Зима?

топ 100 блогов olitvak23.11.2015 Вот так сегодня за окном:
Зима?

Меня просили выложить Васину характеристику, понравившуюся мне своей правдивостью и разумностью. Боюсь только, что прочитать невозможно.
Зима?

Зима?
Сегодня получила заказ на статью небольшую про нашу ферму. Несрочно, к февралю. А еще - пригласили рассказать в библиотеке для коллектива о нашей Армении.
Пока отдыхать не получается, потому что работа как раз над журналом. Редактировала вчера одну статью про одаренную девушку с синдромом Дауна и думала: возможно, это кажется только мне, но мне обидно за нее. О ней пишут так (и это из самых добрых побуждений), как будто ее частная жизнь не имеет права быть ее жизнью, которая никого не касается. Добрые побуждения касаются людей с синдромом, с которыми надо что-то делать, помогать им, развивать и т.д. А для меня нет никаких людей с синдромом. Есть Вася, есть Маша, Боря, Лиля - у каждого свои проблемы, свои особенности, касающиеся их семьи и тех, к кому они обращаются. В профильном журнале, рассчитанном на специалистов, есть такая как бы научная отстраненность и как бы научное же обобщение, которое мне трудно переварить. Недаром считают, что родитель особого ребенка - это тоже диагноз.
И еще на тему синдрома. Получила недавно комментарий, который его автор разрешила мне вынести в пост. Выношу коммент и мой ответ.
Зима? olga_srb (85.140.153.86)
Давно читаю Ваш жж. Вижу, что в основном комментаторы искренне Вас поддерживают, и я тоже восхищаюсь Вами, душевно сопереживаю Вам, с волнением слежу за Вашими событиями. Не обижайтесь, если мой комментарий прозвучит как-то не так... Я работаю с детьми, имеющими нарушения в психическом развитии (в том числе, с СД). Это моя профессия, которую я давно и сильно люблю. Вы необычная мама. Нередко родители таких деток совершают ежедневные подвиги ради ребенка, но Вы идете по своему жизненному пути как-то по-особенному. Без надрыва, без претензий к миру, без обиды. Возможно, потому что Вася не единственный Ваш ребенок. Хотя, я уверена, что не только в этом дело. Пожалуйста, напишите, как Вам удается так жить? Я постараюсь понять, чтобы делиться этим опытом с другими родителями, оказавшимися в похожей жизненной ситуации. Заранее Вас благодарю.
Зима? olitvak (213.24.135.40)
19 ноя, 2015 22:04 (UTC)
А к миру-то какие могут быть претензии? У каждого своя мера проблем, ни у кого не бывает всё гладко. Когда Вася родился, я ни разу не думала: "Почему у меня?" Потому что а почему должно быть не у меня, а у кого-то другого? Я только подумала, что, наверное, больше ничего серьезного не случится, что я свои испытания выбрала (надеюсь). Это когда я еще не знала, что он счастье, а не горе. Спасибо вам за вопрос, поправьте, если не так, но мне кажется, что он исходит из того, что все-таки ведь это тяжело, растить такого ребенка. Подвиг, жертва, крест и т.п. Так кажется со стороны, даже если вы сталкиваетесь, работаете, но не живете с ним. А если живете, то оказывается, что его нарушения никак вам не мешают, что нет никакой разницы. Я многократно писала, говорила с разных трибун: от ребенка с СД - никакого горя. Всё горе - от битья об стенки. Я в конце концов перестала о них биться, мне стало неинтересно. Пусть лучше не учится и не работает, чем мучиться, доказывать и преодолевать. Сколько смогли - и ладно. В 60 невозможно биться так, как в 40, даже 50. Но СД ведь лучшее из нарушений - ибо у ребенка ничего не болит. Конечно, когда тяжелые ограничения, постоянный уход - матери тяжелее, но мои знакомы матери таких деток все равно радуются и детям, и жизни, иначе ведь откуда брать энергию?
Очень интересный комментарий, если вы согласны, я вынесу в пост, люди понапишут, как они бы ответили.

Я думаю, мои постоянные читатели уже не мыслят про семьи с ребенком-инвалидом в категориях подвиг-крест-горе? Я не знаю, правильно ли я поняла вопрос, потому что "как" я живу, я не знаю - мне кажется, что плохо, неорганизованно, как-то случайно, с нытьем и постоянной потерей направления. У меня уже вообще нет его, направления этого. Нам от этого неплохо с Васькой, конечно, мы почти совсем аутисты в смысле тихой норки, но почему бы и нет? Я была и общественницей немало, поди хватит. Я вылечилась от любви к инклюзии, но меня по прежнему коробит от подхода к человеку через диагноз (к тому же зачастую понимаемый мифологически грубо). Я всегда утверждала: нет никакого "они". Любое "они" (мужики - козлы, бабы - дуры, "дауны" - идиоты, агрессивные, или же солнечные, добрые, музыкальные) - неправда. Есть только конкретный человек - Котик Васька. Который мне равен, хоть и не кончал МГУ.
Что скажете? Если есть вопросы, уточнения, буду рада.

Оставить комментарий



Предыдущие записи блогера :
Архив записей в блогах:
Если ты десантировался на окинавские пляжи без машины/мопеда/укажите другое транспортное средство, то это времяпрепровождение проходит в формате "развлеки себя сам", что очень даже неплохо, когда ты хорошо плаваешь, у тебя есть привлекательная спутница и фотоаппарат. Накануне ...
  Хочу рассказать об истории которая произошла в Родниковском муниципальном районе. Есть у нас такой Сурмач Валерий Степанович , (в твиттере известен как @SergSolovey ) который не так давно работал в правоохранительных органах ...
. Настоятельно рекомендую досмотреть до конца. ...
Пояснение. Меня попросили опубликовать мнение монаха Илариона, историка по образованию, на очень актуальную тему. У меня, к сожалению, не сразу получилось это сделать. Сейчас я выполняю эту просьбу. //Сегодня в связи с военными действиями на "Украине" самые разные люди, и в том числе це ...
Состоялся у меня вчера спор, жаркий и долгий. На автомобильную тему, точнее - на автомобильно-покупательную. Оппонент мой твёрдо стоял на точке зрения, что машину покупать надо только новую, из салона, чтоб вся такая девственная была, да на гарантии. Я же отстаивал своё, что нафиг надо ...