Волонтерство. Конференция по БАС


Пока спикеры дисциплинированно ваяют презентации для нашей
секции Груши, я волонтёрю на конференции по Боковому
амиотрофическому склерозу от фонда "Живи сейчас". Узнала страшное
про клинические исследования - если речь идёт о таком сложном
заболевании как БАС, жёсткие критерии включения в рандомизированное
исследование + буквальная смертность выборки => и вот в
исследовании остаётся один единственный пациент (((
Оказывается, БАС – не только двигательные нарушения, у 15%
пациентов проявляется лобно-височная деменция, а со стороны может
казаться, что у человека просто испортился характер из-за
болезни... А близкие могут думать, что плохо ухаживают...
Оказывается, психоз может быть первым симптомом БАС, но так как
неврологи и психиатры обследуют пациента по-отдельности (и кто
вообще в России ходит к психиатру или даже психологу?..), эти
симптомы не связывают.
Оказывается, гастростому лучше поставить заранее, когда пациент ещё
может кушать сам, но жизненная ёмкость лёгких пока выше 50% (то
есть пациент сможет перенести операцию). Но сколько людей в
реальности способны воплотить в жизнь такой уровень
планирования?
Непростой, дискуссионный вопрос – насколько пациенты с БАС способны
принимать важные решения в отношении своего здоровья или имущества.
Где решают они, а где – депрессия? Завтра будут доклады не только
для специалистов, но и для пациентов и их родственников. Про уход и
помощь, страх смерти, психологическую поддержку и даже физическую
близость при БАС.









