«Хорея» Маррны Качан: книга и её восприятие

fem_books — 25.08.2024 «Хорею» уже закончила, остались «Дислексия» и «Яд», — бодро начала я письмо, имея в виду заглавия книг издательства «Поляндрия», прихваченных мною в обратный полет. И невольно улыбнулась — как статьи из медицинской экциклопедии. И действительно, жанр аутофикшна располагает к обсуждению образа тела, здоровья, болезни и шире — физического страдания.

До очищенной дороги было далеко, и я шла, проторяя собственным телом рваную глубокую тропу. Вот на что похоже это письмо. Это тело — письмо. Это тело. — пишет Оксана Васякина и признаётся, что для неё процесс написания тёкстов на бумаге близок к самоповреждению. Первая книга Марины Качан — о теле, но о другом: отказывающем, слабеющем, мертвеющем при жизни. Пляска святого Витта, пляска смерти — так называли хорею врачи в старину. Наследственные форму начали выделять в конце XIX века...

На Лайвлибе у «Хореи» в основном положительные отзывы. Отрицательные — только от мужчин (значит, хорошие сапоги, надо брать!) «Почему я должен читать ипохондрические излияния заурядной женщины?» — горячится читатель, и хочется ответить ему: «Да ничего вы не должны, у книги и так будет своя аудитория». Нейродегенеративному заболеванию нет разницы, какие нервные клетки пожирать, «выдающиеся» или «заурядные». И перед кабинетом медгенетика в ожидании приговора может оказаться каждый и каждая.

Катя перезванивает мне в тот же вечер.
— Оказывается, морг затопило в прошлом году. И вся гистология у них пропала. Так что проверить еще раз не сможем. Зато в интернате нашли карту. Там написано про Гентингтона. Он к ним уже поступил с этим диагнозом. Может, его обследовали, когда лежал в психиатрической.
Я пересказываю маме разговор с Катей. Мама смотрит сериал по каналу «Россия». Она впервые слышит о диагнозе в карте.
— Как эти недоумки могли вообще поставить диагноз, — ворчит она.

Этот эпизод настолько откликнулся — чуть не всхлипнула. Правильно, зачем дочерям знать, что их с вероятностью 50 процентов настигнет мучительная болезнь с летальным исходом, которая ещё и передаётся из рода в род? Какое их дело — их тело? А ведь хорея Гентингтона ещё и социально опасна. У тех, кто ею страдает, часты суициды и аутоагрессия. Кроме того, они могут совершать агрессивные поступки самого опасного свойства.

Был ли отец болен, уже когда работал в радиобиологии, то есть до девяносто пятого года? Ему тогда не было еще и сорока. Мама рассказала, как в каком-то споре он раздраженно бросил в коллегу коробку с тяжёлыми медицинскими гирями и попал тому в голову. И получил за это условный срок. В другой раз он швырнул в сестру тяжелым рюкзаком с учебниками, он был раздражен, взбешен. Когда он впервые сам почувствовал свою болезнь? Осознал ее? Что, если и его эмоциональная закрытость, замкнутость, неспособность говорить о себе тоже были симптомами?

Об этом писал в мемуарах фолк-певец Вуди Гатри, который в детстве немало претерпел от матери, больной хореей Гентингтона, а по мере развития собственного патологического процесса стал нападать на жену, на детей. Жена ведь так-таки выгнала его из дома, боясь за себя и малышей. Думала — с ума сошёл. А потом оказалось, виновата хорея.

И со всем этим семья осталась одна. Общественность ещё возмущалась, почему жена и дочери не ухаживают, сдали в интернат. Так тут не обиходишь и не укараулишь! Отошла в туалет, и гадай, что в кого полетит и каким это сроком закончится.

Будто ощущая потребность внести в рассказ светлую ноту, в финале Марина Качан пишет об объединении пациентов с хореей Гентингтона и их родственников, больных (пока бессимптомно) и здоровых. Но в целом опыт — врагу не пожелаешь, конечно. Книгу рекомендую. .

.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив