Divergent Conversations: The Intersection of Autism and Eating Disorders

perelynn — 14.10.2024 Впервые после возвращения из Швеции вышла на прогулку. Захотелось посмотреть осенние деревья в закатном свете. И симпатичной архитектуры бонусом.

Гуляя, я слушала “Divergent Conversations”, эпизод про пересечение аутизма и расстройств пищевого поведения. Поэтому рассказывать я буду про подкаст, а картинки повешу с прогулки. Посмотрим, удастся ли передать ощущение, что вот это я слушаю, а вот это я вижу.

Эпизод интересен тем, что показывает расстройства пищевого поведения у нейроотличных в совершенно новом ракурсе: не как расстройство, а как адаптацию, причём с детства. Если, скажем, ребёнка перегружает многоцветность овощей на тарелке (жёлтый сладкий перец, зелёные огурцы, красные помидоры, оранжевая морковка - “ешьте радугу”, помню такие советы!) - ребёнок предпочтёт съесть бутерброд с арахисовым маслом, коричневое на коричневом, плюс масло одной и той же марки, предсказуемый вкус. Если у ребёнка особо чувствительная слизистая, и его, скажем, стошнило после какой-то еды - второй раз эту еду ребёнок есть откажется. Тошнотики и нейротипичным неприятны, а при повышенной чувствительности они могут дать впечатления, которых хочется избежать любой ценой.



А взрослые бдят, и требуют доедать всё, что на тарелке, и считают, что делают доброе дело, заставляя есть разнообразную еду, даже ту, которая поперёк горла. К сенсорному давлению (от цвета, текстуры, запаха, прошлого опыта) добавляется психологическое. Ребёнок чувствует потерю автономии, невозможность сделать выбор и настоять на нём. К ярлыку “привереда в еде” добавляется ощущение постоянной слежки. И как только ребёнок достигает возраста, когда какая-то автономия возможна (скажем, подросткового), сопротивление принимает формы, которые медицинская система часто бывает склонна окрестить пищевыми расстройствами.



И не то чтобы дети, выросшие в таких условиях и выработавшие то, что называют пищевым расстройством, не понимают, что оно приносит вред. Когда у гостьи подкаста была анорексия, она не смотрела в зеркало с мыслью “какая я толстая!” Она прекрасно видела там скелет. Она боялась выходит на улицу, потому что на неё будут таращиться. Но она продолжала жёстко ограничивать приём пищи, потому что это был вопрос автономии. Вопрос контроля над своей жизнью и своим телом. И, в немалой степени, идентификация с этим сопротивлением системе. Кем я буду, если перестану сопротивляться, если дам отнять эту часть себя?



Весь этот опыт описывала гостья подкаста. В её случае система здравоохранения показала себя с карательной стороны во всей красе. Даже тогда, когда гостья сама для себя решила, что согласится на временную потерю автономии, чтобы пройти курс лечения (в том числе согласилась не сопротивляться, когда от неё требуют есть на людях и что-то, что ей противно), было много случаев, когда её попытки сделать себе жизнь лучше (например, разогреть еду до приятной температуры) обвешивались ярлыками (“Ты просто оттягиваешь приём пищи!”)

И “излечение” от “пищевого расстройства” гостья описывает совсем другими словами. Для не её это не излечение, а открытие. Открытие самой себя - не той, которой она должна быть согласно ожиданиям, а той, кто она на самом деле, включая пребывание на спектре и как это влияет на восприятие еды.



Мне это слушать очень интересно, во-первых, потому, что с некомпетентностью системы здравоохранения я уже неоднократно столкнулась (а других специалистов у меня для вас нет), а во-вторых, нарративы! Нарративы! В инфополе, где росла я, для ребёнка, который не вылизывает тарелку, существовал один нарратив: привереда. Мало ли, что не хочешь! Организму нужно здоровое питание. Пока не съешь всё, из-за стола не встанешь. За маму, за папу. Бонусом может идти припев “я пласталась на кухне, а ты вилкой ковыряешь.”



А тут внезапно целый ворох вариантов, что для ребёнка может быть не так: цвет, текстура, запах, количество еды на тарелке. Когда осознаёшь эти параметры, появляется возможность находить новые решения. Ребёнок не ест из одной тарелки; а если разложить рис отдельно, огурцы отдельно - будет? Отлично! Заодно высвечивается важность вопроса “what’s the harm?” (“в чём беда?”) Ну, запачкаются две тарелки вместо одной. И что? Действительно ли это непомерная цена за то, что ребёнок ест с удовольствием? Если да, то почему? Спойлер: причиной может быть социальное давление, никак с благосостоянием ребёнка не связанное.

Или - ребёнок не ест в школе. Приём пищи - опыт очень сенсорный. В школе дитя взаимодействует с огромным количеством людей. Если для ребёнка это - сенсорная перегрузка, поесть он может просто не захотеть. И даже если захочет, может требовать одну и ту же еду, чтобы минимизировать стимуляцию. Когда родители-опекуны понимают причины такого поведения, перед ними открывается другой спектр вариантов подхода к ситуации.



Конечно, было бы хорошо, если бы все эти рекомендации и объяснения поступали от локальных представителей системы здравоохранения, а не от её жертв. Но мы пока не там. Пока что мы в мире, где спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Работаем с чем есть.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив