Один из самых важных дней в жизни маленького глухого мальчика.

odin_moy_den — 22.09.2014 Всем привет! Меня зовут Дарья, я 32-летняя мама чудесного мальчика Егора с особыми потребностями (он глухой от рождения, плохо видит и в свои 2 года 8 месяцев все еще не ходит самостоятельно). Еще я жена замечательного человека и блогера, который почти три года назад уже однажды описывал тут один свой день. С тех пор все в нашей жизни кардинально поменялось...

О том, что наш сынок глухой, мы узнали почти сразу после его рождения (остальные неприятные неожиданности проявились уже позже). Первые два года он носил слуховые аппараты, мы надеялись, что сверхмощные устройства помогут ему хоть что-то слышать. Но результатов почти не было, и мы сделали сынуле операцию по вживлению кохлеарного импланта. Через месяц после операции, когда шов на голове зажил, можно подключать внешнюю часть импланта - речевой процессор. И наш малыш начнет слышать этот мир! Не так, как обычный слышащий человек, по-другому, но все же ему откроется новый мир звуков.
Произошло это в Москве, 2 сентября 2014 года.



Итак, утро.

1. Наш детка спит очень беспокойно, много раз просыпается за ночь, но мы опытным путем выявили, что он, как это ни странно, лучше спит с папой Олегом, без меня. Поэтому ночь он проводит в спальне, а под утро приходит ко мне на кухню и будит меня. Это бывает и в 5 утра, и в 6, но чаще всего все-таки около 7 утра. Но сегодня наш день начался чуть позже обычного, т.к. сынуль приболел и проспал часов до 8.
Вот так начинается каждый мой день. Это еще лайт-версия, для Егора мама - это прежде всего мое лицо, поэтому чего только ни натерпелась моя голова по утрам, как только на ней ни прыгали, ни ерзали и ни болтали в разные стороны.



2. Я забираю детку к себе в гнездышко и мы досыпаем еще пол часика вместе. После второго просыпания с мамой детка почти всегда доволен жизнью и расположен к добавочной нежности.



3. А Олег, после героической ночи с сыном отважно досыпает один на большом матрасе. Его утро почти всегда начинается так: Егор, понежившись со мной, идет проверять, встал ли папа, и если папа посмел дальше спать, а дверь в спальню не закрыта, то детка подлезает к папе, целует его, а потом жестами показывает ему, что надо вставать. Кстати, матрас лежит на полу, без основы, потому что наш малыш, хоть и не ходит сам, но активно ползает, ерзает и всегда норовит ото всюду свалиться и удариться головушкой. Во избежание таких нежелательных для нас травм, мы приняли такие вот меры – по возможности все спустили вниз.


4. Мы решаем дать Олегу еще подремать, я отвлекаю детку тем, что на левое ушко надеваю слуховой аппарат, а на правое мы сегодня будем подключать внешнюю часть кохлеарного импланта.



5. Вот шов от проведенной месяц назад операции. Сейчас под кожей головушки, в том месте, где шишка, находится сам имплант и магнитик, а во внутреннее ухо проведены электроды, которые будут передавать закодированный звуковой сигнал на слуховой нерв в мозге. То, как будет выглядеть внешняя часть импланта (речевой процессор), который крепится на магнитик, увидите позже.



6. Чтобы приготовить завтрак себе и сыну, нужно этого озорника на что-то отвлечь. Самое простое – пустить козу в огород дать ему навести очередной «порядок» в шкафу на кухне. И вот завтрак почти готов: сыну каша, мне – какао. Какао – то моя страсть, я не могу без него прожить и дня.




7. Я иду в ванную приводить себя в порядок, мой хвостик тут же ползет за мной (он очень ко мне привязан и надолго никогда меня не отпускает, только, если с ним в этот момент ни остается Олег или бабушка). Значит – самое время, пардон, сходить на горшок. Т.к. наш малыш почти ничего не слышит даже в слуховых аппаратиках, никакие звуки не провоцируют у него естественных туалетных реакций. Зато опытным путем выяснилось, что тому очень способствует текущая водичка. Заманить ребятенка на горшок непросто. Поэтому какие машинки в нашей ванной только ни мылись! И Егору всегда принципиально в тазик или кузов у машинки залезть не только руками, но и ножки тоже запихнуть, какой бы маленькой ни была бы емкость.



8. Проснулся Олег, пришел чистить зубы. Егор, как маленький повторюшка, все копирует за папой, поэтому получает свою зубную щетку и гордо, как папа, чистит зубы.


9. А я в это время натираю на терке фрукты в дополнение к кашке на завтрак. В силу своих неврологических особенностей и отставания в развитии наш малыш до сих пор почти не умеет жевать и кусать. Поэтому блендер и терка наши лучшие друзья, особенно, когда это еда в дорогу. А к кусочкам мы приучаем постепенно в игровой форме отдельно от основного приема пищи.


10. Мои чистые мужики пришли на кухню, Егор, как только меня увидел, сразу полетел ко мне "суперменом". Приходится забрать его у папы и идти одевать.




11. Мальчишка одет, время уже выходить, а нужно еще успеть одеться самой, выпить какао и собрать еду Егору в дорогу, опаздываем. Собираю Егору еду в дорогу, а мальчишка висит у меня на ноге – это обычное явление, так я перемещаюсь по кухне почти всегда


12. Олег забрал у меня Егора обуваться. Это почти ритуал: пока папа надевает ботинки, Егор активно пытается соскочить со скамейки обниматься 




13. 10:36, выехали, опаздываем на 30 минут. Кормлю долгожданной кашей Егора, это позволяет ехать в тишине минут 20.



14. У Егора не совсем правильный обмен веществ, мы его корректируем с помощь разных биодобавок под наблюдением генетика .



15. Дома не успела накраситься. Если есть настроение, я часто делаю это в машине, пока стоим в пробках? из всего надо извлекать пользу.



16. Вот мы и у центра, где Егору будут подключать речевой процессор от кохлеарного импланта.



17. Это кабинет, где будет происходить то самое важное событие, которого мы так ждали.



18. Надели речевой процессор от кохлеарного имплатна, идет настройка через компьютер: Егору подают звуки непосредственно в ушко, то есть, он слышит звуки как бы изнутри. Человек еще ничего не понял и проверяет, а откуда у него в голове вдруг что-то зазвучало.



19. Довольно-таки быстро наш соображун просек, что звуки у него в ушках делает тетя за компом, и не отрываясь стал смотреть на нее и на комп.



20. Вторая часть настройки – проверка реакций на внешние звуки, а не через компьютер. Аудиолог издает звуки различными музыкальными инструментами и показывает их Егору. Кажется, мальчишке больше нравится сама погремушка, чем звук от нее. Аудиолог сказала, что такая реакция детки в первый раз вполне нормальна, для него все эти звуки в новинку, в слуховых аппаратиках он слышал совсем по-другому (а слышал ли он вообще хоть что-нибудь в них?). И теперь ему потребуется какое-то время, чтобы привыкнуть к новому звучанию, чтобы мозг перестроился, научился заново слушать и расшифровывать звуки. Это может произойти и через неделю, и через месяц, и через несколько месяцев. И нужно много-много заниматься с ребенком, чтобы ускорить этот процесс.



21. Вот так выглядит та часть кохлеарного импланта, которая находится у Егора под кожей головы: прозрачное – это силикон, на котором магнитик, далее – сам имплант (приемник/стимулятор) и электроды, которые идут в улитку.



22. И вот так имплант располагается под кожей у Егора, поэтому у него на этом месте небольшая шишка.



23. К такому маленькому устройству полагается столько всего в виде аксессуаров и обслуживающего материала – целая огромная сумка!



24. На часах 12:57, нас отпустили домой.



25. Егор сказал: «Все свое ношу с собой». Шутка :)
На этом интересная и необычная часть нашего дня заканчивается, во второй половине дня ничего сверхинтересного не было, просто самые обыкновенные рутинные дела из жизни маленького мальчика, ну, с некоторыми поправками на наши «особенности».




26. По дороге назад мы точно так же устраиваем в машине перекус, чтобы дома уже не тратить на это время. Дорога назад была менее спокойная, чем туда, поскольку мальчик уже устал и пришлось развлекать его танцующим мишкой, сидеть с ним, спрятавшись под маминым шарфиком, как в домике, и громко-громко петь. К сожалению, я так увлеклась игрой, что забыла сфоткать всю ту феерию. У Олега, как у водителя, железные нервы, надо сказать. Дома мы сразу стали переодеваться для дневного сна, т.к. мальчиш был сильно переутомлен новыми впечатлениями от поездки вообще и от новых ощущений в ушке. Вот с такими танцами с бубном брыканиями и выкрутасами мы обычно переодеваемся.



27. Да, не удивляйтесь, вот так, и пока что только так нам удается укладывать детку спать. Из-за его неврологических отклонений, Егор очень плохо спит и днем, и ночью, он не может заснуть, как это делают обычные детки. Он очень чувствителен к свету, поэтому приходится надевать на глаза масочку, а т.к шов от операции за ушком еще не зажил до кона, чтобы резинка от маски не натирала, приходится надевать шапочку. И поскольку наш человечек очень чувствителен к тактильным ощущениям, он гораздо комфортнее чувствует себя, когда его неплотно что-то сдерживает, поэтому приходится его заворачивать в простыночку, так он при засыпании не будит себя ручками. И вот, мой кулечек готов и уже зовет маму, чтобы ложилась с ним рядом. Засыпает пока что только со мной, без меня может не заснуть вообще, будет всю ночь колобродить, а заснуть сам не сможет.



28. Пока Егор засыпает, я проверяю на телефоне или планшете почту и личку в соцсетях, но отвечать в таком положении на весу очень сложно, поэтому я всегда торможу с ответами. Слишком много для мальчика сегодня было впечатлений и в этот раз Егор засыпал дольше обычного и спал очень беспокойно, поэтому пришлось пролежать все это время вместе с ним.



29. Олег в это время занимается хозяйством на кухне, прибирается, моет посуду, варит Егору фасоль, а себе разогревает приготовленную мной накануне рыбу. Вот такой золотой муж, убирает за мной мой хаос.



30. Та-дам! Егор решил, что сегодня он поспит всего час и вот мой герой уже вскочил и засыпать больше не собирается.


31. Почти всегда после дневного сна к нам приходит Олег, чтобы немножко поваляться с нами вместе и побыть с Егором.


32.Стандартные обнимашки с папой.



33. Человечек снова идет высаживаться в ванну, а папа садится снова за работу. Он полдня промотался с нами по Москве, теперь надо наверстывать.




34. Cынуль отвлекся на новую сумку с аксессуарами к кохлеарному импланту, а я убежала на кухню разогревать обед себе и детке. Чудом успела развесить постиранные вещи, прибрать разбросанные игрушки на кухне. Пришла в комнату принести детке попить, он тут же ко мне прилип с обнимашками...


35.  ... и так и ушел за мной на кухню, держась за штанину


36. Удалось отвлечь детку на подсветку в духовке и пока он играет перемолоть фасоль и овощи в блендере.


37. Время – 16:35


38. Мои попытки накормить шалуна прямо так, на полу, не увенчались успехом, поэтому вмешался папа и сумел усадить сынулю в стульчик для кормления (у меня это получается через раз - мальчишка начал показывать свой характер, и я не всегда справляюсь)



39. Это я не в две ложки кормлю, это я применяю намеки АБА-терапии для особых детей: Егор знает, что за то, что он съест ложку овощей, он получит поощрение - капельку меда на второй ложке.



40. А в конце трапезы - приучение Егор к твердой пище. Ставлю перед ним тарелочку с фасолью и разрешаю делать с ней, все, что угодно. Деткам, которые не умеют жевать нужно почаще давать возможность изучать еду всеми возможными тактильными способами.


41. Пока человечек занят изучением структуры фасолин, я бегу мыть посуду. В раковине - самодельно расписанная тарелка, которую я подарила мужу, когда мы еще были просто друзьями.


42. А мальчуган резко собрался уходить из стульчика для кормления (он почти всегда так делает - тренирует мою реакцию).



43. Уже пора одеваться для прогулки. Я стою у зеркала и убираю волосы в пучок, подползает Егор и копирует все мои действия, меня так это умиляет! Это началось совсем недавно и я все еще не привыкла к этому.


Пока я переодевалась, мальчишка наделал очередной казус на коврик. Пришлось отмывать сначала самого виновника катастрофы, потом место преступления.

44. После того, как сама вымыла с мылом место катастрофы, даю новую тряпку детке, пусть тоже вытирает, чтобы сложилась связь: наделал дел – убирай последствия. Егор начинает своей тряпкой вытирать все подряд :)



45. И вот мы, наконец, оделись полностью и готовы выходить гулять и… пошел страшный ливень на улице. Значит, придется менять штаны на непромокаемые, т.к. Егор по улице не ходит, а ползает, и в предыдущих штанах после дождя не погуляешь.




46. Пока мы пережидаем дождь, я надеюсь успеть быстренько проверить почту и ответить хотя бы на пару писем, но Егор очень скоро приходит и снова повисает на ноге.



47. В первый день он довольно-таки часто снимает речевой процессор с ушка и отдает его либо мне, либо Олегу. То ли ощущения непривычные, то ли он понял, что таким образом может привлекать к себе внимание


48. На часах 18:26, дождь закончился, мальчишка переодет в непромокаемые штаны и готов идти гулять.





49. Выползаем на улицу по специальному пандусу для инвалидной коляски (в Бутово много людей на инвалидных креслах). Егор сам не умеет ходить, только с поддержкой и за обе ручки, поэтому когда он хочет куда-нибудь поскорее добраться, он ползет. В последнее время у него идет полное неприятие коляски и слинга, он хочет тупо ползать и катить машинку. Поэтому он перемещаемся везде ползком, прямо из кваритры в лифт и так до самой улицы и по улице тоже. Да, негигиенично, но моя задача – чтобы ребенок как можно больше двигался и, пока он не умеет ходить и не хочет ходить за ручки, пусть уж лучше ползает и развивает мышцы, чем сидит куклой в коляске. Хотя он и не сидит в коляске, а истерически орет, если его в нее посадить. И из-за этого отказного поведения мы никуда не можем уйти дальше, чем наша площадка. Раньше мы так здорово гуляли по лесу, ходили в гости, а теперь-только площадка и окрестные территории, до куда мальчишка может доползти.



50. По площадке сынуль перемещается тоже ползком, хорошо, на ней специальное покрытие и ручкам не холодно. Фишка в том, чтобы мама убегала и катила перед собой коляску, а детка будет ползти с машинкой в руках и догонять маму. Хорошо, что Егор очень миниатюрный мальчуган и в свои почти три года внешне выглядит года на полтора, поэтому  не вызывает своим ползающим видом ужаса у окружающих.


51. Пока мой пацан внимательно изучал структуру мокрого песка, он нырнул одной ножкой в лужу, которая была прямо в песочнице и довольно сильно промочил ее


52. И сам «попросился» домой. Возвращаемся домой тем же способом, что и пришли – ползком. На часах 19:34



53. Пока мы ползли шли домой, я позвонила Олегу и попросила наполнить ванну теплой водой, чтобы сразу же загрузить туда промокшего мальчишку. Время, когда детка купается - это те самые заветные минуты, когда можно позаниматься чем-то для себя, повязать, например, и, если надеть гарнитуру, то и успеть пару минуток потрещать с подругой по телефону. Но получается это недолго, ах, как жаль, что у меня нет третьей руки…


54. Т.к. утром мы пропустили занятия из-за нашей важнейшей поездки, приходится наверстывать упущенное уже поздним вечером. Привлекаю внимание сына к музыке – показываю, что под музыку можно танцевать. Когда музыка останавливается, я тоже замираю. Потом мы "танцевали" вместе.




55. Теперь более сложные занятия за столом на тренировку слуха.


56. Своеобразное семейное фото – учим членов семьи. Не стала фотографировать все занятия, на первый взгляд они могут показаться очень однообразными. Главная суть в том, что с такими маленькими непоседливыми человечками нужно заниматься в игровой форме и очень весело и эмоционально, а это на фотках не отобразишь :)



57. Уже почти десять вечера, так что мы срочно бежим на кухню разогревать себе ужин (Олег успел перекусить, пока мы гуляли).



58. Поскольку вечерние кормления у нас очень долгие, я обычно в это время слушаю вебинары или просто смотрю фильмы. Сначала кормлю сынульку креветками ( это одно из немногого, что он соглашается учиться жевать), а потом докармливаю всем остальным, перемолов это в блендере.



59. На часах 22:15. Обычно в это время мы уже укладываемся спать, но сегодня мы что-то припозднились.



60. Пока я убираю на кухне, мальчики усердно работают. Это почти ритуал – посидеть перед сном пять минуточек у папы на ручках.



61. Ну и вот так вот мы пока что укладываемся на ночной сон. К сожалению, пока что на ночь детка засыпает только в слинге. В этот раз он уволок с собой в норку еще и машинку.



62. Примерно через полчаса Егор заснул, а мы с Олегом собирались обсудить наши дальнейшие планы, но позвонила его мама и сказала, что по тв показывают программу про особых детей и нам очень стоит ее посмотреть. Телевизора у нас нет, поэтому мы открыл сайт телеканала и смотрим запись этой программы.



63. После я успеваю ответить еще на пару писем и комменты к моей предыдущей статье про то, как Егору делали операцию.



64. Ну и совсем перед сном Олег садится у моей кровати с компом, мы немного обсуждаем наши дальнейшие планы и кто-то получает маленькую порцию массажа плеч и спины. Но хватает меня ненадолго и я ложусь спать. Вот так необычно и при этом совершенно буднично и обычно прошел один из самых важных дней в жизни нашего особого сыночка, ну и в нашей жизни тоже.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив