигурами в "Чапаева". Пока мировое сообщество соображало что почём, НДОА умудрилось взять под свой контроль север Мали за исключением, пожалуй, региона вокруг города Тимбукту, и объявило о провозглашении ...
 Сегодняшний матч "Ростов" - "Спартак" мы забронировали, посчитав его вторым по значимости после центрального. Вы ведь помните, что центральный матч отдается на открытый канал, второй - наш и третий снова отдается... Ну, так вот.  ...
Сегодня моё колено посмотрел обещанный красавчик-профессор. Профессору было под 50, и выглядел он просто как господин-аристократ. Красивый, серьёзный, подтянутый. Все остальные врачи смотрели ему в рот и следили за каждым его движением. И он меня, действительно, удивил, т.к. все его ...
...
  • Na-av_small_normal
    Logvenich: Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? http://j.mp/fCQD7G

  • Image_normal
    Nolemotions: У нас в правительстве оказывается семьи работают. Голикова - жена Христенко. Фурсенко - брат фурсенко. Пи&детс. Так можно?

  • Suse_ava_normal
    koralxp: @MedvedevRussia Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? http://bit.ly/fkGdkK

  • 0_9b7a_dc0c962c_l_normal
    tendershadow: Т. Голикова, глава Минздравсоцразвития:"Мы должны повысить выявляемость заболеваний и научиться их лечить, не доводя до смертности

  • Dsc_0032_normal
    Larin_Ruslan: @AstakhovRussia @MedvedevRussia Кому верить? Голикова заявляет, что крови достаточно, а на ст-ции переливания при Блохина заявляют - НЕТ!

  • 5625659_normal
    TShavlak: Да все ей богу просто. Голикова - перезрелая неродиха. И стремится размножить себе подобных. RATE_LIMIT_EXCEEDED

  • _avatar180_normal
    Serebryany: Блог на Имхонет - "Голикова и финансы реформы образования" RATE_LIMIT_EXCEEDED

  • Alexbess-150x150_normal
    aabelikov: Только что узнал, что Министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяна Голикова является … http://j.mp/fASUX4

  • Z_normal
    coffeevarka: меняться тебе надо,голикова

  • Love-wallpaper_1__normal
    lovplan: С 1 февраля пенсии приморцев увеличились на 8,8%: Т.Голикова отметила, что после пересчета с 1 февраля средний размер трудовой пенсии...

  • Button_rss_normal
    ruslentarss: Пенсионная выплата ветеранов с февраля достигнет 25 тысяч рублей: Глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова на… http://goo.gl/fb/8BXzn

  • Skitched-20101202-115824_normal
    WikiLeaksRu: ТОР: Дмитрий Медведев принял участие в съемках программы "Спокойной ночи, малыши".

  • X_d2b7b753_normal
    Zimarin: Нано Медведев...ААААААААА!!!! )))))) http://vk.cc/cMFOB

  • Logo3_01_normal
    inright: Дмитрий Медведев так и не понравился российскому народу: Социологи утверждают: народ ждал от преемника Путина си... http://bit.ly/g8jkJ7

  • Logoreg_normal
    parolovse: Д. Медведев провел совещание по вопросам денежного довольствия военнослужащих: Правительство… http://goo.gl/fb/eLFPT

  • Untitled-1_normal
    6RelaX: рашкинцы, я не понял, ПРЕЗИДЕНТ МЕДВЕДЕВ НЕ ДОВЕРЯЕТ РОССИЙСКОМУ ПРАВОСУДИЮ? как же так???

  • 123456789_normal
    levanrami: Радиостанция "Эхо Москвы" / Новости / Среда, 02.02.2011 / Президент Дмитрий Медведев выступает против отме... http://nblo.gs/dNHLI

  • Default_profile_6_normal
    Vicrius: Медведев делает перепост просьбы о помощи в твиттере. Офигеть. Так он и зафрендить меня на Facebook может)))

  • Images_1__normal
    no_politic: Медведев против отмены в России института присяжных заседателей

  • Nibbler_normal
    NiblerPost: @ekozlov А Медведев предложил переименовать осла http://bit.ly/ezeK7w

  • Fadeichev-1204_normal
    FadeichevPavel: Сегодня Президент РФ Дмитрий Медведев проведет встречу с членами Архиерейского собора, сообщает РИА Новости

  • Снимок_экрана_3_normal
    dniru: Президент России Дмитрий Медведев считает, что отменять институт присяжных заседателей не стоит. Однако, полагает... http://bit.ly/gzQaUH

  • Снимок_экрана_3_normal
    dniru: Президент России Дмитрий Медведев подписал указ о назначении Анатолия Антонова заместителем министра обороны... http://bit.ly/hSZp4y

  • Logo_vlasti_net_normal
    Vlastinet: Александр Дугин: в случае народной войны Путин и Медведев станут мировыми изгоями http://tinyurl.com/4wa5z6t

  • Avatar-3035_normal
    wasserman1952: Медведев проведет встречу с членами Архиерейского собора: Заседание Архиерейского собора открылось в российской ... http://bit.ly/fwYjNM

  • Logoreg_normal
    parolovse: Медведев: общественники могут представить экспертизу закона о полиции http://goo.gl/fb/Znn5x