Микроцефалия.

antysk — 03.09.2018

Нам сегодня в датский госпиталь на прием с Иришей. Участковый доктор ее посмотрела, честно сказала что она не знает в этой области ничего и связала нас с госпиталем, где нам по идее могут дать какие-то рекомендации и направления для роста. Может найдется какой-то доктор, который сможет ее "вести"... Не знаю если честно чего ожидать, но вот как раз выяснится.

По этому поводу я

перебираю наши белорусские заключения, анализы, рекомендации. А также американские, итальянские и часть австрийских у меня нашлось. Белорусских более всего по массе, я их листаю, читаю, вспоминаю и думаю: бедные мы бедные. Мы - родители детей с инвалидностью. Как мы это все выносим? Как прорываемся через помощь, которая не помощь? Как нам удается продержаться и еще и простроить маршрут ребенку, выживая после демонстрации медицинских знаний вместо действительно помощи? Как удается не отчаяться, а продолжать искать и в итоге находить эту помощь, находить тех редких врачей, кто готов думать рядом с тобой, даже если ребенок твой - непонятный случай и нестандартна помощь ему... Как мы это делаем?

На фотке листик, который для меня распечатала наша участковая врач в Минске, объясняя насколько у Ириши ненормальная голова. Это было в районе года-полутора, я с Иришей по каким-то делам зашли к участковому и она, увидев еще лежачую на моих руках девочку да еще и с ненормальной головой, вдохновленно прочитала мне лекцию про микроцефалию и вот листик дала. Объяснила, что мало того что Ира родилась с окружностью головы 23 см вместо нормы 35, так еще и дальше она медленнее чем надо прирастает.  Я помню как придя домой я три раза перемерила ирину голову и поняла, что мы не то что к норме не приближаемся, а вообще потерялись. Я очень хорошо запомнила этот момент, момент боли и отчаяния, момент лишения надежды, момент "открытия глаз". Был ли он толчком к развитию? Вряд ли. Лекарств, способных "вырастить" голову, нету. Хотя их и прописывают. Взбодрилась ли я? Не очень-то. Я сильно расклеилась, растеряла остаток сил. Максимум, что я смогла тогда - это порыдав пару дней, отскрестись со стенок и снова как-то склеиться в себя.
Взбодрилась я потом в Америке, когда уже наученная про 23 и 35 см, я объясняла американскому доктору что у Иры тяжелая микроцефалия, а он мне говорил: да что вы пристали к этим сантиметрам, микроцефалия у нее и останется в какой-то степени навсегда - у детей с генетикой редко происходит сильный прирост даже на наших методиках, немного прирастет, но по статистике - не сильно, но какая вам тут разница! Ну будете шапку меньшего размера покупать. Давайте обсудим как ей учиться читать и какую форму альтернативной коммуникации выбрать, чтобы она могла вам доносить свои ответы пока у нее речи нет.  Вот тогда я взбодрилась. И научила читать и речь достала из закромов этого маленького мозга, спрятанного в маленьком черепе.

И до сих пор я покупаю ей шапки в разделе для четырех-пятилеток. Но она учит в школе неродной датский на базе неродного английского. И это отлично сочетается в одном ребенке, как оказалось.

Пойду доперебираю остальные листики с "помощью", может они как-то помогут сегодняшним датским врачам... Хотя я по-прежнему ловлю в себе хвосты от моей родителькой травмы - я не верю и в датских врачей тоже. Легкая надежда витает в воздухе, но не более.

Оставить комментарий

Популярные посты:

severus

К чему снится бывший муж

l_boris

Турция обозначила свои территориальные претензии

prilepin

Орешник будет судьёй

pantv

"Народная" блокадная пушка "Ленинградка" калибра 45 мм

for_notes

Весенние цветочные понедельники...

sandra_nika

Юбилей русского храма в Белграде

modest_kukan

Брынза с укропом

what_2_wear

Рюкзак/сумка North Face

russiantowns

Россия. Иркутск. Часть 2. Май 2021

• Ранее
• Архив