Живи сейчас!


Когда привозили вещи в Фонд «Живи сейчас», попали на занятия патронажной школы БАС (боковой амиотрофический склероз, или «болезнь Стивена Хокинга»). Думали, посмотрим краешком глаза, а зависли почти на час.
Патронажную сестру Анну Козлову хочется слушать вечно. Она классно
объясняет, в каждом её движении – забота и надежда. Мне кажется,
такие курсы нужны ухаживающим не только за пациентами с БАС, но и
за всеми лежачими больными, кто не может жевать, у кого есть в теле
трубки и катетеры.
Но и впрок такие курсы проходить не стоит. Информация настолько
детальна, что её сразу же нужно применять на практике, иначе
выветрится. Да и технологии постоянно развиваются, появляются
какие-то новые приспособления…
Фонд проводит такие курсы и для медицинского персонала, выезжает в
регионы и консультирует онлайн. Потому что медики, особенно в
провинции, зачастую не знают толком, что делать с пациентами с БАС,
и дают неправильные рекомендации (почему-то я не удивлена(((
Ребятам из Фонда всегда нужна наша помощь, потому что это
единственная в России организация, которая систематически помогает
людям с БАС: не только точечно улучшает жизнь отдельных пациентов,
но и добивается серьёзного подхода к диагностике болезни и
поддержке пациентов на государственном уровне.
И у них есть прикольный мерч.
