Про рациональные зерна

olitvak — 25.04.2015 Я рада бы уже покончить с теми ужасными текстами из "Сноба", сколько можно, только распространяем то, что нельзя распространять, и в тихом и мирном моем журнале из-за этого появляются такие интонации, которых бы мне не хотелось допускать. Но закончить еще нельзя. Ибо ладно от чужих, случайных гостей - мне с ними детей не крестить, - но и от друзей, в которых уверена, слышу, что зря я так уж ополчилась, слова  про миску и будку неприятные, но главное же хорошее! Даже пишут, что мать этого мальчика любит - как умеет, - что она дала ему развитие и социализацию. Мне, кстати, сто раз предлагали Васю устроить хоть волонтером в собачий приют. Но я продолжаю сидеть сиднем, а тут такие результаты! Революция в дефектологии! Выготский в гробу перевернулся! (Он, бедный, всё говорил, что не существует особой, отличной от общей, педагогики дефективного детства.)
Не хочется возвращаться к этому тексту, но надо. Давайте разбираться.
Еще раз: я только для друзей, которых не хочу потерять на этом споре. Вдруг удастся. Защитникам Мурашовой и "Марьяны" от моей "травли" предлагаю дальше не читать, не тратить время.
Всё уже написала, и лучше, чем я могу, профессор факультета журналистики МГУ nikolaeva, у нее уже несколько постов на эту тему. Прочитайте сначала ее. Я буду повторяться, но что делать. Может, мне вообще не удастся ничего нового добавить, но я все равно должна.
Значит, какие мы видим зерна истины?
1. Мальчика не сдали в детдом. Мать - героиня!

Да, я понимаю, бывают разные ситуации и разные люди и как бы нельзя никого осуждать. Но тех, кто взял домой из роддома СОБСТВЕННОГО РЕБЕНКА, никак не виноватого в том, что родился больным, нуждающегося в особой заботе, я никак не могу хвалить за это. Детей не бросают и самки животных. Это даже не долг, это инстинкт, это простое человеческое чувство любви и жалости к беззащитному комочку, который 9 месяцев был у тебя внутри, который весь сделан из тебя, одно целое с тобой.
В том, что матерей детей-инвалидов часто называют героинями, нет ничего хорошего. Мне кажется (и не только мне), что это восхваление имеет под собой уверенность в том, что этот взятый домой больной ребенок - что-то ужасное, неприятное, какая-то кара Господня, что говорящий бы ни за что... Взять ТАКОЕ - подвиг!
Вот защитница Мурашовой из-за океана пишет: "Я уверена, что героиня статьи, ГЕРОИЧЕСКАЯ МАМА  Марьяна (выделения мои. - О. Л.) относится к своему сыну Дмитрию-Джеку гораздо лучше и человечней, чем..." - дальше она ругает последними словами забанившую ее А. В. Николаеву. И мне в личку: "Я работаю с детьми и родителями с этим синдромом, и, поверьте, нахожу, что эти родители - невоспетые герои нашего времени, а их дети прекрасны". А я ей ответила и вам говорю: не надо ни ту выдуманную мамашу, ни нас считать героями. Если мы герои, то наши дети получаются монстрами и тяжким крестом. Что-то одно: или дети прекрасны, или родители герои.
Кто-то правда думает, что хвалит, называя нас героями? С каких пор забота о своем ребенке - героизм? Знаете, однажды, в нашем первом гранте, мы сделали выставку рисунков наших детей и художница, хороший человек и педагог, выступая на открытии, сказала, что когда они занимались с нашими детьми, плакали после каждого занятия. И мы говорили с родителями между собой: ничего себе! Что в наших детях такого ужасного, чтобы плакать, поглядев на них?  Еще раз: за словами о героической маме стоит уверенность в ужасности ее ребенка.

