Тяжелый день

antysk — 30.05.2013 Потом удалю, но сейчас надо выговориться

Кто помнит, я пытаюсь соорудить для Ирины что-то вроде инклюзии в белорусской реальности. Девчонка развитая, для своей группы инвалидности и своего диагноза - сильно развитая и в стандартную схему что нам можно а что не положено - плохо вписывается.

вариант обучения в социуме - детсад для детей с особеностями.  его нам предлагают. но мы его не берем, потому что это не развивающая среда, потому  что по моему глубокому убеждению развивает не количество приставленных к ребенку педагогов, а среда сверстников, живая обстановка. и если она провоцирует развиваться - то ре развивается. поэтому мне видится правильным, чтобы такой ребенок как мой (если даже признать ее отстающей)  находился в окружении обычных детишек и тянулся за ними. по речи, по подвижности и так далее.

тот вариант, который хотим мы - несколько часов в неделю в обычной детской группе  - у нас практически нереализуем.  по закону мой ребенок не может посещать простой детсад как просто ре. дескать исключительно для нашего блага, но по закону республики. потому что там не создана для нас среда, внимания будет мало, нету спец педагогов. и логопеды в логопедической группе - это не для таких диагнозов. я грю - я буду рядом, мне не надо оставлять ребенка в саду, я буду если надо ей помогать и ребенок никого - как-то воспитателя или няню или других детей  - не нагрузит. нагрузит логопеда - но она согласна и даже рада, потому что она нас любит и мы редкий случай, и если вдруг может получиться то, чего не может получиться - то почему не попробовать!! в итоге после долгих переговоров с заведующей и следующей ступенькой - цкроиром - и прохождения комиссии на местах - нас берут! и даже придумали как нас вписать в действующее законодаельство.

если честно, то проходить комиссии - это у нас в этом месяце просто семейная забава какая-то.  я первый раз шла со страхом, после комиссии по установлению инвалидности у меня плохой опыт, я готова, что люди не видят в Ирине ее умений,  они знают что этого не может быть и отказыватся видеть.  как-нить попозже опишу как мы проходили мрэк по инвалидности.  но сейчас - мы даже полюбили это дело. потому что клево, ты приходишь, комиссия вся такая напряженая, с поджатыми губами, что мол эта сумасшедшая мама придумала, 4 группа у ре, а она тут просится к нормальным детям!  а потом  после беглого показывания котиков, коровок, треугольничков разных цветов - уже губы не так поджаты, а после рассказывания алфавита - уже удивленно расширяются глаза, а после решения примеров за 2 класс - на лицах уже улыбки,  и контрольный выстрел - быстрая демонстрация лево-право по всем частям тела. в этом месте доктора и педагоги говорят что-то типа "офигеть!", только вежливо. да вы мама, научили ребенка даже больше чем возрастная норма!! вот это девочка! мы должны ей помочь. конечно ее надо социализировать уже, а не просто в спец учреждение.  и начинают думать как же это сделать. они уже болеют за нас. им интересно.  и спасибо им. тем, кто сумел разжать губы  и захотеть увидеть в этом глубоком инвалидике клевую девчонку. закрыть карточку с необучаемостью и увидеть умные хитрые глазищи на маленьком лице и черепе с микроцефалией.

 а вот сегодня не свезло. день тяжелый. чуткие люди с живыми мозгами из системы образования придумали как нас оформить, но для этого нужна справка из системы здравоохранения о возможности домашнего образования для Ирины. такая возможность в законе есть.  и Ирина под нее подпадает. по диагнозу и группе инвалидности. но справку  об этом мы пошли брать просто с улицы. без звонков с продиктовыванием фамилии, чтобы в веренице пациентов обратили внимание, что девочка  с сюрпризом.  и что? отказ. потому что по своему сегодняшнему состоянию ее можно отнести как к одной категории,так и к другой. как к той что на дому, так и к той что в спец саду.  та, что на дому  требует оплаты родиной четверти ставки (!) логопеда.  и ее экономят. и все мои объяснения, что ребенок такой адекватный только благодаря тому, что мы не посещаем спец сад, что в в спец учреждение все равно не пойдем, не уход нужен, а развитие, что днями занимаемся дома, и что этот дом режим, что я прошу, и который Ире можно дать по группе - это наша просьба к системе о помощи, то есть сад нам не нужен по определению, а вот логопеда мы даже просим, он нам сейчас ооочень бы подсобил - комиссия из трех прекрасных женщин, судя по возрасту мам, ответила, что государство не может тратить деньги без особенных оснований. и создавать для моего, пусть даже и редкого ребенка, особо хорошие условия на целый учебный год! они не станут. потому что экономия государственных средств.

 честно - я не поверила своим ушам. потому что до этого они поражались как она хорошо ориентируется, все распознает и говорили - да, вы молодцы, ребенок адаптирован. тяжелое уо уже не поставишь, уже надо писать умеренное. но дальше, когда я сказала, что я прошу их поддержки, они опустили глаза и прикрылись законом. тем, который и нарушать-то не надо было. просто развернуться лицом. в ее поведении масса моментов, котрые подходят под  обучение дома. но просто я как мать умею с ними справляться.  вот если бы не умела, вот если бы прибегала к помощи медиков, чтобы вколоть ей укольчик, чтобы она перестала биться головой о стенку и рвать шторы - вот тогда бы нам справку дали. а так мама нет. вы же сами говорите, что вы контролируете диету и своей схемой препаратов умеете на первых признаках помочь ребенку справиться и она никого не кусает и не бъет. да, грю - не бъет. но разве это возможно - отказать по этой причине что я сама справляюсь? по закону- грят - не можем.  и написали справку, что нам в сегодняшнем состоянии - не положено. экономия гос средств. а еще вручая справку сказали, что руководствутся исключительно интересами ребенка.

 я обалдела... и расплакалась. от обиды. они деревянные.  или железобетонные. и еще циничные. потому что железобетонные давно. научились быть циничными.  может они и правда верят, что заботятся о нас... на мое, что мы ни купили ни одного препарата за гос счет, и ни одного специалиста бесплатно нагрузили за 5 лет-то  и это первая нагрузка для бюджета в виде несколько часов логопеда - их не убедили. сказали - а че вы не обращались? могли бы купить ноотропы и проколоть, бесплатно.  и еще ортопедические ботинки. а что вы развились так сильно, что вам уже не нужны ортопедические ботинки - так это не дает вам право на часы логопеда. потому что вы не бъете других детей. а! еще сказали - вы что первый раз пришли и хотите чтобы вам тут же дали то что вы хотите?? надо хоть походить полгода в спец сад, а потом мы вам поможем, напишем, что он вам не подошел и пойдете на домашнее. нет, говорю, полгода терять мы не можем, даже за вашу ценную справку...
...
ну что сказать... утерла слезы, намутила себе дома коктейль с куантро. Ирка, довольная как она клево почитала и посчитала - спит. хорошо, что редко ходим в систему, а то я бы от стресса спилась, а раз в 3 года - не страшно, не сопьешься.

есть еще третий вариант в социуме - делать как делала до этого. самой, проштудировать три учебника по логопедии и помогать ей самой поставить губки и выдохнуть воздух через зубки... а социализацию реализовывать в песочнице.  а чтобы помочь обычным мамам принять моего ребенка (не все же в жж ошиваются, и умиляются на глупые похвалюшки) - покупать им подарки и приглашать в гости, вести образовательную работу на узкой площадке... тоже вариант. но он у меня есть. к нему не поздно вернуться никогда.

 я теперь уже сто пудов буду доводить до конца, потому что когда я расплакалась и закусила удила - я доведу.  до того конца, который я считаю нужным.  вот честно.
 но когда я в след раз придумаю что-то такое новое пробивать в социуме - вы меня остановите, напомните про картину Донкихота перед ветряными мельницами... напомните мне этот случай, я вспомню как это больно и трудно - пытаться найти человеческое отношение в мертвой системе. с ее обложенными законом тетками, которые в общем-то тоже матери. просто у них обычные дети. проблемы негров плантаторов не интересут.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Архив