ЖИЗНЬ «С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ»: ПРАВДА О ВИЧ-1


Пишет Кошка В Сапогах
На древнееврейском языке имя Ева означает «дарующая жизнь» – не случайно оно так созвучно с этим названием... Е.В.А. – первая в России сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями. С 2002 года статистика отмечает увеличение доли женщин в числе ВИЧ-положительных граждан: к концу нулевых годов они составляли 38,1% от новых случаев ВИЧ-инфекции, а всего в России их было выявлено более 400 тысяч. Именно для помощи им и защиты Е.В.А. объединяет активистов, специалистов и представителей НКО (всего 71 человек) из 27 регионов России.
О работе организации рассказывает специалист по ее развитию Иветта Сергеева.
– Иветта, каковы ваши стратегические цели ?
Мы женско-ориентированная сеть специалистов и активистов в сфере ВИЧ. Нам важно привлечь внимание к женскому опыту проживания ВИЧ-инфекции, сделать его видимым, обратить внимание общества на то, что ВИЧ+ женщины проживают болезнь иначе, чем мужчины, и что ВИЧ - дополнительный фактор их уязвимости, наряду с такими факторами, как социально-экономическое, гендерное неравенство. А цели – это улучшение доступа к медико-социальным услугам и правовой помощи для женщин, живущих с ВИЧ, уязвимых к ВИЧ (секс-работницы, женщины, употребляющие наркотики, подростки), и для тех, у кого в ближайшем окружении есть люди с ВИЧ-инфекцией. А также для женщин с такими социально значимыми заболеваниями, как туберкулез и вирусный гепатит. Наши цели – снижение стигматизации и дискриминации женщин, затронутых эпидемией ВИЧ, развитие потенциала членов Партнерства.
Е.В.А. -- это профессиональная ассоциация, проект развития сети специалистов. Формат, не самый распространенный в России, но очень важный. Создавая в 2010 году нашу сеть, мы хотели объединить женщин-лидеров, помогающих своим ВИЧ-инфицированнным соотечественницам в регионах. Среди них специалисты в самых разных областях – социальные работники, психологи, руководители проектов и ВИЧ-положительные женщины, живущие, как мы говорим, «с открытым лицом» – то есть не скрывая правду о заболевании и рассказывая в соцсетях и СМИ о своем опыте жизни с ВИЧ в России.

– Почему рождение сети Е.В.А. пришлось именно на 2010-й год?
-- Это была вторая, после 90-х годов, волна активности и становления некоммерческого сектора в стране. ВИЧ-сервисные организации тогда уже существовали, но НКО со специфически гендерным аспектом заболевания не было. Общество не обращало никакого внимания на то, как именно женщина переживает болезнь и какая помощь ей нужна. Несколько женщин объединились и решили создать сеть, чтобы оказывать поддержку нуждающимся. Они знали друг друга в лицо и обладали достаточным опытом и знаниями, чтобы решать их проблемы в условиях огромной страны. Кстати, далеко не все они были заражены ВИЧ.
– Как строится работа организации?
– Члены сети есть в регионах с высокой степенью пораженности ВИЧ – например, на Урале, на Дальнем Востоке. А базируемся мы в Санкт-Петербурге. Общение в основном происходит через коммуникационную площадку – в данный момент это чат, где люди каждый день обмениваются информацией, передают друг другу своих клиентов: кто знает такого-то специалиста, кто сталкивался с таким-то случаем? Кроме этого, мы стараемся каждый год встречаться, формировать общую повестку, обсуждать важные вопросы. В этом году такая встреча состоится в конце марта.
– Вы сказали, что сообщество состоит из профессионалов. Есть ли в нем медики?
– Состав смешанный, но врачей как раз немного. В основном наши члены -- социальные работники и активисты, которых волнует тема ВИЧ, психологи, консультанты. Все они работают «в поле» и имеют доступ к 3600 ВИЧ-положительным женщинам. Это важно – обладая таким обширным потенциалом, мы можем проводить серьезные исследования, затрагивающие не только тех женщин, которые на виду и привержены терапии, но и тех, к которым врачи не могут «достучаться». Это употребляющие наркотики, бездомные, секс-работницы и женщины, освободившиеся из мест лишения свободы.
К примеру, недавно с помощью спонсоров мы провели исследование доступности молочных смесей для ВИЧ-положительных матерей. Активистки из шести регионов страны изучали ситуацию, как на местах распределяются молочные смеси для кормления младенцев, насколько устраивает матерей их качество и количество, в курсе ли они, что могут их получать, и насколько хорошо отработана процедура получения. Барьеры доступа к молочным смесям – актуальная проблема для многих ВИЧ-положительных матерей, и ее можно решить благодаря тому, что в регионах есть лидеры, исповедующие наши ценности.
|
</> |