Про Васю

olitvak — 13.02.2022 Сегодня был хороший день, вот только прошел быстро. И хотя я много сделала, пост опять остался напоследок, а ведь хотела написать вдумчиво, не на бегу.
Ну ладно, как уж выйдет.
В четверг ездили на вокал. И с вокала я придумала до следующего дела, до МФЦ, пойти пешком, 3 остановки, ради прогулки. Вряд ли Васе это доставило удовольствие, потому что и в центре сплошь и рядом под ногами каша и сугробы. Но прошли.
МФЦ, куда мы шли заказывать новые загранпаспорта, не работал, ибо он не работает во второй четверг месяца. Но я не об этом, просто начала издалека. Подъезжаем к дому, выходим из автобуса, и Вася громко говорит: "Спасибо". Кондуктор ему отвечает.
Вася говорит спасибо, выходя из транспорта, всегда. И каждый раз я думаю: почему я не говорю, ведь хорошо же, и водителю приятно. Но забываю. А он и не думает, у него само собой получается.
Я вообще склонна впадать в экзистенциальную тоску, иногда и без явной причины, если не считать причиной возраст подведения итогов. Иногда от реальной обиды, иногда от какой-то мелочи, которая точно не стоит того, но крутится в голове днем и мешает спать ночью. Но за общим отсутствием сил, усталостью, апатией скрывается главное переживание: за Васю. Оно не единственное, с каждым ребенком связано какое-то переживание, с собой тоже - но то другое, там я ничего изменить не могу, ничего сделать не могу, разве что вспоминать, что и радость тоже с каждым связана и нечего гневить бога.
С Васей не так. Тут всё мое. Всё, что у него есть и чего нет, зависело и зависит исключительно от меня.
В принципе он живет неплохо. Он более-менее здоров, у него есть какие-то развлечения, есть я и несколько человек кроме меня, которым он может писать сообщения и иногда видеться. У него даже есть друг, что я считаю чудом, правда далеко. У него за плечами много приключений, путешествий и, может быть, будут новые.
Но это всё украшения, а не жизнь. Настоящей организации жизни нет.
Я сразу оговорюсь, что не хочу в ответ советов и уверений, что я сделала всё, что могла, что он живет прекрасно и его всё устраивает. Нет. Не устраивает. Он без конца говорит, что ему нужна работа. Что ему нужно общение. Он бомбардирует родных и знакомых сообщениями, даже тех, кто на 10 сообщений отвечает одним или не отвечает вовсе. Он не понимает, что так не надо. Сидение перед телевизором и в смартфоне - это не содержание жизни. Даже с добавлением часа пения и часа английского в неделю. Можно эти часы занятости удвоить, но, во-первых, это всё бантики на несуществующем платье, а во-вторых, у меня не очень получается.
Я уверена, что ни на учебу, ни на работу его не возьмут никогда и никуда. Я уверена, но это не оправдание. Я должна искать, планомерно и непрерывно, только тогда может что-то вдруг выпрыгнуть. Но я не могу, во время борьбы за школу могла, а сейчас нет. С одной стороны, я понимаю, что это старость и ничего не поделаешь, а ему все равно неплохо, а как было бы на учебе и работе, ясно, никак не легче, ежедневное преодоление. И я не особенно себя виню - ну какой смысл, я не могу вернуть себе энтузиазм хотя бы сорока или пятидесяти лет, мне скоро 67, и моя жизнь не была легкой. С другой - я все равно не могу не думать и не строить каких-то планов, а потом не расстраиваться, что снова никуда по ним не продвигаюсь.
И это не объективная реальность, а моя недоработка, потому что даже в России есть масса примеров нормальной, заполненной жизни людей с синдромом. Ну, не масса, но есть. И особенно тяжело после школы сесть дома, а ведь меня всё время спрашивали в школьные годы: и что потом? А я отвечала, что школа расширит его возможности.
Ерунда. Только формально, формально он может подать документы в людое среднее специальное учебное заведение.
Есть кое-что специальное, для инвалидов. В организацию инвалидов он сходил один раз. Вроде был доволен, но больше не пошел. Может, съездим еще, но, если честно, это не то, что ему нужно. И просто не его уровень, при всём глубоком уважении.
Я еще раз скажу, что не прошу советов и переубеждения. И это не грустный пост. Я вообще пишу всё это как предисловие к одной задевшей меня фразе. Сказанной в реальности, но связанной, думаю, с тем, что я пишу в ЖЖ о Васе (или с моим отношением к нему?), и вот тут у меня вопрос.
Я понимаю, когда люди читают мой журнал, потому что он им нравится или интересен. Я сама читаю только те блоги, которые (и их авторы) мне нравятся и близки.
Я могу понять, когда читают из интереса к жизни человека с синдромом Дауна. Мне очень радостно, когда я получаю сообщения, что мой блог помог кому-то больше узнать и переменить свое мнение.
Я понимаю и тех, кто читает с противоположной целью - чтобы убедиться, что правильно они не стали рожать или растить такого ребенка. Они прямо пишут, что мой журнал подтверждает всё ужасное, что они знали о синдроме Дауна.
Не понимаю я только уверенности, что я обманываюсь и обманываю. "Вы говорите, что он может. Но он не может. НЕ МОЖЕТ!!" Чего не может, мне не сказали. Наверное, ничего. А я обманываю себя и других.
Ну то есть я встречала родителей, которые рассказывают о своих детях всегда восторженно.
Я отношусь скорее к противоположным, критичным родителям. Я вижу достоинства, но и недостатки тоже. И считаю их своей виной.
Мне кажется, я не вру про Васю. Я хвастаюсь какими-то его фразами или поступками, которые работают против стереотипа о глубокой отсталости таких людей, но я же не выдумываю их.
И разве я утверждаю, что он может что-то, чего на самом деле не может?
Ему скоро 30 лет. Он не может считать, совсем. Раньше 2+3 мог сказать, потому что это наша семья, 2 девочки, 3 мальчика, но на днях спросила - не ответил, пока не подсказала про семью.
Он пишет свои смс со многими ошибками. Недавно у него была переписка на английском, и там был такой кошмар, что я не выдержала, потому что мне казалось, что хоть простые слова он должен после стольких лет занятий писать правильно на автомате.
Раньше был грамотнее, но после школы прошло почти 8 лет. Такие люди должны учиться на протяжении всей жизни, а мы не занимаемся.
Он так и не может сказать время по часам. Он знает, когда обед или сериал, которого ждет, как-то знает, но на вопрос, сколько сейчас времени, ответит неправильно.
Он может читать и переводить простые английские тексты, но вряд ли может вести диалог.
Он любит петь, но не могу сказать, что поет так, что заслушаешься. Это я его слушаю с удовольствием, потому что люблю его голос.
Он делал неплохие работы на курсах, но продолжает рисовать детсадовских человечков. И я показывала всю мазню наряду с красивыми работами, сделанными с учителем, разве нет? Да, мы пытались поступить в училище, но только потому, что он хотел, а я не видела вреда ни для кого, если бы он учился. Он бы старался, а рисование очень терапевтично. Сидел бы за своим мольбертом в уголке и никому не мешал. И это, конечно, была бы весьма полная, хоть и трудная жизнь. Среди людей.
Что еще он не может? Он плохо ориентируется. Может заблудиться, проехать остановку, сесть не в ту маршрутку.
Он не может один сварить суп. Или кашу. Салат, макароны, готовые пельмени сварить, картошку - пожалуй, всё.
Он оставался дома без меня на несколько дней, но, конечно, он не может жить совсем один, без поддержки.
Конечно, он во многом ребенок.
Его пенсионная карта лежит в моем кошельке, распоряжаюсь ей я.
Что еще? Он наверняка ничего не помнит из физики и химии. Но ему очень нужно было учиться.
Он не может делать упражнения на карате так, как делают другие. Его пояса, конечно, не настоящие. Но ему нужна физическая активность, для здоровья.
А работать он может, проверено, трижды. На простой работе, конечно, и с рядом условий, но может. Тьма народу с синдромом работает в мире, и ничего, все довольны.
Но знаете, мне ведь вообще неважно, что он может и чего нет. Я его просто люблю, он помогает мне жить. Я не стремлюсь, чтобы его любили все вокруг или видели в нем какие-то способности. Мне приятно, когда любят, но я не считаю, что кто-то обязан. И я никак не пойму этого возмущения, что он не может, а я этого не вижу. Ну, допустим, слепая материнская любовь, не разобралась за 30 лет, со стороны виднее, но почему это кого-то раздражает? Может, это то, когда люди готовы жалеть, сочувствовать (ах, какой крест!), но только не говорите нам "особые дети", "солнечные", "это не болезнь, а персональная характеристика" и прочую лабуду?
Наверное, так. А я всё не могла понять: ну, не может, хорошо, и кому это мешает? А если мысль такая: не может - пусть сидит дома или ходит в специальные места. А не туда, куда ходят здоровые. А то ишь, художественное училище.
Тогда понятно.
Кстати, я тоже сомневаюсь сильно. Вот не рисовали несколько месяцев - и как не учился. Отправили сегодня в ЗНУИ первые задания, слабые-преслабые...
А Вася сегодня вдруг съездил на карате. Я давно не уговариваю, я понимаю, что он не нашел там того, что искал, того же общения, что у него ничего не получается и он это понимает, что он не участвует и не будет участвовать в соревнованиях, что у него и здоровья в последние годы не хватает на интенсивные тренировки. Но вот собрался и поехал, молодец.
И я молодец - наконец у меня за неделю 3 тренировки, это идеально. И целых несколько прогулок, не по магазинам, а настоящих, было на этой неделе. И Вася показал мне прошлогоднюю травку (над какой-нибудь горячей трубой, наверное). Скоро весна!

До чего же я многословна. Фу. Что сказать-то хотела? Что я не вру и не обольщаюсь? Что всё это вообще не важно, кто из нас что может?

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив