Про взрослые_тоже_люди длинный скучный текст

топ 100 блогов lenagr14.03.2011 Нужна помощь мозгом. Ибо свой уже сломала.
Суть ситуации в следующем.
Одна из четырех наших (т.е. опекаемых фондом "АдВита") подшефных больниц - Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой.
Это единственная больница в стране, где проводят неродственные трансплантации костного мозга взрослым пациентам. Детям еще в РДКБ проводят (кстати, сейчас отделение в РДКБ на ремонте, так что все дети тоже у нас), а все взрослые со всей страны - только наши.
Квота (т.е. бумажка, по которой государство обязуется выделить деньги) на трансплантацию - 800000 рублей. В эту сумму входит все: лабораторные исследования, одноразовая расходка для отделения переливания крови, надбавки персоналу за "высокие технологии", лекарства и т.д. Реальная стоимость трансплантации - около двух - двух с половиной миллионов рублей, если делать все как положено. Все обращения и расчеты по поводу увеличения квоты многократно поданы врачами в Минздрав, пока ничего не удается сделать, денег нет.
Следовательно, кто-то должен найти недостающие средства, в данном случае предполагается, что мы.
Сбору средств на взрослого человека препятствуют следующие обстоятельства:
1. В нашей стране сбор средств построен на эмоциональном воздействии, поэтому потенциальные жертвователи приучены к сбору денег на лечение детей. Если сравнивать реакцию после публикаций про ребенка и про взрослого - разница сокрушительная, публикации про взрослых практически не приносят пожертвований, разве что это не какая-то из ряда вон выходящая история, как с Левончиком, к примеру. То же и в письмах-обращениях в организации: те, кто хочет помогать, хотят помогать именно детям.
2. Так как многие лекарства рассчитываются по весу, суммы, потребные на взрослого человека, гораздо больше, чем на ребенка. К примеру, в протокол химиотерапии перед трансплантацией входит атгам. В этом году в клинику он еще не поступал (да и когда поступал, никогда не хватало), поэтому покупать приходится фонду. Ребенку нужно несколько флаконов, взрослому - несколько десятков флаконов, курс может дойти тысяч до восьмисот.
3. Взрослые хуже отвечают на лечение, чем дети, поэтому процент выживших - меньше, то есть мы с гораздо меньшей степенью вероятности можем обещать благотворителю благополучный исход, - а для большинства жертвователей это важно.
Сейчас мы стоим перед очень серьезной проблемой.
Все время, пока существует фонд, необсуждаемым правилом было: если пациент лег в нашу клинику и не в состоянии сам оплатить недостающие препараты, расходники, обследования и т.д.,  он становится нашим подопечным автоматически, так как отсутствие всего этого в процессе трансплантации означает буквальную и быструю смерть.
Но клиника растет, и сейчас она в состоянии выполнять около двухсот неродственных трансплантаций в год. То есть взрослых пациентов стало столько, что мы не успеваем собирать на них деньги. Ни у одного фонда в нашей стране нет опыта сбора крупных сумм одновременно на несколько десятков взрослых дяденек и тетенек. Взрослыми вообще занимается три с половиной фонда и, пока не соберут на предыдущих, следующих не берут. Безадресных пожертвований не хватает, потому что в нашей стране принято помогать адресно, такова наша психология, а большинство адресных пожертвований - детям. Зазор между нашими возможностями и потребностями пациентов, которые лежат в клинике, растет катастрофически быстро.
Мы пытаемся придумать, что делать.
Все советы, которые я получила на данный момент, можно свести к следующему:
1. Ограничить количество подопечных, то есть не брать "новых", пока не собраны средства на "старых", как это делают все нормальные фонды. Понимая всю разумность этого совета, психологически пока не могу ему последовать, так как не понимаю, как выбирать между пациентами данной конкретной больницы, кому жить, а кому нет.
2. Институт должен согласовывать с фондом госпитализации: если нет средств, не класть на трансплантацию, просто отказывать. По сути дела, это пункт 1, только в профиль. Вовремя не проведенная трансплантация не оставляет пациенту выбора.
3. Необходимо добиться у государства, чтобы оно увеличило размер квоты на трансплантацию. Согласна, работаем, но пока никак.
4. Необходимо придумать кампанию для СМИ и социальных сетей "Взрослые тоже люди", чтобы переломить отношение к сбору средств на взрослых. Согласна, буду благодарна за идеи и помощь.
5. Необходимо организовать сбор в тех городах, откуда приехали пациенты. Согласна, только непонятно, кто будет это делать и как мы будем это отслеживать - география от Владивостока до Калининграда.
Я придумала только одно пока: сейчас, с помощью волонтеров-юристов, мы пытаемся составить такую инструкцию для родственников пациентов - что бы они могли сделать сами. Как правило, к нам обращаются уже тогда, когда родственники, коллеги по работе и друзья все отдали. Но они могут вести какую-нибудь группу в_контакте или на каком-нибудь форуме, писать письма в разные организации (чтобы не только мы это делали) и т.д.
Понимаю, что ситуация практически безнадежная, и все же - мало ли какие свежие идеи могут прийти в голову вам, друзья мои.
Вопросов, по сути дела, два:
- Как сделать сбор средств на взрослых эффективнее?
- Есть ли у способа "просто отказать в помощи части пациентов" какая-нибудь нефашистская альтернатива? (потому что для меня именно выбор между двумя людьми, лежащими на соседних койках, - сейчас самая страшная проблема, страшнее всех кредиторов).
Буду благодарна за идеи.
Спасибо, что дочитали.

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Пятьдесят восьмую, незабвенную, самим товарищем Сталиным выстраданную — подняли из небытия Ст. 58 (3) СНОШЕНИЕ В КОНТРРЕВОЛЮЦИОННЫХ ЦЕЛЯХ С ИНОСТРАННЫМ ГОСУДАРСТВОМ Сношения в контрреволюционных целях с иностранным государством или отдельными его представителями, а равно ...
По мнению  губернатора  Калужской области  Анатолия Артамонова, пенсионерам следовало воспитывать достойно своих детей. Именно они и должны бы содержать своих родителей, а не ...
Т елеведущий Дмитрий Киселев проанонсировал большое интервью Владимира Путина телеканалу «Россия 1» и РИА Новости , сообщило агентство. По словам Киселева, после послания Федеральному собранию «возникло много дополнительных вопросов». В интервью будут даны оценки новым угрозам ...
Слышал в России постепенно начинают смягчать карантинный режим. Не знаю, насколько это правда, сам сейчас в Казахстане. Может показаться, что болезнь сдает свои позиции в РФ, но у меня предчувствие, что это не так. Сегодня прочитал пост на пикабу, где пара заболела коронавирусом, хотя ...
Пережить болезненный опыт — это то же самое, что перешагнуть через обезьяньи брусья. В какой-то момент нужно отпустить, чтобы двигаться дальше. — (c) К. С. Льюис ...