Он дурак, или издевается?

dibrov_s — 13.07.2010 Есть такая страшная болезнь - фенилкетонурия. Это наследственное заболевание, к счастью, встречается достаточно редко, однако для больных детей и их родителей это тяжелейшее испытание. Проблема заключается в том, что при попадании белков в организме выделяются токсические вещества, поражающие нервную систему и приводящие к олигофрении. Поэтому больным детям категорически противопоказана белковая пища, включая материнское молоко и практически все его заменители.

Да, к счастью, фенилкетонурия - редкое заболевание, но именно поэтому купить специальные заменители материнского молока, пригодные для кормления больных детей, невозможно. Специальное питание для больных фенилкетонурией уже многие годы покупал и распределял Минздрав - точно также, как инсулин для больных диабетом.

В этом году система дала сбой. Сначала из-за отсутствия утвержденного бюджета, а затем из-за нерасторопности чиновников спецпитание для больных детей не было закуплено. Ситуация близка к катастрофической, особенно для младенцев, которых ничем, кроме спецпитания, кормить невозможно. Результаты могут быть необратимыми. Родителям, чтобы спасти своих детей, приходится самим выискивать это редкое, изготавливаемое только под заказ, спецпитание. Цена за банку, которой хватает на неделю, сейчас доходит до двух тысяч гривень.

По заявлениям представителей Минздрава, спецпитание не было закуплено из-за того, что якобы цены выросли вдвое, и выделенных денег на всех не хватит. Это вранье: да, цены выросли, но незначительно, максимум на 16 процентов. Да и то, что денег "мало", никогда не было препятствием для Минздрава. Например, в этом году они уже полностью истратили весь годовой бюджет на вакцины, и теперь заявляют, что покрыли всего 50-60% потребности, а потому срочно нужно еще 70 миллионов. В случае со спецпитанием, не было куплено ни одной банки. Минздрав сохраняет олимпийское спокойствие: повторный тендер пока даже не планируется.

В этой ситуации больным детям решил помочь один из дистрибьюторов, который просто подарил Минздраву 251 банку спецпитания. Фенилкетонурия, к счастью, редкая болезнь, и даже такое количество могло бы существенно помочь. Однако нынешний Минздрав оказался неспособным даже распределить это количество среди нуждающихся детей: транспортные проблемы, ага.

Дети, обеспечить спецпитанием которых обязано государство, голодают уже седьмой месяц. Перебиваются разовыми подачками. Например, депутат Елена Лукаш купила и передала родителям в Житомирской области сто банок. Она же послала запрос в Минздрав, на который получила издевательский ответ министра здравоохранения Зиновия Мытника. Цитирую.

По словам Лукаш, министр назвал проблему больных детей надуманной и добавил, что этим детям вообще не нужно лечебное питание, они должны есть овощи и фрукты, там есть всё необходимое для жизнедеятельности, а родители лоббируют интересы производителей.

Новорожденный ребенок в принципе не может есть ничего, кроме спецпитания. Помнится, год назад Минздрав уверял нас, что кормить четырехмесячного ребенка бананом смертельно опасно. Годовалого ребенка накормить бананами можно, но в сутки он должен получать 29 граммов белка. Организм больного фенилкетонурией способен воспринять только семь граммов. Если он превысит этот порог, то станет олигофреном. Если недополучит требуемую норму - будет банально голодать, вплоть до смерти от истощения. В любом случае, ответ министра выглядит как неприкрытое издевательство - чрезвычайно жестокое и циничное, если учесть, в каком положении находятся люди, над которыми он издевается. Или, в лучшем случае, - показателем вопиющей безграмотности, несовместимой с занимаемой должностью.

Повторный тендер состоится в лучшем случае в июле. Это значит, что спецпитания для больных фенилкетонурией не будет до конца года.

Подробнее о ситуации и о том, как можно помочь детям, читайте здесь:
http://life.pravda.com.ua/problem/4c35ebfc0c322/
http://life.pravda.com.ua/problem/4c3c283c0492d/


via galimsky:
http://galimsky.livejournal.com/680435.html
http://galimsky.livejournal.com/682316.html

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Архив