Без названия

malinada — 27.04.2020 Ну вот я и стала мамой ребенка-инвалида.
Нам присвоена 100% инвалидность и назначено пособие. Пособие по инвалидности составляет 2608 шек в месяц. Ретроактивно выплачивают за три месяца, но соц. работник мне подсказал, что я могу потребовать пособие с момента, когда у ребенка заподозрили заболевание и этому есть доказательства. Официальное направление я получила в сентябре 2019 года. Т.е. могу ходатайствовать о дополнительной выплате.

Ощущения странные. Наплевать на деньги - надеюсь это объяснять не надо. В данной ситуации пособие это последнее, что меня интересовало.О том что ребенку пологается финансовая поддержка я узнала только после получения диагноза. Не скрою, что была приятно удивлена. С другой стороны я ни у кого ничего не просила, наоборот - долгое время отрицала и сопротивлялась, мне казалось, что медсестры и врачи ко нам придираются, я давала себе срок до двух годиков ( все равно раньше этого возраста с ребенком заниматься бы не начали). А в два года я сдалась и на первое же предложение обратиться к специалистам покорно кивнула головой и вступила на этот путь осознания. Осознания...принятия... смирения с тем, что мой ребенок не такой как все. Не лучше, не хуже. Просто другой.

Это пособие я целиком и полностью пущу на развитие ребенка и на дополнительные занятия.

Сладкий вкусный котик. Щечки как пироженки. Нежный обнимашкин-целовашкин. Очаровательный красавчик. Который развивается по своим законам. Не хочет встраиваться в систему. В его 2.7 с ним невозможно договориться. Он едва едва понимает обращенную к нему речь. Нет реакций на “дай, подними, иди сюда”. При этом он славный, он забавный, он баловака-целовака. Но в свои 2.7 он абсолютный малышик.

Мне до сих пор кажется, что это какая-то игра. Это я просто забавы ради прохожу какие-то квесты. Подаю в БЛ документы на пособие и легко получаю инвалидность на ребенка. Как же так? вот они смешные:) они что не видят, что мой ребенок в порядке? им что денег не жалко? ха ха ха. Точно также я как во сне готовлюсь к тому, что мой ребенок будет ходить в спец. сад. Для аутистов. Это же шутка, да? это временно? он перерастет? все исправится? Вот такие торги я с собой веду. Ежедневные раздумия и диалоги.

Но чем дольше я погружена в эту новую реальность, тем легче на душе мне становится. Я вижу, что мой ребенок другой. Да - у Илая аутистический спектр. Это просто вот так. И мы все отныне будем жить и общаться с ребенком немного по другому, с учетом особенностей его психики.

Я сама в своей душе позволила Илаю обладать этим аутистическим спектром. Он такой родился. Он такой ко мне пришел. Видимо, чтобы чему-то научить - толерантности, терпению, доброте, умению понимать потребности другого человека, считывать его настроение и эмоциональный фон...

Илай не переносит, когда я кричу или злюсь. Представляете? если я шиплю на папу или повышаю голос, он сразу нунунукает мне и зажимает ушки.

Ладно.. не буду ныть. Все хорошо.

Значит так: пособие нам назначили. После того, как назначается пособие нужно заниматься получением дополнительных скидок: на оплату воды и электричества, на оплату арноны ( жэс), на оплату ришайон рэхев ( я не знаю есть ли аналог в СНГ?). Далее если не ошибаюсь, что на родительские машины полагается значок инвалида. И вот тут признаюсь даже наш папа, который гордо кричал, что ему ничего за счет Илая не нужно, лишь бы он был здоров, так вот даже наш папа, когда услышал про инвалидный значок на транспорт, дал слабинку:))) в Израиле со стоянками полная жопа. И инвалидный значек значительно облегчает жизнь. Кстати, этот инвалидный знак в нашем конкретном случае действительно уместен. Почти спасение. У Илая в характере терпение отсутствует как категория. Когда мы въезжаем на парковку я ставлю машину в первом же месте, которое найду. Потому что Илай начинает вырываться, орать и требовать, чтобы мы либо ехали, либо выпустили его. Поэтому это прям круто круто.

На самом деле у меня на компе сохранен целый талмуд с перечнем различных льгот и скидок, которые нам полагаются. К примеру, вместо 8 больничных детских дней нам положено 16. И оплачиваются они с первого дня. А также если я веду ребенка в рабочее время на проверки или занятия, связанные с его заболеванием, то эти часы мне оплачиваются.

Только что мне позвонили из отдела спец. образования. в четверг по зуму с нами будет общаться распределительная комиссия, по результатам которой нас направят в спец. садик. Я очень уповаю на этот сад. Общественный опрос показал, что там с детьми творят чудеса и легкие формы выправляют почти в ноль.

Так что неповортливая бюрократическая махина сдвинулась с места и набирает обороты. И конкретно в нашем индивидуальном случае я хочу особо отметить четкую и довольно слаженную работу специалистов и различных гос. организаций - начиная с мед. учреждений, заканчивая БЛ. Везде я довольно быстро получала ответы на вопросы и запросы, проблемы решались оперативно, а теплое отношение, участие и деликатность лично у меня вызывают огромную благодарность. Буквально в декабре я первый раз позвонила в центр детского развития, мне практически молниеносно назначили проверки и уже 5 марта у меня на руках был диагноз. Диагноз который меня так пугал и которого я так боялась...

Я помню, что когда первый раз услышала от психолога слово аутизм, на меня обрушился мир. Все вокруг замедлилось, пространство стало ватным и тягучим. Меня просто придавило и расплющило. Мы вышли с Илаем из здания, я держала его за ручку, он шел рядом, улыбался мне, рассматривал машины. И я поняла, что для меня этот диагноз ничего не значит. Ничего не поменялось. Это все тот же мой Илай, мой ребенок, плоть от плоти моей, моя жизнь, моя душа, мое дыхание, мое счастье.

Ну я так говорю, как-будто все закончилось. На самом деле все только начинается. и Илайчик в скором времени начнет получать развернутую всестороннюю поддержку и помощь специалистов. Я очень этому рада. Что мне как маме нужно ? чтобы ему просто было хорошо и комфортно жить на этом свете. А станет он начальником, профессором или рядовым работником - это уже вопрос десятый. Но я таки надеюсь, что у него выявятся какие-то гениальные спец. способности:) Моя мама как музыкальный работник-педагог определила у него абсолютный слух. Ну это в мою породу. Мы все по маминой линии грешим музыкальными наклонностями. Надеюсь это не единственное его достоинство. Папа очень силен в математике и физике, в то время как я не понимаю как образуется иней и как вырабатывается электричество:)Свекровь рисует...

Вот такие дела. Буду держать вас в курсе развития этой сюжетной линии.

Слушайте, а помните, как в прошлую мою поездку в Минске ебнутая портье (или как назвать дуру, которая сидит на входе в здание - сторожиха?) критически высказалась в адрес Илая? Мы только прилетели, и у дома Илай захотел побегать на лужайке. Я позволила минут пять, но мы же все стоим ждем этого царевича: мама, мамин муж, я, мой муж, хозяева квартиры, чемоданы... Я взяла на руки Илая, затащила в подъезд, а там он брыкнулся на пол и начал психовать. Выползает эта дебилоидная из своей будки, хмыкает и комментирует "первый раз вижу такого невоспитанного ребенка". ( всего лишь несколько десятков секунд повалялся на полу и поорал, еби ее мать. Что случилось????)Ее счастье, что у меня было хорошее настроение - раз, и я не знала о том, что мой ребенок - аутист. Два. Иначе она бы там уже не работала.

А в Израиле ее за такие слова могут просто порвать в лоскуты. В состоянии аффекта.А потом подать в суд и она будет выплачивать компенсацию за моральный ущерб.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив