­
­

30 июня день осведомленности об артрогрипозе

топ 100 блогов fenechka_k30.06.2018 К своему стыду не знала, что сегодня день осведомленности об артрогрипозе.
Известно множество видов артрогрипоза, однако наиболее распространенным является артрогрипоз, при котором повреждаются запястья, плечи, локти, бедра и колени.
Это как раз случай Рената. Мы с ним познакомились в 2011 году за 2 месяца до принятия закона подлецов. И хоть Швейцария, где я живу, не Америка, но на практике замели всех иностранцев, просто так, видимо, для красоты. 2 года тяжелых продолжительных боев с зомби и в 2014 мы Рената, сокровище этакое, наконец-таки выдрали из их лап.
В ДР ребенок считался глубоким аутистом и именно так и выглядел.
В полных 2 годика мог недолго сидеть без подушек вокруг.
На ногах не держался совсем, руки атрофированны полностью. Зачем они приделаны к его телу, он не имел понятия.
Сегодня, после многочисленных операций, полностью отказались от инвалидной коляски, даже на приличные дистанции - пешком. Только после длительных нагрузок может ночью болеть колено.
Прыгает на батуте, на который забирается сам. Поднимается, спускается по лестнице (пока немного долго) опираясь на стену спиной.
С руками хуже. Может удерживать легкие предметы, пишет и рисует, но без помощи получаются каляки-маляки. Надо придерживать руку на весу - для этого у него не хватает мышечной силы.
Купили унитаз-бидэ, на днях установим. Так как мальчик уже большой - 9 лет - пора давно воспитывать нормальную стыдливость. У него пока совсем нет личных границ. Осталось придумать, как штаны снимать без помощи окружающих.
До сих пор ходил в общую школу, но у нас, блин, бонус.... Как правило, артрогрипоз не сопровождается умственной отсталостью. Ренату же выдали по полной - все суставы конечностей + УО. С нового учебного года идем в спец. школу. Утешает одно - здесь он не пропадет, даже если со мной что-то случится. Всегда будет рента по инвалидности и сопровождающий в быту. Даже если не удастся получить профессию, будет жить почти нормальной жизнью.




><br /><span class=Рену 2 годика


><br />со мной в больнице, через год (параллельно мы судимся)<br /><br /><br /><br /><img alt=
наконец дома!!! Но еще в коляске.



30 июня день осведомленности об артрогрипозе IMG_0751
гипсуемся. Цвет гипса пациент выбрал сам ))


30 июня день осведомленности об артрогрипозе 231
первые шаги




30 июня день осведомленности об артрогрипозе 20170921_162214
осваивает планшет


30 июня день осведомленности об артрогрипозе 20180314_172733
помогает в саду



30 июня день осведомленности об артрогрипозе 20170603-33313
на репетиции спектакля

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
...
  Расскажу про своего кота.Всего у меня было три кота, два Фомушки и Вася. Вася попал ко мне уже старым.Не буду углублятся в перипитии, как нибудь потом.Итак после смерти Фомы второго, прошло три месяца и я подыскивал себе котёнка.( Надо сказать ...
У нас здесь два дятла, один - прожженый, а второй - малолетка, поздним вечером, часа на два, выставили в ЖЖ мобильный телефон губернатора-назначенца Куйвашева. Ух, какой скандал получился! Жополизы и верноподданные взвыли. И вставши на четвереньки, ...
Шея, к сожалению, такая штука, которая не любит жесткого с собой обращения и реагирует на любые физические и нервные перегрузки.  Кстати, эти же действия работают в случае сильной умственной нагрузки, потому что питают мозг, снимают спазмы сосудов и предупреждают нервное ...
Каждый год на несколько недель у нас есть возможность оказаться в Новогодии — стране, где бережно хранятся наши новогодние воспоминания и исполняются самые заветные желания. Делюсь с вами своей историей путешествия по этой удивительной стране! В конце вас ждёт билет. ...