Острая проблема

Во всем мире 2 апреля отмечается день распространения информации о проблеме аутизма. Однако даже в столице Башкирии родители детей с таким диагнозом оказываются прикованы к ребенку – в Уфе нет специальных детских садов.

Юлия, мама пятилетнего Никиты, рассказывает ГорОбзор.ру, что благодаря совместным усилиям с педагогами ребенок заговорил. Однако он все равно нуждается в специальном садике – в коррекционные детсады ходят дети с самыми разными диагнозами, и в основном с задержкой развития. Никита же, напротив, обладает высоким уровнем интеллекта для своего возраста.

«У нас встала острая проблема: коррекционных садиков очень мало, людям приходится возить детей. К тому же, там принимают от пяти лет. В государственные сады детей не соглашаются брать: Никиту устроили в прошлом году, но только с условием, чтобы я приходила как тьютор. В этом году из-за пандемии мне запретили вход, а без меня его не берут», – объясняет Юлия.

Ребенка удалось устроить в частный садик всего лишь на два часа в день, однако Никите там некомфортно. По словам Юлии, в учреждении терпят его только потому, что она сама преподает в этом садике.

«Я смирилась с нашим диагнозом – ранний аутизм, но приняла решение, что не хочу менять его мировоззрение. Никита заслуживает право жить в том мире, в котором он живет. Не хочу рушить все его идеи жизни, менять ему мозг», – рассказывает Юлия.

С января мама Никиты занимается проектом – детским садом для детей с аутизмом. Уфимка нашла 20 детей, нуждающихся в таком садике, а также педагогов, которые передадут детям бытовые навыки, научат жить в большом мире.

Мама трехлетней Дарины рассказывает, что девочка раньше ходила в частный и государственный садики.

«Проблема у нас в питании: ребенок на строгой диете, в садиках за этим не следили абсолютно и не разрешали с собой приносить еду. К сожалению, у меня нет возможности ходить на работу, проводить хоть какое-то время наедине с собой: дочку не с кем оставить», – объясняет женщина.

Родители Дарины оформили все пособия по инвалидности – этого хватает на все занятия со специалистами. Мама девочки отметила, что будет готова платить за специальный садик не больше 15 тысяч рублей, а также отвозить ребенка в пределах города. Дарина очень нуждается в социализации, а этого можно добиться только в детском саду.

Ксения, мама пятилетнего Никиты, рассказывает, что ребенку поставили диагноз в два года и семь месяцев, а в три года они получили путевку в общий садик. Однако Ксения забрала документы, когда узнала, что в группу набрали 40 человек.

«Я начала искать коррекционные детские сады, где в группе до 15 человек, и нам обещали занятия. Однако там деток берут с 4–5 лет. Позвонила заведующей, и сына все-таки взяли в группу кратковременного пребывания на три часа. Хочу отметить, попасть в коррекционный сад сейчас очень тяжело, таких детей рождается с каждым годом все больше, к сожалению. Проходили мы в этот сад 1,5 месяца. Я видела по сыну, что ему там не нравится, когда я забирала его, он плакал и быстрее хотел уйти. Больше мы не посещали этот сад», – вспоминает уфимка.

По словам Ксении, Никите нужна специальная диета по результатам анализов. Однако в некоторых учреждениях родителям ребенка говорили прямо, что никто не будет следить за питанием мальчика. В частный детский сад Никиту также не удалось устроить.

«У меня абсолютно нет возможности работать, более того, нет времени заниматься даже собой. Вся моя жизнь на данный момент вертится вокруг моего сына. Занятия каждый день со специалистами, прогулки, занятия дома, готовка сыну – готовлю отдельно, так как он на диете», – рассказывает Ксения.

Мама Никиты отмечает, что у сына оформлена инвалидность – он получает пенсию, а Ксении выплачивают пособие по уходу за ребенком. Также у родителей есть льготы на ЖКХ – этих денег хватает на оплату специалистов и лечение. Уфимка заявляет, что будет готова возить ребенка в любую часть города – родителям и так приходится возить сына к врачам и педагогам в различных районах Уфы.

Юлия, которая пытается открыть садик для детей с аутизмом, рассказывает, что находила бизнес-партнера, но он позже отказался. Такой проект вряд ли принесет прибыль, особенно учитывая, что к каждому ребенку в учреждении необходимо организовать индивидуальный подход. По словам Юлии, дети с аутизмом иногда очень громко кричат, вместо того чтобы похлопать в ладоши, например – они так выражают эмоции, радуются. В садике для таких детей должны быть комфортные условия.

«Очень большая проблема, что мамы не могут выйти на работу – им некому оставить своих детишек. Невозможно выйти в поликлинику, хотя бы на час оставить своего ребенка с кем-то. Остается только надеяться, что найдутся состоятельные люди, которые будут готовы вложиться в проект на своих условиях. Или, может быть, какие-то ведомства нам помогут, и появится государственный садик для детей с аутизмом. Я уже не знаю, откуда ждать помощи», – заключила Юлия.