2. Не путайте диагнозы! Там микроцефалия! Это с синдромом Дауна можно развивать, а не там.
Любить и развивать, ухаживать и заботиться нужно независимо от диагноза или его отсутствия. Про синдром говорили и говорят те же слова, что в статье, микроцефалия часто связана с синдромом Дауна, у моего сына крошечная голова и, как говорят по энцефалограмме, там не жидкость, а недостаток мозгового вещества. Про "как собака" и "как с собакой" говорили лично мне, и про команды, и про если будет тапочки приносить, верх желаний. КАКОЙ БЫ НИ БЫЛ ДИАГНОЗ, мать должна сделать все, что можно, неважно, одна или нет, в 90 % одна, это ее зона ответственности. Есть масса диагнозов хуже - потому что он ходит и понимает и даже работает, а есть дети, которых всю их жизнь надо таскать на руках, кормить и обмывать, которые никогда не будут приносить тапочки и проситься в туалет. ЭТО ВАШ РЕБЕНОК. Потом, если есть тот свет, спросите, зачем и для чего, если сами не поймете раньше. Один священник сказал: за грехи родителей наказание. Я пошла к другому. Другой сказал: а я не знаю, наказание это или награда.

3. Так лежал бы овощем, а так живет, трудится, пользу приносит.
Кто спорит, что пользу приносить хорошо, трудиться хорошо? Я уже писала, что не каждый ребенок-инвалид (вообще не каждый человек) трудиться может. И что? Он перестает быть человеком? Любой из нас в одночасье может стать беспомощным и недееспособным, оставаясь живым человеком.
Исподволь проводится мысль, что человеческими способами, как с обычным ребенком, его ни к труду, ни к туалету приучить нельзя было. И вы верите? Если он вообще ходит и говорит, он ходил бы и говорил еще лучше при человеческом отношении, при материнской любви. Этот ребенок, про которого говорят "оно", может гораздо больше моего любимого сына. Получается, что у него легкая или умеренная степень умственной отсталости. Он слова понимает. Он всё понимает! И у него есть один близкий человек, к которому он бежит даже несмотря на битье. КОЗА. Хорошо, что есть хотя бы коза, нельзя, чтобы был только ад.

4. И ему от этого хорошо, и его любят. А без дисциплины нельзя.
Без дисциплины нельзя, но есть дисциплина и есть власть над беззащитным и зависимым существом. У меня плохо с воспитанием дисциплины в других, я уже говорила. Моя первая дочка была сложным ребенком с рождения. И вот мне друг, у которого сын был постарше, говорил: когда она так себя ведет, вся ее жизнь должна останавливаться. Как в статье Мурашовой про зеленые носочки. И я слушала, и думала, что надо, и, помню, останавливалась с ребенком прямо на тротуаре и начинала выдерживать характер, чего-то добиваться. Останавливалась не ее жизнь, а моя, и всё это было ужасом для ребенка, для меня, потерянным днем, ощущением бессилия и обиды на ребенка, маленького, который сам не понимает, почему так делает.
Вчера перед гостями пыталась с Васей позаниматься английским. "Не буду". Поуговаривала, ничего не добилась. По дисциплине надо было тогда гости отменить. Но нас ждали, и Вася ждал, пошли, я надутая, правда. В маршрутке говорит: "Я плохой". Отвечаю: ты хороший, но зря не стал заниматься, испортил настроение мне. Вернулись, я опять пристаю. Он опять не хочет. Говорю, Вась, я сейчас на тренировку уйду, потом же поздно будет. "Нет, потом". Вернулась, девятый час, естественно, не хочется читать-переводить. "Вася, ты же обещал, ведь слово-то надо держать". И Вася, вздохнув, подошел, сел и всё прочитал. И вот мне это дороже, доброй волей, преодолев себя, чем битьем, криком и дрессировкой.
Устала опять, не могу, давайте по тексту.

Вы говорите, она его любит? Вот мне пишут, что если бы из него не сделали собаку, он был бы овощ или умер в интернате. Вы знаете, он настолько хорош, этот, надеюсь, выдуманный ребенок, настолько полон любви, что он им все это прощает и просит еще работы (только бы похвалили и не били). Даже представить не могу, чего он смог бы добиться при нормальном отношении и воспитании, при вере в него.

Самое начало: Раньше обходились медицинскими терминами: «дебил», «идиот», теперь говорят «с особенностями».
Чувствуете иронию автора, нет?
А любовь матери?
Мать уверенно толкнула его на стул в коридоре, почти крикнула: «Джек! Сидеть! Здесь! Ждать!»
А если бы сказала: сынок, посиди здесь, только не уходи, пожалуйста, мы скоро, - он не понял бы, да?
"Не, его по документам Дмитрий зовут. Это мы его так кличем для удобства, чтобы не забыть, что он такое".
Любовь, боольшая любовь. Дима - неудобно, может показаться, что это ребенок, сын.
Люди, он сейчас большой, сильный. Но родился он маленьким и слабым. Он родился ребенком, не собакой. И неважно, что первый ребенок, у всех нас сначала был первый ребенок, к которому страшно прикоснуться, который почему-то плачет, у которого что-то болит, а он сказать не может.
А мы прислушиваемся и стараемся понять. И нам сочувствие дается, как нам дается благодать...

"Молодой матери предлагали сразу написать отказ от ребенка — он никогда не заговорит, никогда не будет с вами играть, никогда не сможет за собой ухаживать, ужасная обуза на всю жизнь, может, потом еще нормального родите".
И что? Слово в слово так всем и с нашим синдромом говорят. Он заговорил и пошел не потому, что его собакой сделали, он и человеком бы заговорил и пошел, иначе бы, если бы не было в нем этих возможностей, никакие бы ошейники не помогли. Врачи добросовестно или недобросовестно заблуждались. И каждая мама очень скоро начинает понимать в своем ребенке больше врача, и образования для этого не надо.
Вспомнила опять "зеленые носочки". Любви нет не в матери, история невозможная, а в психологе, он прямо учит: не любить, а ломать, ломать биологическую программу, иначе на голову сядет.
Вот только что коммент прочла:
Некоторые семьи могут позволить себе вращаться вокруг "особого" ребенка.
А когда его воспитывает мать-одиночка, на которой ещё хозяйство и другие родственники? И она знает, что даже если она продаст все, посвятит всю свою жизнь ребенку, то жизни не останется. а ребенку все равно лучше не станет.
Поэтому таким способом она вписывает ребенка в семью, приспосабливает делать небольшую, но полезную работу.
И это очень распространенное мнение. То есть она не посвятила, не пожертвовала ничем, ребенку стать лучше не могло и не стало, но есть польза? И рациональное зерно в том, что без Джека его к делу приставить не удалось бы? А почему? Я не понимаю, но пытаясь уловить хоть какую-то логику, вижу только один вариант: потому что он не такой, не ребенок, с ним по-человечески нельзя.

"До поликлиники добиралась редко, до каких-то специалистов — тем паче. Но если все-таки добиралась, всем задавала один и тот же вопрос: ну объясните вы мне, что он такое? Что у него внутри-то? И вот кто-то однажды ей сказал: вы же с собаками работаете? Ну так вот: у вашего Димы интеллект точь-в-точь как у большой собаки! "
Но не сказали же, что он собака! Любовь, любовь героической мамы я пытаюсь увидеть.

"К концу той недели Дима был переименован в Джека и его начали дрессировать. К трем годам он знал команды «фу», «сидеть», «стоять», «гулять», «ко мне», «место», «лежать», «дай руку», «дай ногу», «одеть», «снять» и уверенно выполнял апортировку любых предметов. К пяти...  Джек начал проситься на улицу, чтобы пописать и покакать. За это его поощряли особенно активно и обильно, но на закрепление навыка ушло еще три года. Прежде специалисты говорили Марьяне, что при таком поражении мозга этого просто не может быть никогда, ни при каких обстоятельствах — на этом уровне гигиенические навыки, увы, не формируются. Однако к тому времени она специалистам уже не верила и была специалистом по воспитанию «джеков» сама".
3-летнему ребенку: "Место!" Любовь просто через край.
Еще раз. Конечно, такого ни с одной матерью быть не может. Но вам для чего это пишут? Чтобы вы своему милому малышу говорили "Место! Ко мне!"? Разумеется, нет. Это только к "джекам". А меня спрашивают, где я увидела наступление на толерантность.

"Просмотрев на площадке все дрессировочные достижения Джека, Николай дал ему кусок сыра и зааплодировал Марьяне". Любооовь! Теперь его любят двое!

"На данный момент (к пятнадцати годам) Джек уверенно выполняет около ста пятидесяти команд, и еще порядка пятидесяти находятся на стадии закрепления. Он понимает несчетное количество отдельных слов и обращенные к нему предложения из двух знакомых слов типа «Принеси миску» или «Где Люся?». Сам сознательно произносит около двадцати пяти слов (из них пятнадцать — кинологические команды). Имитационно — много больше. Умеет выгуливать собак по фиксированной трассе, расставлять миски с кормом, менять воду, чистить будки и вольеры, держать во время дойки строптивую козу, кормить кур и кошек..."

Я сохраняла цитаты, чтобы разбирать их, но я не могу. Они еще всё считали, записывали небось. Докторскую степень Марьяне без написания диссертации. У автора-то, может, уже есть? Рациональное зерно. Мои друзья видят рациональное зерно в обращении с 15-летним человеком через команды, как в концлагере. Не с роботом. С человеком, который умеет говорить. Не с врагом. С сыном. А еще можно на "фас" выучить. Когда Люська говорит это, понятно, что и ее с детства натаскали на то, что ее брат - собака.

" Джек у нас классный, — сказал Николай. — Помощник. Всю черную работу на себе тащит. И не устает вообще, ему все мало. Придет, смотрит, лапой вот так делает и говорит: есе, есе. Это значит: еще что сделать? Ну это как у служебных собак тоже. Они же не только за лакомство, они же ЛЮБЯТ работать, быть нужными. Не знаю, как бы мы без него справлялись".

Дима, это бесполезно, сколько бы ты не сделал, ТЫ им не нужен. Только твои руки. Разве что похвастаться, как они сумели. А вот и распространение опыта, мамы вроде меня просят:

"обучить ее ребенка хоть чему-нибудь из того, что Джек умеет. Марьяна согласилась, но поставила условие: ребенка, его лекарства и деньги на прокорм оставляете, а сами — убирайтесь, вам этого видеть не надо. За месяц холеного «особенного ребеночка», вокруг которого много лет крутилась вся жизнь его семьи, обучили самостоятельно есть из миски (до этого его кормили), приносить по команде тапочки и бросать по команде «фу» все то, что он схватил. Спать ребенок полюбил в просторной собачьей будке вместе с недавно щенившейся сукой алабая (она его грела и вылизывала), и в конце даже пытался помогать Джеку убирать вольеры, таская туда-сюда сено и собачьи какашки".

Что, я опять за слова цепляюсь и рационального зерна не вижу? Вижу: вместо танцев с бубнами вокруг "особенного ребеночка" ему говорят "фу" и наконец-то он приносит тапочки. Жизнь родителей удалась, а он ведь и сам собачья какашка, что его жалеть. Его социализовали, реабилитировали и сделали полезным членом общества.
И еще его любят, как же я главное забыла. Героически, превозмогая запах какашек.

Из комментариев авторши под статьей:
Уважаемые читатели! Решила уточнить. Мы тут все взрослые люди и я думаю никого не обманула литературная "благостность" этого материала? Ведь все понимают, как именно держит в подчинении и дрессирует пятнадцать алабаев (взрослый кобель до 90 кг) и сына, которого она тоже фактически считает собакой, женщина ростом 163 см? Никто не думает, что она делает это "тихим ласковым словом"? Все поняли, что бы сказали ей различные органы защиты детей, если бы они провели денек в ее усадьбе и пронаблюдали за повседневной жизнью и обучением Джека?
Вот еще нашла комментарий ее:
"вполне себе благополучная (насколько это возможно)  жизнь мальчика-микроцефала".
Уберите последнее слово - благополучная ли это жизнь? Нет, конечно. Она благополучна для этого, вполне себе, больше и невозможно.
Она же:
"Я совершенно искренне считаю (и неоднократно видела на практике), что одной из главных проблем жизни людей "с нарушениями" (не важно в чем они заключаются) является то, что они никому не нужны (я имею в виду для дела, а не в плане "все равно я его люблю") и обуза для семьи. Если это удается так или иначе преодолеть, т.е. хоть как-нибудь их использовать, помимо улучшения их состояния у них и характер резко улучшается".
Речь ведь не о поддерживаемом трудоустройстве и инклюзивном образовании, отнюдь. И конечно, всё для блага инвалидов. У них (всех!) и характер резко улучшается. Нет, мне не удается объяснить, мне опять станут писать, что она как раз за трудоустройство (невозможное в нашей стране). За собачьи фермы она и лоботомию ("где, где она такое сказала?"). Между строк сказала, и ясно так, мы все, которые изнутри, почувствовали.
И дальше в комментах она прямо говорит:
"Но это тоже более общая тема: один человек не может быть смыслом жизни другого".
А почему не может? При любви именно так и бывает.
И еще - боже, я ее пропагандирую!
"...есть всякие терапии. И очень многого можно добиться любовью и терпением, не нарушая зоны комфорта ребенка (и здорового, и больного). Да. Я с этим не спорю. Но если на тебе, кроме микроцефала, еще дом, коза и пятнадцать алабаев, а муж ушел... Можно, конечно, дом продать, алабаев усыпить и дальше жить в городской квартире на пособие невдалеке от реабилитационного центра..." 
Ну зачем же козу и дом продавать и 15 алабаев? Сравнили алабаев, за них деньги платят, и родного сына, на которого наоборот нужны деньги. Лучше будет 16 алабаев.
"Цирковая дрессировка диких животных изначально на подобном тезисе построена - подсмотреть, что зверь делает сам по себе ( заяц стучит лапками по пню), а потом использовать это на арене ( заяц играющий на барабане). Но тут все равно ситуация обратная: цель же не доставить зайцу удовольствие, или там разнообразить его жизнь, а сделать "в мир" хороший номер, который будет иметь успех. Марьяна шла этим путем - не реабилитация Джека и принесение ему радости, а вписать его в хозяйство максимально эффективным способом".

Хотела на многое еще ответить, затерявшееся в комментах, но не могу. Сдаюсь. Не сумела.
Столько лет моей борьбы сведено в нуль комментами к этим статьям. Такое отношение к инвалидам люди, хорошие люди, считают полезным и эффективным. К своим детям, может быть, нет, но к инвалидам, раз в результате миски моет, в самый раз.
А почему бы и не кобычным? Малыши, они тоже в полной вашей власти, вот и инструкция от того же автора:

"Я тебе где-то даже сочувствую, как жертве моей педагогической ошибки, — задумчиво сказала мать, глядя на катающегося по полу сына. — Но надо же как-то разрешать ситуацию. Следующее, что будет в нашей с тобой жизни, — носочки. Только так и никак иначе.

Не знаю, правда это или «у страха глаза велики», но, по словам Лешиной мамы, когда вымотанный, описанный и т. д. ребенок буквально приполз к ней надевать носочки, уже темнело. Гулять они не пошли. Мама вымыла сына, уложила его (он заснул в одно мгновение) и в изнеможении рухнула на кровать сама.

На следующий день.

— Ну что, надеваем сапожки?

— Нет…

Мать садится в ту же позу под вешалкой и начинает: «Следующее, что будет в нашей жизни…»

Лицо ребенка перекашивается гримасой ужаса. Он явно представил себе, что этот день пройдет так же, как предыдущий. Ему это, конечно же, не нужно, страшно, невыносимо. Он подходит к маме и протягивает ножку.

— И с тех пор, представьте, больше ни разу… — чуть тараща и без того большие глаза, заканчивает свой рассказ Лешина мать. — Удивительно.

— Что ж тут удивительного? — пожимаю плечами я. — Программа наконец получила однозначный ответ на свой вопрос и закончила работу. Можете переходить к следующему этапу".

Садизм, он увлекателен. Ребенок еще не скоро умрет. А может, и не умрет, и будет в старости жить вдвоем с матерью, пить и бить ее каждый день. Моя измученная психологом Мурашовой душа жаждет равновесия. А Джек загрызет Люську, а старую героическую мать посадит на цепь.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив