Президент положил хуй на 25 тысяч обратившихся к нему граждан и миллионы больных

mrparker — 14.04.2010

12 апреля Президент РФ подписал закон «Об обращении лекарственных средств» и в сентябре закон вступит в силу. К сожалению, в нынешней редакции закон не учитывает интересы больных редкими (орфанными) заболеваниями.

С 30 марта по 12 апреля мы собирали подписи под обращением к Президенту России Дмитрию Медведеву с просьбой организовать в нашей стране, как в других развитых странах, оборот орфанных препаратов, что позволило бы сделать их доступными для нуждающихся. Под обращением поставили свои подписи около 25 тысяч человек. Обращение и собранные подписи переданы в Администрацию Президента 8 апреля. Официального ответа от главы государства на наше обращение пока нет.

В ходе сбора подписей к теме орфанных лекарств и орфанных заболеваний обратились представители разных ветвей власти. Председатель комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина Петренко выступила за скорейшее принятие законов, регулирующих обращение сиротских лекарств. На тему орфанных лекарственных препаратов высказались депутаты Государственной Думы и представители Общественной палаты. В Минздравсоцразвития также признали серьезность этой проблемы и запросили у нас информацию о редких лекарствах, при ввозе которых в Россию у благотворительных фондов возникают проблемы. Вся необходимая информация была предоставлена.

К сожалению, заявления в СМИ –– это пока все, что сделано для решения проблемы орфанных препаратов, для того, чтобы жизненно необходимые лекарства стали доступны для детей и взрослых с редкими заболеваниями. А значит, больные и их близкие будут, как и прежде, собирать деньги на лечение; умолять о помощи иностранных врачей и аптекарей, только чтобы те продали жизненно необходимое лекарство; везти контрабандой через границу с таким трудом добытые лекарства, потому что за их ввоз необходимо заплатить государству таможенную пошлину –– 30% от стоимости.

Проблема остается. И эта проблема –– вопрос жизни и смерти для 5 млн наших сограждан, больных орфанными заболеваниями. А значит, будут еще обращения, просьбы и требования изменить ситуацию.

Мы глубоко и искренне благодарны всем, кто поддержал наше обращение, и надеемся на вашу поддержку в будущем. Мы уверены, что оставленные под нашим обращением подписи не пропадут даром. С вашей помощью мы смогли, по крайней мере, донести проблемы доступности орфанных лекарств до сведения представителей власти, а это уже немало.

Как только официальный ответ от Президента будет получен, мы обязательно разместим его в сети интернет для ознакомления.

С уважением,

Инициативная группа.

Оставить комментарий

Популярные посты:

thurinus

Как согласовать перепланировку квартиры: пошаговый процесс и частые ошибки

pantv

Мечеть шейха Заида в Абу-Даби - одна из самых больших мечетей в мире

ilya_stalker

возня бытовая

foto_history

Наше старое кино

roomd

Mont-Saint-Michel

mikhaelis2009

Мексиканская монета 1 песо 1917 продана за 575000 мексиканских песо

mirielle_elenna

Медуница расцвела. Где? Спросите меня!)))

id77

Иконы стиля 40-ые годы - II

pantv

Сегодня день канабиса (марихуаны) или "День 420" Почему именно 420?

• Ранее
• Архив