Вернулись

v_s_e_horosho — 05.09.2013 Бесславно вернулись домой вместе со всеми вещами, продуктами, игрушками и горшками, проведя в Челябинске почти 12 часов. Единственная польза - заезжали по пути в зоопарк, ребенок был почти счастлив. Мест в детской гастроэнтерологии нет, освободится только 16-го. Нет даже в платных боксах, нет в коридорах, и даже одна из ординаторских занята под палату. Почему вызвали нас сегодня? Доктор только плечами пожал - ну, вызвали и вызвали, ну, еще раз приедете.

Интересно, что никто не сумел сообщить мне цену платного бокса - ни врач на приеме, ни в регистратуре, ни даже тетенька в коммерческом отделе. Зачем, говорит, вам заранее-то? Вот ляжете и узнаете почем, все равно там на них очередь из тех, кто уже лежит в бесплатных палатах. Как это чтобы знать. сколько с собой денег брать? Берите чем больше, тем лучше. Ах, вам месяц лежать? Ну тогда тем более много берите. В бесплатных палатах лежат по 6 и по 10 человек.

Предварительный диагноз - целиакия. Рассматриваются также варианты - болезнь Крона, транзиторная ферментная недостаточность, энтеропатическая непереносимость глютена (отличается от целиакии), хз что из них хуже. Единственный способ это подтвердить или опровергнуть - биопсия тканей тонкого кишечника, делается под общим наркозом. Перед этим делаются анализы на тканевую трансглутаминазу и на антитела к глиадину и эндомизию. Генетический анализ (HLA-типирование), по словам гастроэнтеролога, в Челябинске имеет точность 47%. Это вообще как блять?! 50 на 50 что ли?
Далее веселое. Из-за того, что по последнему указанию минздрава России биопсия в таком случае делается всего лишь (блять! блять!) в одной точке, а не в 4, как в США, и не в 6, как в Европе, велик риск отщипнуть кусочек, не затронутый изменениями. Поэтому теперь перед биопсией делают длительную провокацию - от (!!) 4 недель сугубо глютеновой диеты. Чтоб кишечник стал как можно более поврежденным. Чтобы в результате биопсии была выявлена атрофия ворсин. А лучше 6 недель, чтоб верняк. Ребенок все эти 4 недели будет поносить, у него будет болеть живот, опять будет потеря веса и тп. Но при любом другом подходе результат биопсии будет с низкой степенью достоверности.

Еще какие варианты. Временная непереносимость глютена, аллергия типа. Биопсия в этом случае будет тоже плохая, но не такая как при ц., и не на всю жизнь - через некоторое время эта временная непереносимость может взять и пройти. Месяцы, годы, по-разному. от 6 месяцев до 1,5 лет строгой безглютеновой диеты. Строжайшей. Временная лактазная недостаточность, которая у Сони тоже сейчас, может быть спутником целиакии, а может быть самостоятельным куском ферментной недостаточности. Может быть транзиторная ферментная недостаточность (тонкий кишечник после инфекции вышел погулять, по милому выражению врача), в этом случае биопсия будет показывать иную картину, нежели при целиакии. Ох, запуталась сама уже.

На прощанье врач сказал: а теперь хорошая новость! При подтвержденной целиакии вашему ребенку можно будет оформить инвалидность! Правда, конечно, придется побороться. И посмотрел на меня в радостном ожидании - видимо, хотел, чтобы я запрыгала и захлопала в ладошки? А что, говорит, деньги-то не лишние, диета-то вон какая дорогая. Правда, ежегодно придется ее подтверждать на комиссии.

В Челябинске есть всего один (один блять!) магазин, специализирующийся на беглютеновой продукции, и цены в нем, по словам милого радостного гастроэнтеролога, совершенно космические. Я до сих пор как по голове стукнутая. Это какой-то страшный сон, от которого хочется как можно быстрее проснуться.

П.С. К 16-му нужно сдать анализов - список из 21 пункта. И мне, и Соне. Почему не при госпитализации, спросите вы? А так средства экономят в областной. Ну и чтоб время не терять. Те анализы, с которыми мы сегодня к ним приехали, к 16 уже протухнут. Такие дела.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив