Ребенок с особыми запросами и его родители

uborshizzza — 22.09.2014
Часть 2. Ребенок с особыми запросами
Егорка потихонечку рос, как мог, крепчал и становился все громче и требовательнее. И перебрав все известные способы успокоения малыша, обессиленные, мы с Олегом начали прибегать к различным звуковым методам: включать на полую мощь воду, подносить сына к работающему пылесосу и перфоратору, направлять на него шумящий фен, и не спасало ничего!...
Приехав в Москву рожать, мы с Олегом собирались отправиться пожить в Азию на несколько лет, когда Егору исполнится 3 месяца. .. Но перед отъездом Олег решил сделать ремонт на кухне, отвезя нас с сынишкой к моей лучшей горячо любимой подруге Саньке пожить на недельку ... В общем, они настоятельно нам рекомендовали проверить на всякий случай слух у Егора.
Мы приехали домой, принялись читать, как проверить слух у ребенка в домашних условиях, перепробовали все — ноль реакции, даже намека нет на нее. И поняли мы, что, видимо, мы застряли в России и в Москве и придется нам призвать на помощь врачей, к которым мы так не любим обращаться, если честно…
Еще, по мере того, как Егоруш растет (а делает он это тоже по своему, в своем темпе, так, что пугает своим отставанием всех врачей), у него проявляются различные признаки довольно-таки сильной неврологии (тонус, сильные выгибания, очень плохой сон, нежелание кушать, мотание головой и другие радости этой непростой болячки). И теперь у нас еще новая эпопея: найти хорошего невролога, который и подскажет, как нам помочь Егору, кроме как делать массаж, ходить к остеопату и пить гомеопатию, что мы и так делаем. Ох, как же я не люблю лекарства и чисто медицинский подход, но испробовав все (или почти все) нетрадиционные и мягкие методы лечения неврологии, и с грустью сделав вывод, что что-то нам ничего пока не помогает, понимаем, что придется давать какие-то лекарства, уж очень хочется, наконец, увидеть какую-то положительную динамику. Тем более, что есть надежда, что с вылеченной неврологией Егор начнет, наконец-то, хоть как-то реагировать в слуховых аппаратах хоть на какие-то звуки, по крайней мере, так нам обещают специалисты… Хех, и периодически посещают мысли бросить всю эту надоевшую врачебную канитель и уехать в Таиланд на зиму, к океану, морскому воздуху, фруктам, солнцу…
В общем только в Таиланде, куда мы уехали на полгодика на зимовку подальше от вирусов, в этой «недоразвитой» стране (сарказм), в Егоровских 2 года за нас взялись наконец-то серьезно! Взялись и занимались в Nort Light без «он маленький еще». Недолго, правда, всего 3 месяца, потом мы уехали в Краби к морю, а далее в Россию. Занятия там, конечно, так себе, но на тот момент ничего лучше не было…
Зимой в 1 год 2 мес Егор угодил в реанимацию с бронхитом (ОРВИ, дыхательная недостаточность, состояние оглушения). Врачи подозревали менингит, пневмонию, но ничего не подтвердилось. Поэтому на причину они забили и не стали ее искать дальше. Стандартная российская практика… Но мы не остановились и долбим эту тему по сей день. Не должен ребенок из-за бронхита превращаться в тряпочку и в реанимацию попадать. Тем более, если не найти, то ведь повториться может. К слову, пока причина еще не найдена, но скорее всего это генетика… Напомню, помимо тугоухости у Егора еще и нистагм (бегают глаза) с близорукостью, и он не ходит. В конце концов нам поставили синдром ДЦП, только это не диагноз, а так, умными словами «он не ходит», спасибо, капитан очевидность. Я лично изначально подозревал у него митохондриальные паталогии и нарушение обмена веществ, но российские генетики со мной не согласились, в частности Г., Д., и З. А вот Г. из Харькова сразу сказала, что да, проблема такая есть. То есть генетика все-таки какая-то присутствует…
Собственно, мы изначально и сами хотели показаться тайским неврологам и генетикам, поэтому в любом случае собирались пойти в один из госпиталей в Бангкоке. .. С другой стороны не понятно, а надо ли оно вообще все это было. Мы показали все переведенные заключения от наших врачей из России и наши анализы/обследования. Тайские врачи покивали головами, назначили несколько очевидных и дублирующих анализов, и все. Причем часть анализов попросил я их сам назначить, для перестраховки. В результате, результата нет — анализы чистые, наблюдаем только внешние проявления, а причина не ясна…
Вчера был праздник, нашему Егорушу исполнилось два годика. Уже целых два года с нами это маленькое чудо и большое испытание. Скажу банальщину, но как же быстро летит время! Кажется, еще только недавно в нашей ванной горели свечи, играла тихая классическая музыка и мы с Олегом, сидя вдвоем в воде, «звучали» в ожидании скорого прихода нашего малыша… Самый главный вопрос, который задают многие, кто нас давно не видел — он начал ходить? Ответ неутешительный — нет. Он не только не начал самостоятельно ходить, он даже стоять не пробует без опоры, ни секундочки, даже руки не пробует отрывать, когда за что-то держится, а если вдруг плохо взялся за что-то и рука соскользнула, то оказавшись без опоры сразу шлепается вниз. Хорошо, когда на попку, а не головой вперед. Но зато победа — почти перестал падать навзничь назад, ударяясь головешкой (ура!)… В двигательном плане у сынулика есть еще такие особенности, что вся левая сторона работает хуже, чем правая. Раньше он ползал, волоча за собой левую ножку, теперь он ее не использует почти совсем при вставании у опоры (опирается только на правую, а левую просто подтягивает), при подъеме и спуске с лестницы и т.д. Левую ножку часто ставит неправильно, подворачивая, как бы на внешнее ребро стопы… С последним вообще непростая задача, каждый раз, когда Егоруш пьет из чашки/стакана/бутылки, он зачем-то вместе с каждым глотком делает вдох, поэтому всегда, когда пьет — давится. Прокашливается, улыбается и снова тянется пить, и снова давится. Слава богу, что научился пить из трубочки!...
Нам пришлось практически отказаться от реабилитации из-за дневного сна Егора. Не получалось все и сразу успеть, либо обследования, либо реабилитация. Наверное, те, кто лежат в обычном стационаре им проще, у них есть своя койка, не нужно ездить по пробкам, и, соответственно проще составить более подходящее расписание. Мы поначалу попробовали забивать на сон (Егор в машине не спит, а в НИИ негде), но в результате график очень сильно сбился, мальчик перестал спать ночью и стал истеричным. Как можно в таком состоянии пойти, например, к дефектологу или на массаж?

Часть 1. Домашние роды и духовная акушерка
Не дождавшись предполагаемого срока родов 2-4 недели и набрав в утробе всего 2 кг, однажды ночью он решил, что «пора». Я уже рассказывала, что он выбрал именно тот день, когда наша акушерка, с которой мы договаривались рожать, уехала в Суздаль и не успевала к нам никак… В ночь, когда все началось, мы с Олегом затянули уход ко сну, не подозревая, что это будет наша последняя возможность полноценно выспаться в ближайшие месяцы. Олег работал на кухне, когда я, встав, пардон, сходить в туалет, обнаружила, что у меня отошли воды, о чем я радостно сообщила мужу. Удостоверившись, что мы не ошиблись и проверив, как нас учили на курсах, что цвет вод нормальный, мы осознали, что начинаем рожать. У меня почти сразу начались несильные, но ощутимые схватки. И как вы думаете, что мы тут же начали делать? Звонить акушерке и готовить гнездышко для родов, скажете вы? Нет! Мы вдруг осознали, что не успели устроить беременному пузику полноценную фотосессию, поэтому мы быстренько наладили свет и принялись фотографироваться. Представляете, 3 часа ночи, у меня не сильные, но ощутимые и регулярные схватки примерно каждые 10 минут, наша акушерка в другом городе и, по ходу, не успевает до нас доехать, а мы фотографируемся!...
Но вот, закончив фотосессию, я набрала нашу акушерку, рассказала ей, какого цвета были воды и какие сейчас схватки и она посоветовала мне лечь в ванну с водой часа на полтора и понаблюдать за динамикой схваток, а потом перезвонить…
Закончив уборку, Олег убежал в круглосуточную аптеку, потому что у нас не была куплена аптечка к родам, и застрял, бедный, там на два часа, потому что у них именно в эту ночь повисла касса. Работники аптеки поражались его стойкости и тому, что он был готов так долго ждать. Ведь Олег не объяснял им, что просто у него дома в ванной жена уже рожает (примета плохая оповещать о начавшихся родах). А я в это время дрейфовала в ванной, замеряя схватки, и настолько потеряла счет времени, что даже не поняла, что мужа не было больше двух часов дома…
Когда вернулся Олег, мы решили, что нам перед таким ответственным мероприятием все-таки следует хоть немного поспать. Акушерке я решила пока не звонить и не будить ее, а подождать еще пару часов и понаблюдать за схватками на суше. Еще пару часов мы «спали», точнее дрых-то Олег, а я просто переживала каждую схватку на четвереньках, отваливаясь на кровать между ними…
В 7 или 8 утра я снова позвонила акушерке, рассказала про интервалы между схватками и мы обе поняли, что она приехать к родам не успевает. Она позвонила своей коллеге Светлане и та согласилась за нас взяться. И она оказалась просто волшебной женщиной! Обычно, когда договариваются с духовными акушерками, с ними предварительно встречаются, знакомятся, общаются. Чтобы понять, как ты себя чувствуешь с этим человеком. А тут было как будто «свидание вслепую». Но оказалось очень удачным. Света просто удивительный человек, мягкая, ласковая, внимательная.
Света попросила Олега посмотреть, какое раскрытие шейки матки (нас и этому тоже учили на курсах). Процедура у нас это прошла с прибаутками и шутками, т.к. мы знали, как это делать, только в теории, а практиковаться-то, понятное дело, не практиковались. Ну, с грехом пополам справились. Оказалось, мы только в самом начале пути, раскрытие было 2-3см. Решили, что Свете пока лучше еще не ехать, мне хотелось пока побыть одной. Я ушла мычать и звучать в ванную…
Часа через два Олег позвонил Свете, та послушала по телефону, как я звучу при схватках и постановила, что ей уже пора к нам ехать. Приехала, посмотрела раскрытие – 4-5 см (а я-то, наивная, думала, что все уже, сейчас рожать буду, куда уж больнее-то?). А дальше было несколько часов как во сне. Я лежала в теплой ванне с повязкой от света на глазах, звучала и отдыхала между схватками, каждый раз стараясь представлять, как у меня раскрывается шейка матки, как цветок, и настраиваясь, что это еще не предел…
Схватки длились уже 11 часов. Около двух часов дня меня начало по-настоящему тужить, мы снова все вместе отправились в ванну… Света очень умело мне подсказывала, что делать, а Олег суетился вокруг с фотоаппаратом и видеокамерой…
Во время перерезания пуповины отец передает дитю всю мудрость своего рода…

Прим. Ред. Мне бы очень не хотелось, чтобы родители прочли этот материал. Быть родителем ребенка-инвалида – это тяжкий крест. Мне бы не хотелось, чтобы в них уж очень, по традиции ЖЖ, кидались тапками. Будем считать, что им просто не повезло и даже при обычном варианте родов были бы те же проблемы с ребеночком. Может, действительно, генетика. Но, б**, все эти высокодуховные акушерки и 11-часовые схватки в ванне!!!!

В верхнее тематическое оглавление
Тематическое оглавление (Медицинские байки)

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив