Спинальная мышечная атрофия

Какие вопросы к вам? Я знаю, вы самые-самые и знаете все и даже больше.
Я советовала попасть какимто образом в перинатальный центр в других крупных городах: Екат, Уфа. Насколько я знаю, в региональных ПЦ есть возможность дистанционной связи с лучшими специалистами из клиник Мск и СПб и получить там подтверждение диагноза или исключить его.
Но возникает вопрос как транспортировать ребенка? Можно ли? Дадут ли консультировать другим спецам? Есть ли какие-то государственные квоты на получение помощи? Ведь если это настолько редкое заболевание, внимание к таким детям должно быть попристальней?
Я не из мира единорогов и розовых пони, понимаю в какой стране мы живем. И может быть по-разному, слишком все вариативно. Мое личное субъективное мнение о медицине в этом городе негативное. В родах моего племянника сделали инвалидом, тянули за ручки и это не в прошлом веке, а 6 лет назад. Поэтому я пока не доверяю диагностике и хочу поддержать подругу.
За сим, дорогое сообщество, прошу помощи в понимании дальнейших шагов. Подскажите, что делать? Возможно кто-то из вас знаком с системой изнутри? У меня есть подозрение, что могут списать на этот диагноз халатность при ведении беременности...
В общем и целом, мы будем благодарны за любые советы по данной тематике и возможно новые направления движения благодаря вашим советам.
Заранее большое спасибо!
|
</> |