Синдром Дауна

Через месяц в нашей церкви будет проходить международная конференция «Обними - не отпускай» посвященная синдрому Дауна.

Большинство из нас так мало знают о людях с синдромом Дауна, что это приводит к отторжению этих детей с самого рождения, и непринятию их в обществе в течение всей их жизни. Сколько неправды, лжи, предубеждений, неточной и неправдивой информации собирается вокруг тех людей, которые имеют уникальное отличие от других, но которые родились и живут для тех же целей, для которых существуют миллиарды на всей Земле.

Ведь признайтесь, в наших головах существует множество мифов относительно этих людей, и мы не спешим их разрушать. Мы стараемся избегать этой темы, мы стараемся избегать этих людей. А ведь они тоже люди.
В детском доме, которому мы помогаем, находится достаточно много детей с синдромом Дауна. От них отказываются их родители.

Мне бы хотелось поговорить о мифах, и правде.

Для начала видео, которое показывает, что большинство людей действительно знают очень мало о людях с синдромом Дауна.


Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится.
Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность.

По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его "жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном".

Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях.
Такой высокий процент отказников связан с отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. "Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок - овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, - естественно, выбор будет не в пользу ребенка".

"О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ", - вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. "Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового", - рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.
"Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого - свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить".

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить.
Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, что все это поддается коррекции: "все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте".

Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев семьи получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению.
Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви.

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное - успешные истории выпускников позволяют специалистам делать позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной - ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.
Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.

Миф №5: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. "Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна".

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. "У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым".

Миф №6: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом.
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.
"Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках".

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… "Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности".

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон "О специальном образовании" до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.
На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь - дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.
В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.



Отдаете ли вы себе отчет, что такой ребенок может появиться в любой семье?
Пусть Бог благословит всех нас иметь достаточно любви, чтоб являть ее таким людям. Они в ней нуждаются не меньше нас с вами.