Как жить с МЭ/СХУ и поднимать себя на ноги

forisma — 09.01.2022 Решила написать, как жить с МЭ/СХУ (Миалгический энцефаломиелит / Синдром хронической усталости).
Я с МЭ живу с 2015 года по сей день, и прошла через два периода полной лежачести, из которых в первый раз меня очень (!) за дорого (мы говорим о тысячах евро) вытащил один врач с помощью 2х летнего лечения, из которого курс антибиотика в конце дал самый существенный результат.
Я хотя бы снова смогла начать работать 20 часов в неделю и как-то жить.

Во второй раз из лежачести до того же уровня, как после лечения, я вытащила себя уже сама, применив бесплатные или дешёвые знания из интернетов.

Так как же восстать, аки Илья Муромец?

1. Выздороветь или улучшиться?

Данный метод не может гарантировать ни то, ни другое, но даст вам лучший из возможных шанс.

Я смотрю на вещи объективно. Тусуюсь уже давно в МЭ группах на фейсбуке и контактирую со многими больными МЭ в тяжелой форме.

Несколько из которых даже делали операцию по исправлению CCI (Craniocervical instability - у некоторых больных МЭ появляются проблемы с шеей, и имеются подозрения, что это является причиной многих симптомов), но к сожалению никто по итогам этой операции не выздоровел, а многие даже не улучшились.

К слову, стоит эта операция около 80 тысяч евро, включая поездки из Голландии в Барселону и проживание.

Я отвлеклась. К чему это я пишу. Когда люди решаются на болт в своей шее и на сбор таких диких денег, они в состоянии отчаяния и уже перепробовали всё, что можно.

Я со свечей не стояла, конечно, что именно они перепробовали.

Если вы читаете эту запись и у вас МЭ, наверное вы уже тоже перепробовали всё, что можно, и вывалили за это кучу денег.

А я тут пишу про какой-то дешёвый метод.

Но поверьте, он на данный момент самый эффективный.

2. Мой метод

Метод состоит из 4 пунктов:

1. Пейсинг (Pacing)
2. Питание
3. Пищевые добавки
4. Лекарства (это опционально, далеко не все из больных МЭ переносят лекарства, я не переношу, например).

1. Пейсинг или "тише едешь дальше будешь"

Как перевести это слово? Оно какое-то непереводимое. Скажем, это означает "потихонечку идти".
Pace yoursel переводится например как "не спеши".

Поэтому, выражение "тише едешь, дальше будешь" - лучший синоним пейсинга :)

Пейсинг - это метод, описывающий, как жить с МЭ/СХУ.
Ему нужно посвящать много-много текста, и это самый ключевой пункт в моём образе жизни.

Пока я не научилась пейсить, моя жизнь была крайне непредсказуемой. И я могла себя вогнать в состояние нестояния.

Пейсинг основывается на постулате, что ПЕМ (Post exertional malaise /постнагрузочное истощение) - главный симптом МЭ/СХУ.

Что такое "постнагрузочное истощение"? Тот, кто болеет МЭ/СХУ, поймёт.
Кто не болеет, не поймёт, и надо будет почитать ресурсы про МЭ.

Так вот весь метод пейсинга - это танцы с бубном вокруг нашего ПЭМа. Или ПЕМа, кому как больше нравится. Постнагрузочного истощения. Но это долго говорить.

Смысл пейсинга в том, чтобы:

Предотвращать пэм;
Накапливать ресурс в организме с помощью пред-отдыха (превентивный отдых, им считается только отдых лежа и с закрытыми глазами, то есть никаких гаджетов);
Восстанавливаться, имея хороший ночной сон (а значит, если есть проблемы со сном, то нужно с ними работать);
И потихоньку увеличивать физические и когнитивные нагрузки, уважая свои границы.

Метод обещает до 2% улучшения в месяц, но на деле нет, конечно, никаких гарантий, потому что мы, люди, существа глупые, и постоянно любим нарушать правила.

То нам надо с друзьями встретиться и засидеться в гостях, то мы поскакали в магазин и набродили там километры, то нам стукнуло в голову, что на природе нам пэм не грозит, ведь свежий воздух исцеляет. Ага, щаз.

Бесплатная и полная информация о методе пейсинга на английском лежит в сети в разных видах.

Статьи Pacing tutorial (бесплатно)

Книга Managing Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia (2010 edition) (бесплатно)

Образовательный вебсайт TREATCFSFM.ORG (бесплатно)

Introductory course (Стоимость $20, проходит всего 4 раза в год)

Не важно, какой из вариантов вы выберете, это все написано одними людьми.

Когда закончите изучать бесплатные источники, я всё же настоятельно (!) советую вам пройти курс за 20 долларов.

Ибо читать не делать. А курс именно практический. Они заставляют вас применять на практике полученные знания.

Мне понадобилось пройти курс, а потом ещё создать месячный челлендж для всех желающих в нашей местной МЭ группе, чтобы научиться пейсингу.

Да, это тяжело.

А я разве написала, что будет легко?

Личная дисциплина - это всегда самое тяжелое.

Но если этому не научиться и не делать этого, расплатой станет ваше ухудшающееся здоровье.
Не пугаю, просто факт.

Продолжение следует.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Архив