Вы такие все здесь хорошие) а мне не с кем поговорить..

oncobudni — 13.12.2018 Всем доброго времени суток!
Меня зовут Катя, мне 25лет. Живу в Севастополе, сама из Запорожья.
Я знаю, что просили здесь особо родственников не писать. Заходила на сайт для родствеников, но как-то не увидела активности, и слишком печально. А вы здесь постоянно, делитесь, поддерживаете...просто отвлекаете (-сь). Пару дней читаю и очень все позитивно настроены, и рассказы такие обнадеживающие, и вот решила написать, хоть какую-то надежду еще найти.
Извините, если слишком длинно или нарушаю какие-то правила, я не специально)
В марте этого года моему мужу (гражданскому, Сергей 43 года) поставили диагноз "рак прямой кишки 4ст.с метастазами в печень(множественные)и легкие"с дикой мутацией KRAS.
Никуда раньше не обратились и не заметили, потому что ничего не беспокило, просто очередная комиссия на работе запоздала на полгода(какой-то там договор не заключили, да это и не столь важно). Сдавали они анализы, а ему позвонили - прийти еще раз провериться, и тут понеслась закрутилась карусель. Он был в Москве на консультации и осмотре, выписали химию 6 курсов (если не ошибаюсь фолфлокс, или как-то так, и бевацизумаб( опять насчет названия неуверенна, для метастаз в легких), и отправили домой капаться. Начали только в середине мая. Сделали 3 курса из 6( и волосы выпадали , и подташнивало, и похудел примерно 30-40кг). По самочувствию ничего не давало о себе знать. Сделали кт( хотя непосредственно ПЕРЕД химие не сделали) и получается сравнивали с кт результатами марта , и сказали -не действует, типо растет все( хотя по логике за 2 месяца без личения оно действттельно могла вырасти, никто ж не проследил), придется менять схему, да и бевацизумаба не успели закупить (как одна терапевша сказала -видимо и то лекарство не закупили, а сказали "не подходит"). И тоесть все московские цу не нужны - будем сами лечить.Потом назначили Капецитабин(вродебы), пропил.(соответственно повылазили стоматит и ладошвенно-подошвенный синдром. Опять кт, анализы -не подходит, надо опять менять. И тут выписывают лекарство Стиварга ( у него надежда очередная на то, что ЭТОТ недешевый и оригинал поможет, тем более и "посторонние"онкологи сказали-что он вам показан и хорош")
И опять понеслась, из трех "коробок"(курсов) пропил только 2 шт. Потом, когда был перерыв у него , я заболела ангиной(хроническая), то есть температура и т.д.но когда у меня через 2 дня начала спадать, то у него резко поднялась 38,5. Мы подумали, что может подхватил от меня, но признаков никаких. И так продолжаллсь около недели.Примерно 9.11 пошли к терапевту , сдали все анализы( вполне неплохие, кроме сое и билирубина), узи брюшной полости,выписали уколы(дексалгин и аналгин, до этого нурофен и парацетамол пил , но сказали, что желудок убъется). И так 10 дней продолжалось, потом получилось выловить заведующую в ОД, они думали может пневмания от лекарств, хотя по анализам -нет. Сделали снимок-все норм, для его состояния.
"Не волнуйтесь вы так!это просто реакция организма на химию.Хорошая реакция!Интоксикация пройдет."- все, что мы услышали, а в это время уже начинал болеть желудок , сказали альмагель, омез пить, регидрон пару дней и в общем все ок.
Потом я уехала на 3 недели домой, а он ходил в диспансер опять, очень болел желудок, сказали может это печень(так как фгдс, или что там, ничего не показал). И решили что-то прокапать(в хосписе..) 5 дней. Естественно никто не следил и капали 8 (лекарство вроде как должно было очистить кровь и вообще помочь восстановится). Анализы по печени стали ухудшаться( АЛТ/АСТ>100, Билирубин >20 - 26.11), выписали обезбаливающее (трамадол). О настроении, после посещения хосписа, можно догадаться, но хотя бы температура перестала скакать(с 36 до 38, а по началу и до 40 доходила) , уже около недели вроде как стабильно.Еще низкое давление после химии , в основном 90/60-когда на аппарате меряем. Но в ОД когда в ручную - 110/70, а то и все 120/80. От низкого давления терапевт сказала- "кушайте белок", а как кушать , когда болит... да и капался когда - уходил в 8-9 утра и приходил домой около 5 вечера. Я приехала вчера- ужаснулась как он выглядит, при росто 190см, изначальном весе 167кг, он весит сейчас 112 кг. Но я купила сегодня еще Нутридринк, хоть так белок восстанавливать.
Сдал сегодня анализы АЛТ -снизился чу-чуть, АСТ- еще вырос. И билирубин вырос почти в 2 раза (за две недели), а врач (химик или онколог я не помню. Одна единственная на всех)-просто развела руками!!!и говорит, я бессильна, химии никакой, а для печени -уход , питание и НАДЕЖДА...я конечно, извиняюсь, но что это за фразы, да еще и такому мнительному пациенту.
Еще раз извините что так много, не удивлюсь - если не пропустите)
Я просто хотела поинтересоваться - куда нам можно еще обратиться, какие больницы провереные и хорошие по Вашему опыту? Понимаю, что случаи тяжелый, но отказы тоже слышать тяжело.
Может ли быть такая сильная боль от метастаз?и они могут перекрыть желчные протоки? Просто я действительно не знаю как помочь, а врачи ничего не говорят и оччччень заняты.
Прочитала, что Гептрал -именно помогает печени, а для отвода желчи и снижения билирубина другие лекарства (Гепа Мерц, Хофитол, Урсосан и всякие Урсо-) + травки (ромашка,зверобой, мята, пустырник и главное - расторопша пятнистая).может кто что пробовал?
Или надо сходить еще к гепатологу??( просто онколог даже кт очередной не предложила- чтоб хоть от чего-то отталкиваться и удостовериться).
Еще вот дня 3 болит правая нога(бедро сзади и до попы), может просто отлежал, но на ночь и днем сегодня помазали Меновазаном + шерстяной платок.это вообще позволительно? Говорит помогает немного.
И подскажите насколько тяжело по полису в другую область обратиться?

Всем хорошего настроения, и здоровья!!!

P.S. я просто интересуюсь вашим опытом, вашими отзывами, может советом...или хоть добрым словом. Просто тяжело это переносить. Он , практически, единственный мне близкий человек и я даже не хочу думать о плохом, пытаюсь и его настраивать, но такое чувство, что у врачей нет такта никакого.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив