Волонтерство. Конференция по БАС

dariashmidt — 18.05.2023

Пока спикеры дисциплинированно ваяют презентации для нашей секции Груши, я волонтёрю на конференции по Боковому амиотрофическому склерозу от фонда "Живи сейчас". Узнала страшное про клинические исследования - если речь идёт о таком сложном заболевании как БАС, жёсткие критерии включения в рандомизированное исследование + буквальная смертность выборки => и вот в исследовании остаётся один единственный пациент (((

Оказывается, БАС – не только двигательные нарушения, у 15% пациентов проявляется лобно-височная деменция, а со стороны может казаться, что у человека просто испортился характер из-за болезни... А близкие могут думать, что плохо ухаживают...

Оказывается, психоз может быть первым симптомом БАС, но так как неврологи и психиатры обследуют пациента по-отдельности (и кто вообще в России ходит к психиатру или даже психологу?..), эти симптомы не связывают.

Оказывается, гастростому лучше поставить заранее, когда пациент ещё может кушать сам, но жизненная ёмкость лёгких пока выше 50% (то есть пациент сможет перенести операцию). Но сколько людей в реальности способны воплотить в жизнь такой уровень планирования?

Непростой, дискуссионный вопрос – насколько пациенты с БАС способны принимать важные решения в отношении своего здоровья или имущества. Где решают они, а где – депрессия? Завтра будут доклады не только для специалистов, но и для пациентов и их родственников. Про уход и помощь, страх смерти, психологическую поддержку и даже физическую близость при БАС.

Оставить комментарий

Популярные посты:

diocles

Выбор легкового автомобиля с пробегом: что важно учитывать при покупке

• Ранее
• Архив