Спинальная мышечная атрофия

malyshi — 13.10.2019 Уважаемое сообщество, здравствуйте! Пишу сюда от имени безжжшной подруги,находящейся в данный момент в отчаянии. Очень долгожданная беременность, после нескольких лет бесплодия, чудом смогли забеременеть. На 37 неделе экс, в жк прохлопали маловодие. Как итог реанимация, аппарат ИВЛ,сами понимаете, что пережила семья. Дело происходит в Челябинске, город-миллионник, но с медициной новорожденных все непросто. Нет перинатального центра и т.д. Сейчас малышу ставят этот диагноз, редкое генетическое заболевание.Пока ставит невролог в больнице, где находится ребенок. Были у генетика. Есть сомнения в профессионализме врачей, учитывая исход беременности, возможно это результаты неграмотности спецов в жк. Хочется понимать "куда бечь". Получить компетентное мнение высококлассных специалистов. Хотя бы еще два подтвержденных мнения. Не хочется голословного обвинения врачей в непрофессионализме, но при таких диагнозах и общей сложившейся ситуации нужно досконально выяснить, что с ребенком. Возникает множество вопросов как это сделать с новорожденным, которого перевели в ПИТ. После ивл он восстановился, начал есть из соски, его перевели в общую палату с мамой, вчера попытались ввести ему питание через зонд и чтото пошло не так, ему стало хуже, перевели в пит. Подробностей и нюансов не могу знать. Надеюсь, мама сможет подключиться к жж и отвечать в этом посте на вопросы и вообще читать его.
Какие вопросы к вам? Я знаю, вы самые-самые и знаете все и даже больше.
Я советовала попасть какимто образом в перинатальный центр в других крупных городах: Екат, Уфа. Насколько я знаю, в региональных ПЦ есть возможность дистанционной связи с лучшими специалистами из клиник Мск и СПб и получить там подтверждение диагноза или исключить его.
Но возникает вопрос как транспортировать ребенка? Можно ли? Дадут ли консультировать другим спецам? Есть ли какие-то государственные квоты на получение помощи? Ведь если это настолько редкое заболевание, внимание к таким детям должно быть попристальней?
Я не из мира единорогов и розовых пони, понимаю в какой стране мы живем. И может быть по-разному, слишком все вариативно. Мое личное субъективное мнение о медицине в этом городе негативное. В родах моего племянника сделали инвалидом, тянули за ручки и это не в прошлом веке, а 6 лет назад. Поэтому я пока не доверяю диагностике и хочу поддержать подругу.
За сим, дорогое сообщество, прошу помощи в понимании дальнейших шагов. Подскажите, что делать? Возможно кто-то из вас знаком с системой изнутри? У меня есть подозрение, что могут списать на этот диагноз халатность при ведении беременности...
В общем и целом, мы будем благодарны за любые советы по данной тематике и возможно новые направления движения благодаря вашим советам.
Заранее большое спасибо!

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив