Зима?


Меня просили выложить Васину характеристику, понравившуюся мне своей правдивостью и разумностью. Боюсь только, что прочитать невозможно.


Сегодня получила заказ на статью небольшую про нашу ферму. Несрочно, к февралю. А еще - пригласили рассказать в библиотеке для коллектива о нашей Армении.
Пока отдыхать не получается, потому что работа как раз над журналом. Редактировала вчера одну статью про одаренную девушку с синдромом Дауна и думала: возможно, это кажется только мне, но мне обидно за нее. О ней пишут так (и это из самых добрых побуждений), как будто ее частная жизнь не имеет права быть ее жизнью, которая никого не касается. Добрые побуждения касаются людей с синдромом, с которыми надо что-то делать, помогать им, развивать и т.д. А для меня нет никаких людей с синдромом. Есть Вася, есть Маша, Боря, Лиля - у каждого свои проблемы, свои особенности, касающиеся их семьи и тех, к кому они обращаются. В профильном журнале, рассчитанном на специалистов, есть такая как бы научная отстраненность и как бы научное же обобщение, которое мне трудно переварить. Недаром считают, что родитель особого ребенка - это тоже диагноз.
И еще на тему синдрома. Получила недавно комментарий, который его автор разрешила мне вынести в пост. Выношу коммент и мой ответ.


Очень интересный комментарий, если вы согласны, я вынесу в пост, люди понапишут, как они бы ответили.
Я думаю, мои постоянные читатели уже не мыслят про семьи с ребенком-инвалидом в категориях подвиг-крест-горе? Я не знаю, правильно ли я поняла вопрос, потому что "как" я живу, я не знаю - мне кажется, что плохо, неорганизованно, как-то случайно, с нытьем и постоянной потерей направления. У меня уже вообще нет его, направления этого. Нам от этого неплохо с Васькой, конечно, мы почти совсем аутисты в смысле тихой норки, но почему бы и нет? Я была и общественницей немало, поди хватит. Я вылечилась от любви к инклюзии, но меня по прежнему коробит от подхода к человеку через диагноз (к тому же зачастую понимаемый мифологически грубо). Я всегда утверждала: нет никакого "они". Любое "они" (мужики - козлы, бабы - дуры, "дауны" - идиоты, агрессивные, или же солнечные, добрые, музыкальные) - неправда. Есть только конкретный человек - Котик Васька. Который мне равен, хоть и не кончал МГУ.
Что скажете? Если есть вопросы, уточнения, буду рада.
|
</> |