О разном...
oncobudni — 24.02.2017 Оригинал взят у pristalnaya в postИногда мне кажется, что об этом невозможно рассказать.
О том, как жизнь вдруг даёт крен, твой корабль зачерпывает бортом воду и в один момент меняется вся картина мира, весь твой привычный уклад, вся твоя история...
Меняется не только распорядок дня и объём физической активности, меняются приоритеты, круг общения, самооценка, социальная активность, распределение ресурсов, отношение к планированию... Радость больше не возникает сама по себе. Её приходится взращивать, культивировать, добывать, как забойщик из самых глубоких уголков своей воли и благоразумия. Ужас происходящего временами оскаливается настолько, что пытаешься игнорировать реальность и черпать силы в прошлом. Когда понимаешь всю тщету таких усилий, ищешь хоть какие-то ресурсы в воображаемом будущем. А в это время твоё настоящее утекает сквозь пальцы и кажется одной длинной конвейерной лентой: больничные стены, больничные процедуры, больничные разговоры, больничные будни... Ты несколько лет кряду не можешь никуда поехать. У тебя каждую неделю то анализы, то процедуры, то лечение, то обследование.
Об этом мало кто из нас говорит, но в какие-то периоды перестаёшь любить людей (чужих, малознакомых, далёких), на это нет лишних сил и запасного сердца. Любое напрасное движение отбирает остатки энергии. Экономишь на всём. Нервное истощение порой ощущается настолько, что вдруг начинаешь плакать просто от того, что тебе жарко или холодно, от того, что хочешь есть или спать. Ты больше не царь горы, не Снежная королева, ничего такого. Тебя называют "онкологическим пациентом", "раковым больным", тебя знают по фамилии на бланках анализов, по группе инвалидности и по номеру папки с историей болезни. Чувствуешь себя немного недочеловеком, отделённым от остальных людей, отдалённым от всех событий. Рак отбирает тебя у жизни и помещает в условия непрерывного амбулаторного существования, где тебя режут, колят, шьют, бинтуют, облучают. За несколько лет из пробирок с твоей кровью можно наполнить небольшой аккуратный бассейн. И сплести вокруг него метровый забор из проводков и трубочек для капельниц.
На вопрос "что у тебя болит" каждый раз отвечаешь по-разному. Ты даже не представляла, где и как может вдруг селиться боль. Ты почти эксперт по боли и её изменчивым проявлениям. Вчера ты была еле живым растением, а сегодня тебе почти хорошо. Завтра тебя крошит и размалывает на куски, а послезавтра ты почти огурец. Все эти непредсказуемые пертурбации рубят на корню твою обычную пунктуальность, обязательность и, автоматически, общительность. Тебя перестают понимать, тебе удивляются, тебе не доверяют. Ты хорошо выглядишь, из тебя не торчат катетеры и трубки – какой из тебя больной? У тебя здоровый румянец и ты вчера наварила борща – хватит симулировать!.. Тебя перестают звать куда бы то ни было, тебе перестают звонить, ты выпадаешь из обоймы.
Больше не можешь ничего никому пообещать. Больше не можешь ничего планировать. Ты теперь не уверена в себе всегда. Ты теперь не уверена ни в чём...
Иногда мне кажется, что об этом невозможно рассказать.
О том, как не спишь неделями, месяцами – иногда от боли, иногда от страха. Как отказывают то руки, то ноги, то голова. Как внутри тебя погибает твой главный человек – ты! И тебе нужно его спасти, во что бы то ни стало. А вокруг всё так же как всегда. У всех та же жизнь, что и раньше, у них ничего не поменялось. И это потрясает больше всего.
Но ты не нытик. И тебе невыносимо видеть жалость в глазах людей, если раньше ты видела в них восхищение. Но ты учишься с этим жить. Ты учишься хотя бы просто быть живой, на остальное нужно ещё накопить сил. Теперь ты знаешь, как порой больно от напрасных советов или слов сочувствия. "Держись", "ты сильная", "ты справишься", "всё будет хорошо", – тебе напишут это десятки раз, сотни раз, тысячи раз! Это то, что первым приходит людям в голову. С такими, как я (как мы, а нас много), мало кто умеет общаться. Никого не учили, никто не был готов.
Между тобой и близкими людьми начинает увеличиваться расстояние. Ты испытываешь дискомфорт от этой внутренней географии. Но стараешься не беспокоить, не напрягать, не притягивать внимание, не отнимать время.
Время! Для тебя оно больше никогда не будет идти, как раньше.
В обозримом будущем... Бог с тобой, у тебя нет обозримого будущего. Ты можешь рассчитать дистанцию только до ближайшей капельницы. Потом до следующей, потом ещё немного. Тебе больше некуда спешить. Если мир и охотился за тобой, то он тебя поймал. И теперь расклад очень простой. Как говорил герой фильма "Побег из Шоушенка": "Всё сводится к очень простому выбору: занимайся жизнью или занимайся смертью". В какой-то момент понимаешь, что это одно и то же занятие...
Неожиданно получился какой-то длинный текст.
Главное, что я хотела сказать: препарат, на который мы все вместе собирали деньги, действует! Сегодня пришли результаты компьютерной томографии.
Ушло 70% метастазов!
Остальные почти перестали расти. Это значит, что терапия выбрана правильно. И пока Кадсила работает, я могу добиться стабилизации процесса.
И хотя врачи считают, что в моём случае шансов практически нет, я говорю вам, что они есть! Я это знаю! Я это вижу! И я в это верю!
Спасибо вам, что вы тоже верите! Мне и в меня!
Я пойду поплачу, а потом буду праздновать.
|
</> |