Снова решают нашу судьбу

1 . Во время экскурсии в капитолий в Вашингтоне была поражена тем, что лифтером там работает человек с синдромом Дауна. Очень улыбчивый, открытый, шутил. Услышав нашу речь, спросил откуда мы? А дальше вообще шок. Когда мы сказали, что из Перми, он попросил напомнить, Урал это или Сибирь? К слову не многие американцы и слова-то такие зают. Ну да, не сенатор, но человек прекрасно социализирован.
2 Со старшим ребенком в школе развития занимался такой особенный малыш. Им по 4 года тогда было. Вот вообще ничего особенного в этом мальчике не было. Что касается внимания окружающих, то поначалу девчушка - мулатка привлекала его куда больше.
Я специально не буду ники приводить, чтобы не привлекать авторов сюда. Коммент (их там несколько сотен) был под постом топового блогера на тему синдрома Дауна (что-то это стало популярным), пост доброжелательный, но в конце вопросы:
Как вы относитесь к тому, что во многих странах дети с Синдромом Дауна – полноценные члены общества? Хотите ли, чтобы и у нас они были наиболее полным образом включены в социум? Или вы против? Если против, то почему?
Выдержки из дискуссии:
- Даунов можно научить всему!
- Так можно и обезьяну научить всему. Но она всё равно останется обезьяной и дети её будут обезьянами.
- Это (про Пинеду) скорее исключение из правил и возможно только при легкой мозаичной форме синдрома Дауна. При стандартной форме умственная отсталость той или иной степени будет всегда. Поэтому на одном исключении делать выводы о тотальной способности даунов к обучению нельзя. Маресьев тоже без ног военные самолеты водил но это тоже было исключение. (Я выделила, потому что это важно - это говорит человек, который работает с такими детьми, он транслирует это родителям.)
- как можно знать,что у тебя родится ребенок с синдромом дауна, но оставить его?
- Разговаривала недавно на эту тему с подружкой, она врач. Все зависит от степени заболевания. И, чтобы вырастить из дауна полноценного члена общества, нужно неимоверные усилия затратить. Которые лучше отдать на нормальных детей - хоть толк будет. (Важно! это характерное мнение врачей - а ведь родители сталкиваются прежде всего с ними. А степеней у синдрома Дауна нет)
- Больных. Задрали уже этой "солнечностью".
- близко знаю семью... месяц назад родилась солнечная девочка... вся семья горит желанием сделать для малышки всё
И автор поста: "Они прямо открыто говорят об этом? Молодцы".
- дауны не могут быть полноценными и равноправными членами общества - просто потому, что они дауны.
да, их можно развить до уровня 15-16 летнего подростка, можно приучить вести себя прилично и так далее.
их можно даже любить и обожать изо всех сил, ну или делать вид.. но это неполноценные люди, они не могут стать полноценными при всем желании. что касается людей, рожающих и усыновляющих даунов - ну это их дело, пусть занимаются такими детьми, но не надо требовать от всех нежной любви к даунам.
- я бы, конечно, не стала рожать дауненка, если 3 экспертизы показали бы, что эмбрион даун.
Если дородовые исследования промахнулись, не заметив патологию, и родился даун, то, конечно, отказалась бы.
Зачем этот крест, если полно сирот здоровых, которых можно усыновить и хоть какая-то в старости будет родная душа.
- Общество только делает вежливый вид что считает их ровней себе. Так легче не конфликтовать с их родителями. Проще откупиться пособиями, помощью медиков, спец. педагогов. А так они балласт который не убивают из жалости. Они же не животные, они всего навсего неполноценны люди и они не виноваты конечно что такими родились. И все кто вспоминает Пабло Пинеду и его университетское образование хочу напомнить что есть два вида синдрома Дауна. Трисомия - по простому это полный пипец. Мозаичная форма - облегченный вариант когда только часть клеток поражена лишней хромосомой. Вот за счет здоровых клеток человек кое как социализируется. Такие и в театре простодушных играют и изображают соц. активную деятельность. Только вот трисомия - 95% от всего кол-ва даунов, а мозаичная форма только 5%. Вы ходите в театр Простодушных? По мне так туда ходят только родственники больных и дауны. Вы часто видите фото взрослых даунов? Только детей . Они более-менее ещё няшечки. Но взрослый мужчина или женщина даун вызывает у мена только одну мысль -Господи! Спаси и сохрани меня от такого потомства!
(Еще раз для моих читателей: всё ерунда, у Пинеды и всех известных мне реализовавших себя людей с синдромом - не мозаицизм, а регулярная трисомия. И мозаики так же зависят от развития. Вот эти 2 вида синдрома впариваются, чтобы оправдать бездействие.)
- в расход. В этом вопросе я абсолютно практична и нетолерастна. За других решать не берусь, но лишь до тех пор, пока они не вторгаются со своими даунами в мое личное пространство и сферу интересов.
- Ну то есть рассчитывают что их усилия этот даун оправдает. И все им скажут, ай молодцы, такое выдержали и не сломались, доказали всему миру что смогли из говна конфетку сделать. Цветы, аплодисменты,занавес.
Я представляю в каком они шоке, когда их инфантильная мечта о геройстве не исполнилась, а даун вырос и остался дауном со всеми вытекающими.
И долгий диалог автора с врачом, которая работает с детьми с синдромом, потому что за это ей хорошо платят (там быше был уже ее коммент):
- Но я бы не хотела чтобы мой ребенок находился в самом низу общественной пирамиды. То есть работать лифтером. Не иметь не то что лишних - а просто необходимых денег со всеми вытекающими. Не иметь возможности осуществить даже самые несмелые мечты. Все это - реальность жизни тех больных с синдромом Дауна, которым "повезло". Большая часть вообще не способна жить без постоянного постороннего надзора. Я это знаю потому что я с ними работаю. С этими детьми и с семьями. Поверьте, большая часть семей вкладывают в этих детей все. Вот вся возможная абилитация, какую можно придумать. Но если при этом IQ = 35, то выше головы не прыгнешь. Счет в пределах 2 и одна выученная буква алфавита после 5 лет обучения. Инвалидность с основной нарушенной функцией психической, невозможность вообще никакого труда и юридически признанная недееспособность после 18 лет. Вот это - реальность. И поверьте, их адаптировать в общество никак нельзя. Из-за степени умственной отсталости. Да, для родителей это катастрофа. (Я боюсь, что вы подумаете, что Вася просто другой, что мне просто повезло. Я очень многих знала и знаю и тоже работала с ними. Это специалисты такие, что 1 буква за 5 лет. У Васи тоже написано невозможность труда, а недееспособности нет только потому, что я не подавала на лишение его дееспособности, это же родители подают в суд.)
Автор: А зачем вы тогда работаете с ними? Разве за это платят или это приносит какое-то продвижение по социальной лестнице?
- Потому что это моя работа, потому что у меня это получается. Потому что эти дети, к сожалению, есть и потому что я хочу помогать их несчастным матерям. Вот они вызывают у меня желание помочь всем, чем только можно. Не эти дети. Видите ли, в силу структуры своего дефекта и степени умственной отсталости они не способны осознать глубину собственной социальной недостаточности, а женщины каждый день живут в самом настоящем аду. Поверьте, каждая из них на публике делает "правильное" лицо и говорит "правильные" слова об особенностях в развитии и возможности достигнуть большого прогресса в обучении. Но на самом деле они положение вещей четко осознают. Если "солнечный" ребенок в 8 лет не может контролировать физиологические отправления, самостоятельно есть, одеваться, а в 12 начинает проявлять сексуальную агрессию к младшим детям - у них совершенно иное восприятие дальнейшей судьбы ребенка и своей собственной. Я работаю я этими детьми, помогаю обучить их элементарным навыкам самообслуживания, умению какое-то время заниматься более менее осознанной игровой деятельностью, умению находиться под присмотром других людей (не только матери), чтобы у матери появилась хотя бы кратковременная возможность оторваться от ребенка и заняться хоть чем-то. Это на самом деле огромная проблема, когда матери сидят как узницы в квартире и не могут выйти из неё, потому что ребенка одного не оставить, а выйти тоже не всегда возможно.
Тех, у кого умственная отсталость легкая (позволяет почти полностью социализироваться и получить образование, хоть и по адаптированной программе) - единицы. Такие как тот испанский парень - редкое исключение, которое только подтверждает правило.
(Очень убедительно, правда? И страшно как - в 8 лет не ходит в туалет, а в 12 сексуальная агрессия. Вот, люди прочитали, информация донесена, кто же усомнится. Ни то, ни другое не связано с синдромом никак - ну, первое разве что какая-то патология кишечника? Второе - если ребенок как-то вне воспитания совсем? на моей практике 1 слабый случай, связанный с сидением дома совершенно вне общества и общения, со старой бабушкой. И про исключение - на самом деле их степень отсталости не врожденная, а от развития. У Пинеды была бы глубокая УО и он имени бы своего не знал, а не университет, если бы другая мама и другие обстоятельства.)
Дальше автор: ну вы же тоже совершаете нерациональный поступок. вы помогаете не за деньги, не за статус. Вы тоже взвалили на себя крест, который могли бы и не нести - помогать таким мамам.
- На самом деле моя работа достаточно неплохо оплачивается. С моей стороны нет жертвы. Жертва - только с их стороны. Это они принесли в жертву больным детям свою жизнь, жизнь мужей и жизнь других своих детей... На руки я получаю 38-40 и четыре раза в год премии по 30-50 тысяч (целевая программа). До этого я впахивала врачом в приемном отделении больницы скорой помощи за в разы меньшие деньги.
(Вот это про жертвы очень последовательно впаривается. Ни от одной матери я не слышала, что она в жертву что-то принесла. А деньги эти, очень большие для провинции - я получала редактором 5 и пенсию получаю 8 - можно было бы вложить более рационально. Мать навыки самообслуживания и без врача воспитает.)
Ну и еще гаденького:
- Латинское название человека как вида Homo Sapiens. Человек разумный, да блять, разумный! На этом основании человек без ножек - вполне себе человек, а человек с дополнительной хромосомой вместо извилин - просто забавная зверюшка. Если вам нравятся забавные зверюшки - заводите, несите за них ответственность, но они не люди.
- В последнее время стало как-то модно что ли восторгаться даунами и подобными "особенностями". Родился такой ребенок - это трагедия, никакой солнечной мимишности тут нет. Это НЕ нормально, что вместо здорового ребенка родился "почти" человек. И вместо того, чтобы умиляться даунам и тратить на них деньги, государству, медицине делать что-то, чтобы их рождалось минимум. У меня подруга несколько лет работала в интернате с такими "солнечными". После того, что я там видела, их людьми называю лишь условно. (ключевое слово "в интернате")
Простите, что я опять собираю тут весь мусор. Привычка и наследственное занудство: прислали ссылку - надо прочитать.
Закончу позитивом, хоть и не верю ни в 20, ни в 40:
Если бы у меня родился солнечный ребенок, я бы радовалась. Я живу в Италии, здесь по другому относятся к таким людям и вообще не считают "ущербность" наказанием божьим. Видела людей с сидромом Дауна, которые работают в общественных местах вахтерами, гардеробщиками и даже администраторами. Очень вежливые, приятные. Думаю и в России изменится отношение к таким людям. Лет через 20.
|
</> |