Про контроль

sovenok101 — 04.03.2025

Знаете, что общего у наших пациентов с БАС?

Стремление к контролю. Недостаточно просто объяснить, что собираешься делать, нужно получить согласие, а это не всегда легко. У пациента часто имеется собственный взгляд примерно на всё.

Софья, общается только движениями глаз с помощью алфавита. Долго объясняет помощнице, как правильно массировать руки во время мытья. Сердится, если помошница что-то делает не так. Объясняет снова. Просит меня пересмотреть вместе с ней тревоги аппарата. Она точно знает, при каком дыхательном объёме начинает чувствовать себя плохо и хочет, чтобы в этот момент срабатывала тревога и ей отсанировали трубку. С точки зрения реаниматолога, такой объём — вполне достаточный, но у пациентов с БАС есть особенность — они чувствуют себя хорошо на больших, чем другие объёмах. Я думаю, это связано со снижением сопротивления грудной клетки при потере мышц.  Аппарат повернут так, чтобы Софья, лёжа на боку, видела экран. Я меняю цифры, пока она не моргнёт. 

Георгий, общается с помощью айтрекера, все вопросы пишет в телеграм. Спрашивает, сколько раз подряд можно использовать откашливатель. Помощница не согласна с тем количеством откашливаний, о котором он просит. Я иду разбираться. Обнаруживаю, что помощница нарушает технологию, поэтому откашливание неэффективное. Всё исправляем. Георгий пишет, что теперь ему помогает обычное количество откашливаний.
С ним же обсуждаем изменение питания: надо увеличить количество белка в пище. Георгий настаивает на своем варианте смеси и протеиновой добавки: он хорошо изучил вопрос питания и считает, что такой вариант ему подойдёт больше. Соглашаюсь. А смысл спорить?

Елена, общается движением глаз с помощью алфавита . Её дочь рассказывает, как сложно подобрать маме помощницу:

— Человек перед тем как что-то сделать, должен выслушать, что мама скажет. Это требует большого количества времени, но иначе — никак. Мама должна всё понимать и контролировать.  А они пытаются просто как можно быстрее сделать свою работу.

Это так. Под взглядом Елены я сначала пытаюсь догадаться, чего она хочет, не понимаю, берусь за алфавит. Оказывается, гравитационная система с водой не подключена к гастростоме. Подключаю. Что-то ещё? Да, на телевизоре не та программа. Ищем. Ничего не нравится. Включаем видео. Гарри Поттер форева! Обсуждаем введение ботокса в слюнные железы, чтобы уменьшить слюнотечение (мучительный симптом БАС). Категоричное нет. Дочь в принципе не против, но Елена отказывается: ей не нравятся любые вмешательства. Ну нет, значит, нет.

Евгений, общается с помощью айтрекера, мне пишет в Вотсапп. Просит, чтобы его попробовали посадить в кресло. Я подозреваю, что ничего не получится, но зову врача ЛФК. Получается только присесть в кровати. Евгений отказывается даже от такого присаживания, так как не видит в этом смысла. Останавливаемся на массаже и пассивной гимнастике. Следующий вопрос — повороты в кровати. Ему неудобно. Я настаиваю, без поворотов будут пролежни. Прошу помочь врача ЛФК подобрать удобную позу. Торгуемся. Я выторговываю три дня. Через три дня он соглашается, что повороты не так уж неприятны и можно продолжить.

С Ариной (общается мимикой и с помощью алфавита) долго и мучительно подбираем обезболивание. Боли есть, но она против наркотических препаратов и требует, чтобы в течение дня не было сонливости. Торгуемся из-за каждого милиграмма прегабалина. Торги не прекращаются уже несколько недель: когда при смене позы у Арины текут слёзы, я настаиваю на увеличении дозы. Она соглашается, а через день требует уменьшения. Так и живём.

Рядом с пациентом с БАС можно простоять час — укладывая руку, подбирая наклон головы. На определенной стадии болезни пара миллиметров в сторону от правильной позиции вызывает сильный дискомфорт. Это не упрямство, а необходимость. Но это запрос тела. Куда мощнее запрос запертого в этом теле разума. Чтобы понять, надо выслушать. Чтобы выслушать, надо быть готовым слушать. Вроде бы просто. В этой жизни всё просто.

Оставить комментарий

Популярные посты:

claudius

Бренд Swarovski: история создания и технологии производства кристаллов

• Ранее
• Архив