Снова решают нашу судьбу

топ 100 блогов olitvak10.10.2015 Ну вот, делать мне нечего. Прислали мне хороший коммент к чужому посту:
1 . Во время экскурсии в капитолий в Вашингтоне была поражена тем, что лифтером там работает человек с синдромом Дауна. Очень улыбчивый, открытый, шутил. Услышав нашу речь, спросил откуда мы? А дальше вообще шок. Когда мы сказали, что из Перми, он попросил напомнить, Урал это или Сибирь? К слову не многие американцы и слова-то такие зают. Ну да, не сенатор, но человек прекрасно социализирован.
2 Со старшим ребенком в школе развития занимался такой особенный малыш. Им по 4 года тогда было. Вот вообще ничего особенного в этом мальчике не было. Что касается внимания окружающих, то поначалу девчушка - мулатка привлекала его куда больше.



Я специально не буду ники приводить, чтобы не привлекать авторов сюда. Коммент (их там несколько сотен) был под постом топового блогера на тему синдрома Дауна (что-то это стало популярным), пост доброжелательный, но в конце вопросы:
Как вы относитесь к тому, что во многих странах дети с Синдромом Дауна – полноценные члены общества? Хотите ли, чтобы и у нас они были наиболее полным образом включены в социум? Или вы против? Если против, то почему?
Такие вопросы должны вызвать дискуссию, это повышает рейтинги, я думаю. Конечно, по словам можно найти пост, но я действительно не затем привожу, чтобы опять вляпаться. Я потратила время, собирая характерное, потому что это материал для книги - напишется же она когда-нибудь? Может быть, я не права, но мне кажется, что вот это приглашение к дискуссии не повысит толерантность, а наоборот. Это можно использовать и как приглашение к публичной брани - что и получилось. На пять-десять добрых комментов типа приведенного выше - сотни злых. Это правда, это срез общественного мнения, и я не за то, чтобы приукрашивать. Но вот мне кажется, что в самом приглашении - хотите или нет, против или нет, почему против - содержится некоторая дискриминация. Это частная жизнь людей, вот моя, в частности, и моей семьи - я совсем не хочу, чтобы кто-то голосовал за то, как нам жить. Так кажется только мне?

Выдержки из дискуссии:
- Даунов можно научить всему!
- Так можно и обезьяну научить всему. Но она всё равно останется обезьяной и дети её будут обезьянами.

- Это (про Пинеду) скорее исключение из правил и возможно только при легкой мозаичной форме синдрома Дауна. При стандартной форме умственная отсталость той или иной степени будет всегда. Поэтому на одном исключении делать выводы о тотальной способности даунов к обучению нельзя. Маресьев тоже без ног военные самолеты водил но это тоже было исключение. (Я выделила, потому что это важно - это говорит человек, который работает с такими детьми, он транслирует это родителям.)
- как можно знать,что у тебя родится ребенок с синдромом дауна, но оставить его?
- Разговаривала недавно на эту тему с подружкой, она врач. Все зависит от степени заболевания. И, чтобы вырастить из дауна полноценного члена общества, нужно неимоверные усилия затратить. Которые лучше отдать на нормальных детей - хоть толк будет. (Важно! это характерное мнение врачей - а ведь родители сталкиваются прежде всего с ними. А степеней у синдрома Дауна нет)

- Больных. Задрали уже этой "солнечностью".
- близко знаю семью... месяц назад родилась солнечная девочка... вся семья горит желанием сделать для малышки всё

И автор поста: "Они прямо открыто говорят об этом? Молодцы".
- дауны не могут быть полноценными и равноправными членами общества - просто потому, что они дауны.
да, их можно развить до уровня 15-16 летнего подростка, можно приучить вести себя прилично и так далее.
их можно даже любить и обожать изо всех сил, ну или делать вид.. но это неполноценные люди, они не могут стать полноценными при всем желании. что касается людей, рожающих и усыновляющих даунов - ну это их дело, пусть занимаются такими детьми, но не надо требовать от всех нежной любви к даунам.

- я бы, конечно, не стала рожать дауненка, если 3 экспертизы показали бы, что эмбрион даун.
Если дородовые исследования промахнулись, не заметив патологию, и родился даун, то, конечно, отказалась бы.
Зачем этот крест, если полно сирот здоровых, которых можно усыновить и хоть какая-то в старости будет родная душа.

- Общество только делает вежливый вид что считает их ровней себе. Так легче не конфликтовать с их родителями. Проще откупиться пособиями, помощью медиков, спец. педагогов. А так они балласт который не убивают из жалости. Они же не животные, они всего навсего неполноценны люди и они не виноваты конечно что такими родились. И все кто вспоминает Пабло Пинеду и его университетское образование хочу напомнить что есть два вида синдрома Дауна. Трисомия - по простому это полный пипец. Мозаичная форма - облегченный вариант когда только часть клеток поражена лишней хромосомой. Вот за счет здоровых клеток человек кое как социализируется. Такие и в театре простодушных играют и изображают соц. активную деятельность. Только вот трисомия - 95% от всего кол-ва даунов, а мозаичная форма только 5%. Вы ходите в театр Простодушных? По мне так туда ходят только родственники больных и дауны. Вы часто видите фото взрослых даунов? Только детей . Они более-менее ещё няшечки. Но взрослый мужчина или женщина даун вызывает у мена только одну мысль -Господи! Спаси и сохрани меня от такого потомства!
(Еще раз для моих читателей: всё ерунда, у Пинеды и всех известных мне реализовавших себя людей с синдромом - не мозаицизм, а регулярная трисомия. И мозаики так же зависят от развития. Вот эти 2 вида синдрома впариваются, чтобы оправдать бездействие.)
-
в расход. В этом вопросе я абсолютно практична и нетолерастна. За других решать не берусь, но лишь до тех пор, пока они не вторгаются со своими даунами в мое личное пространство и сферу интересов.

- Ну то есть рассчитывают что их усилия этот даун оправдает. И все им скажут, ай молодцы, такое выдержали и не сломались, доказали всему миру что смогли из говна конфетку сделать. Цветы, аплодисменты,занавес.
Я представляю в каком они шоке, когда их инфантильная мечта о геройстве не исполнилась, а даун вырос и остался дауном со всеми вытекающими.


И долгий диалог автора с врачом, которая работает с детьми с синдромом, потому что за это ей хорошо платят (там быше был уже ее коммент):
- Но я бы не хотела чтобы мой ребенок находился в самом низу общественной пирамиды. То есть работать лифтером. Не иметь не то что лишних - а просто необходимых денег со всеми вытекающими. Не иметь возможности осуществить даже самые несмелые мечты. Все это - реальность жизни тех больных с синдромом Дауна, которым "повезло". Большая часть вообще не способна жить без постоянного постороннего надзора. Я это знаю потому что я с ними работаю. С этими детьми и с семьями. Поверьте, большая часть семей вкладывают в этих детей все. Вот вся возможная абилитация, какую можно придумать. Но если при этом IQ = 35, то выше головы не прыгнешь. Счет в пределах 2 и одна выученная буква алфавита после 5 лет обучения. Инвалидность с основной нарушенной функцией психической, невозможность вообще никакого труда и юридически признанная недееспособность после 18 лет. Вот это - реальность. И поверьте, их адаптировать в общество никак нельзя. Из-за степени умственной отсталости. Да, для родителей это катастрофа. (Я боюсь, что вы подумаете, что Вася просто другой, что мне просто повезло. Я очень многих знала и знаю и тоже работала с ними. Это специалисты такие, что 1 буква за 5 лет. У Васи тоже написано невозможность труда, а недееспособности нет только потому, что я не подавала на лишение его дееспособности, это же родители подают в суд.)
Автор: А зачем вы тогда работаете с ними? Разве за это платят или это приносит какое-то продвижение по социальной лестнице?
- Потому что это моя работа, потому что у меня это получается. Потому что эти дети, к сожалению, есть и потому что я хочу помогать их несчастным матерям. Вот они вызывают у меня желание помочь всем, чем только можно. Не эти дети. Видите ли, в силу структуры своего дефекта и степени умственной отсталости они не способны осознать глубину собственной социальной недостаточности, а женщины каждый день живут в самом настоящем аду. Поверьте, каждая из них на публике делает "правильное" лицо и говорит "правильные" слова об особенностях в развитии и возможности достигнуть большого прогресса в обучении. Но на самом деле они положение вещей четко осознают. Если "солнечный" ребенок в 8 лет не может контролировать физиологические отправления, самостоятельно есть, одеваться, а в 12 начинает проявлять сексуальную агрессию к младшим детям - у них совершенно иное восприятие дальнейшей судьбы ребенка и своей собственной. Я работаю я этими детьми, помогаю обучить их элементарным навыкам самообслуживания, умению какое-то время заниматься более менее осознанной игровой деятельностью, умению находиться под присмотром других людей (не только матери), чтобы у матери появилась хотя бы кратковременная возможность оторваться от ребенка и заняться хоть чем-то. Это на самом деле огромная проблема, когда матери сидят как узницы в квартире и не могут выйти из неё, потому что ребенка одного не оставить, а выйти тоже не всегда возможно.
Тех, у кого умственная отсталость легкая (позволяет почти полностью социализироваться и получить образование, хоть и по адаптированной программе) - единицы. Такие как тот испанский парень - редкое исключение, которое только подтверждает правило.

(Очень убедительно, правда? И страшно как - в 8 лет не ходит в туалет, а в 12 сексуальная агрессия. Вот, люди прочитали, информация донесена, кто же усомнится. Ни то, ни другое не связано с синдромом никак - ну, первое разве что какая-то патология кишечника? Второе - если ребенок как-то вне воспитания совсем? на моей практике 1 слабый случай, связанный с сидением дома совершенно вне общества и общения, со старой бабушкой. И про исключение -  на самом деле их степень отсталости не врожденная, а от развития. У Пинеды была бы глубокая УО и он имени бы своего не знал, а не университет, если бы другая мама и другие обстоятельства.)
Дальше автор: ну вы же тоже совершаете нерациональный поступок. вы помогаете не за деньги, не за статус. Вы тоже взвалили на себя крест, который могли бы и не нести - помогать таким мамам.
- На самом деле моя работа достаточно неплохо оплачивается. С моей стороны нет жертвы. Жертва - только с их стороны. Это они принесли в жертву больным детям свою жизнь, жизнь мужей и жизнь других своих детей... На руки я получаю 38-40 и четыре раза в год премии по 30-50 тысяч (целевая программа). До этого я впахивала врачом в приемном отделении больницы скорой помощи за в разы меньшие деньги.
(Вот это про жертвы очень последовательно впаривается. Ни от одной матери я не слышала, что она в жертву что-то принесла. А деньги эти, очень большие для провинции - я получала редактором 5 и пенсию получаю 8 - можно было бы вложить более рационально. Мать навыки самообслуживания и без врача воспитает.)
Ну и еще гаденького:
- Латинское название человека как вида Homo Sapiens. Человек разумный, да блять, разумный! На этом основании человек без ножек - вполне себе человек, а человек с дополнительной хромосомой вместо извилин - просто забавная зверюшка. Если вам нравятся забавные зверюшки - заводите, несите за них ответственность, но они не люди.

- В последнее время стало как-то модно что ли восторгаться даунами и подобными "особенностями". Родился такой ребенок - это трагедия, никакой солнечной мимишности тут нет. Это НЕ нормально, что вместо здорового ребенка родился "почти" человек. И вместо того, чтобы умиляться даунам и тратить на них деньги, государству, медицине делать что-то, чтобы их рождалось минимум. У меня подруга несколько лет работала в интернате с такими "солнечными". После того, что я там видела, их людьми называю лишь условно. (ключевое слово "в интернате")

Простите, что я опять собираю тут весь мусор. Привычка и наследственное занудство: прислали ссылку - надо прочитать.
Закончу позитивом, хоть и не верю ни в 20, ни  в 40:
Если бы у меня родился солнечный ребенок, я бы радовалась.  Я живу в Италии, здесь по другому относятся к таким людям и вообще не считают "ущербность" наказанием божьим. Видела людей с сидромом Дауна, которые работают в общественных местах вахтерами, гардеробщиками и даже администраторами. Очень вежливые, приятные. Думаю и в России изменится отношение к таким людям. Лет через 20.

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Ну, что же. Раз зиму я умудрилась проболеть почти всю - перезапускаю свои кукольные рассказы. Я всю жизнь играю в куклы, и уже много лет этого не стесняюсь. Буду вспоминать и про кукол и прочие игрушки своего детства, и про недавно приобретенных любимцев, и вообще про все, что с куклами ...
Никогда я не любила свой День Рождения. Когда в детстве наступал мой праздник, то я говорила маме: "Мама, давай гости придут, подарят подарки и уйдут". Как-то меня столпотворение родственников и друзей семьи не радовало никогда. До сих пор я не праздную День Рождения массово. Посидим с му ...
Около доминошного стола сидел Петрович и самозабвенно что то рассказывал мужикам. Его сосед- учитель физики Артем Борисович подошел поближе и стал слушать. -Так что теперь больше не пью ,в рот не беру, и не предлагайте-,говорил Петрович-.Допиться до белой горячки я не хотел! -А что ...
Командование специальных операций США (SOCOM) изучает возможности производства американскими фирмами оружия, аналогичного АК-47. Об этом пишет Washington Post со ссылкой на представителя SOCOM Мэтта Аллена. Ранее издание Tampa Bay Times сообщило, что SOCOM ищет американские компани ...
Многие при обустройстве своей ванной комнаты встают перед выбором: душ или ванна ? Сейчас мастер сантехник расскажет положительные и отрицательные стороны обоих решений. ...