Мифы о детях-инвалидах

tiina — 09.06.2015 Дети с инвалидностью даются за грехи, рождаются в семьях наркоманов, портят генофонд, заразны и никогда не смогут социализироваться, интегрироваться в общество здоровых людей - вот такие мифы.



Сначала я хотела разместить тут фото моего сына, но не специалисты могут не увидеть, что он инвалид И тогда решила показать вам  фото Марины. Это фото я сделала в прошлом году, когда они с мамой Татьяной были у нас в гостях. Судьба этой семьи опровергает все мифы.
Сейчас Марина, после окончания педагогического колледжа, работает по своей специальности - социальная работа.
Целая группа детей-инвалидов, прошедшая через реабилитационный центр, социализорована и интегрирована в общество. Да, мы -  мамы  детей-инвалидов, всю жизнь занимаемся нашими детьми, но  тот результат, что мы имеем сейчас - стоит наших усилий.


Миф. 1. Более 90% детей с инвалидностью рождается в семьях алкоголиков/наркоманов и тп., а я здоров, и у меня не может родиться такой ребенок.

Статистики о % детей-инвалидов именно вследствие алкоголизма их родителей нет.

Может. И еще как. Пренатальная патология выдает инвалидность в 60-80 процентов случаев. 20% приходится на инфекции. Факторами, способствующими появлению инвалидности у ребенка могут быть экология, травмы, вода, еда, спонтанные мутации и врачебные ошибки. Люди с ОВЗ составляют около 5% от населения планеты, и не все из них - дети алкоголиков и наркоманов.
Следить за здоровьем необходимо, но гарантии у нас нет. Да, это может коснуться любого из нас.

Количество инвалидов на земле - величина постоянная - 5% от всего населения. а это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья, национальности, религии, социального и материального положения есть 5% шанс на рождение ребенка-инвалида. можно и нужно стараться сделать все возможное для здоровья своих детей, однако неверно полагать, что все те, у кого родились дети-инвалиды, в этом лично виноваты.


Миф 2. Пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних стадиях беременности.
Современная пренатальная диагностика на ранних сроках беременности (12 недель) предлагает лишь расчет риска. Этот расчет зависит слишком от многих факторов вплоть до национальности, чтобы давать однозначный ответ. Инвазивная диагностика, которая дает уже ответ, а не расчет рисков, проводится на более поздних сроках - чаще после 18 недель беременности и проводится только в случае расчета высокого риска, ибо сама по себе в 2% случаев приводит к выкидышу. Но и она имеет 2% погрешность, к тому же выявляет далеко не все заболевания. Олигофрения, психические расстройства, ДЦП никак не могут диагностироваться внутриутробно.


Миф 3. Инвалидность можно вылечить, если начать сразу же и приложить усилия.
При всем относительном прогрессе современной медицины до сих пор остается очень много заболеваний, которые невозможно излечить никакими усилиями и деньгами. Так же дети с казалось бы одинаковыми диагнозами абсолютно по-разному реагируют на терапию. О причинах медицина молчит - мозг самый неизученный орган.
Так что если вы видите ребенка-инвалида в тяжелом состоянии - это совершенно не значит, что его родители ничего не делали.


Миф 4. Дети с инвалидностью страдают

Большая часть заболеваний, приводящих к инвалидности, не приносят ярко выраженных физических страданий. Если же и есть болевые ощущения, то современная фармакология может снять практически любую боль. если же речь идет о психологическом дискомфорте от заболевания, то здесь 2 аспекта: некоторые дети-инвалиды в силу своей болезни не осознают своих "особенностей", а психологический комфорт остальных целиком и полностью зависит от окружения. Как известно, если человека постоянно называть свиньей - он захрюкает. А если человеку постоянно указывать всеми путями на его "неполноценность", то он себя таким будет ощущать.


Миф 5. Дети с инвалидностью лежат тяжким бременем на плечах государства, а сами как сыр в масле .

Тут, как говорится, пока сам не попробуешь...Бесплатный минимум помощи тоже все получаем

За счет бюджета живут:
личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и пр, депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней, безработные, прочие,   и лишь 0,6% из наших налогов уходит на детей-инвалидов

Не надо забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники, которые тоже платят налоги.
В США подсчитали, что каждый доллар вложенный в инвалида приносит 25$ дохода (за счет работы системы, реабилитации и трудоустроиства инвалидов и их родственников).
В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает все, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей, чтобы родители могли работать, вести привычный образ жизни, дети получали необходимую помощь, образование, посещали со сверстниками сады, школы и т.п.

В РФ  большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей чаще всего нет. Устроится на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) - декларативны и на деле никак не реализуются. В большей степени дети-инвалиды живут на личные деньги их родителей


Миф 6. Дети с инвалидностью даются за грехи


Ветхозаветный принцип "око за око" был развенчан с пришествием Христа в мир:
И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии (Иоанна 9:1-7)

«Ясно, что не Бог виноват в наших бедах – мы сами сделали мир таким, что в нем трудно рожать здоровых детей. Не соблюдая Божьи указания о сбережении мира, вверенного нам, стоит ли удивляться, что мир становиться все менее пригодным для существования. (…) А раз мы перестали слушать голос разума и своей совести, то Господь посылает нам своих пророков из числа “малых сих”, своих безгрешных чад. (…) Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение о самих себе. Общества, избавляющиеся от “уродов”, становятся обществами “моральных уродов”». «Мы вправе говорить об “особом служении” инвалидов, служении равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое выпало на их хрупкие плечи».(«Апостольство инакоодаренных», автор - Иерей Пётр Коломейцев)

Миф 7. Семьи  детей с инвалидностью несчастны

В жизни семей с ребенком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, сложняющих жизнь, делающих ее тяжелой. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить что они несчастны только потому как инвалиды - ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека свое понятие о счастье и несчастье. Счастье - это внутреннее состояние и не имеет прямой зависимости от чего-то конкретного. Т.е. нельзя сказать, что Мерседес - 100% залог счастья любого человека.

Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо - неверно. Хотите знать, счастлив ли человек - не гадайте, спросите у него.

Счастье - это не только и не столько обладание чем-то конкретным. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья так и нет. Если обобщить все, то конечной целью любого человека является любовь, т.е. нечто духовное, а ее, как известно, нельзя купить, ей все равно какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что любой, кто любит и любим - счастлив.
Отрицание духовного начала в нашей жизни нынче модно. Но крот тоже не видит солнца, однако это не значит, что солнца нет.

Миф 8. Жизнь детей с инвалидностью бессмысленна

Этот миф - продолжение предыдущего. Человек, отрицающий духовное начало, не способен понять и принять высокое предназначение инвалидов, их важность для общества в целом.
Но даже основываясь на материалистической теории мира, мы можем говорить о безусловном смысле жизни инвалидов: для этого вспомним теорию "эффекта бабочки" - незначительное влияние на систему может иметь большие и непредсказуемые эффекты где-нибудь в другом месте и в другое время. Так что - во всем есть свой смысл, ничего не бывает просто так.

Миф 9. Люди с инвалидностью неполноценны, они не могут жить как все

Ключевое в этом мифе - "как все". Дело в том, что все мы разные изначально, и никто не знает до конца своих возможностей. Система пытается подогнать нас под некие рамки - зачем? - Затем, что человеком среднестатистическим легче управлять. Одинаковость - залог стагнации с последующей деградацией. А развитие как раз лежит в многообразии.
Заводя разговор о неполноценности инвалидов - мы начинаем говорить о цене человека вообще, после чего окажется, что здоровые тоже не все имеют одинаковую цену, в результате мы придем к тем же идеологемам, что уже существовали в Европе в 30-е года прошлого века. История уже ни раз доказала - это тупиковая теория.
Разные, но равные. Равные в правах, в чувствах, в желаниях. Если мы примем за точку отсчета не одинаковость, а как раз множество вариантов, то окажется, что дети-инвалиды вполне обучаемы, просто по своей программе, что они могут многого добиться, вести активный образ жизни. Ну а чувственная сфера доступна абсолютно всем - главное уметь это видеть, ведь проявления чувств тоже могут быть многообразны.

Миф 10. Инвалидность заразна

Инвалидность сама по себе не является заболеванием, тем более - заразным. Инвалидность - это статус, который устанавливается человеку имеющему ограничения функций по следующим категориям:
нарушения статодинамической функции (двигательной),
нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции,
сенсорные (зрения, слуха, обоняния, осязания),
психические (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли).

Миф 11 Люди с ОВЗ портят генофонд

По наследству передаются только генетические заболевания. Например ДЦП к ним не относится, так что дети родителей с ДЦП не будут инвалидами по этой причине. Люди, имеющие генетические заболевания подчас просто стерильны по той же причине. Люди с серьезными поражениями не осознают потребности в продолжении рода. Прочие же, живя жизнью инвалида отнюдь не хотят подобной доли для своих детей. Как я уже писала выше - % инвалидов на земле неизменен.


Миф 12 Если дети с инвалидностью будут учиться в общей школе, здоровые дети будут деградировать
Инклюзивное образование не предусматривает занижение планки знаний для здоровых детей, чтобы "уравнять" их с детьми с ОВЗ.
Инклюзивное образование в первую очередь делает акцент на персонализации процесса обучения, что важно абсолютно для всех детей, а не только инвалидов.
Но главное, присутствие детей с ограничениями здоровья позволит другим детям приобрести бесценные знания о доброте, толерантности, терпимости, помощи, которые не даст ни одна книга и ни один даже самый лучший учитель.


Миф 13 Интеграция людей с инвалидностью в общество невозможна, они же все равно НЕ ТАКИЕ

Какие - не такие? Об этом история умалчивает. Люди с сохранным интеллектом вполне себе такие.
Люди с особенностями развития психики - всегда индивидуальный случай.
То что они "не такие" внешне, так это уже проблема не в них - в нас. А остальное - дело времени.

Миф 14 Все люди с инвалидностью - психи, а все "психи" - умственно отсталые

Просторечьем "псих" мы называем человека с нестандартным поведением. Однако, применяя это словечко к человеку с ограниченными способностями, многие имеют ввиду наличие реального психического диагноза, мол, если человек болен, то уж по полной, "на всю голову".
Есть психические заболевания, которые не корректируются, а есть - особенности развития, которые не опасны, не мешают воспринимать объективную реальность, но мешают вести себя в ней так, как привыкли мы. Ребенок с аутизмом может преодолеть агрессию и аутоагрессию, его нужно научить и социализировать.
Что касается нарушений речи, которые могут быть у детей с ДЦП - то это не говорит о нарушении их интеллекта.

Миф 15 Это не заболевание: это плохое воспитание / это дети индиго / это гении

К сожалению, медицина  не совершенна. И все же если не один, не два, и даже не три доктора поставили ребенку серьезный диагноз - стоит задуматься. Понятно, что отрицание - это первый шаг на пути к приятию, но не стоит на нем застревать. Да, ребенок с аутизмом, СДВГ, шизофренией может выглядеть обычно, порой вести себя как все, иметь хороший, даже блестящий интеллект, и все же - любое заболевание требует внимательного наблюдения и  лечения  не только любовью и лаской, но и лекартсвами и коррекционными занятиями.

Данный миф бытует, увы, не только в обществе вообще, но и среди мам детей с особенностями развития. А кто есть эти мамы - они такая же часть общества, а люди часто представляют себе инвалидов как инопланетян - они обязательно должны быть "не такими".

За основу данного поста взяты материалы 1 ,2
Спасибо svetlana75 за написание этого материала
Спасибо lisisica за то, что поделились этой записью
Спасибо журналу ЖЖ за качественную работу и умение находить в огромном потоке публикаций действительно важные и интересные.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив