По следам старого поста

Позвольте два вопроса?

1. Скажите, пожалуйста, в чём смысл учить кого-то по программе, если эта программа явно не для него? Почему не учить по специальной программе? Вообще - зачем "втаскивать" кого-то в "общий" социум?

2. Как Вы решаете вопрос с половым влечением Вашего сына?

Я обещала ответить у себя, может, еще кто-то остался у меня неразагитированный. Остальных прошу извинить меня, я знаю, что я все это уже писала, может быть, и не один раз.
Вообще, конечно, погружаться в эти споры не хочется, потому что я уверена, что задавшего такие вопросы никакие ответы не убедят. Это вопросы человека, у которого в данном поле нет знаний, но есть стойкие стереотипы, которые трудно (или невозможно) преодолеть. А я давно не стою на позиции переубеждения общества, особенно словами. Вообще единственное, что мне интересно в предстоящем ответе, это то, насколько изменилась моя собственная позиция. А она в одном из 4 заданных мне вопросов изменилась. Увы. Это плохо, что она изменилась, и говорит это о моей жизненной усталости и отчасти сдаче позиций, но факт есть факт.

Итак, вопрос 1:
Скажите, пожалуйста, в чём смысл учить кого-то по программе, если эта программа явно не для него?
Все-таки сначала советую посмотреть наш второй день. Вася закончил 9 классов, получил аттестат.  Это стоило больших трудов, из них основная часть - не по обучению, а по преодолению преград к обучению, но, во всяком случае, мы не позволили кому-то решать за нас, стоит ли ему учиться в нормальной школе.
Теперь по существу вопроса: ...если эта программа явно не для него.
А откуда вы знаете, что не для него? Мне кажется, ответ прост. У Васи синдром Дауна, а люди с синдромом Дауна умственно отсталые.
На самом деле синдром Дауна - это трисомия-21, лишняя хромосома в 21-й паре. Только это неоспоримо. Что касается того, что они все умственно отсталые и в такой степени, что сравнительно недавно считались необучаемыми и не принимались даже в учреждения 8-го вида, специально созданные для умственно отсталых (лично мне в 1997 году  в специальном детском саду тыкали в нос устав со словами "мы берем обучаемых"), то это уже просто обывательское представление. На самом деле люди с синдромом Дауна столь же разные, как без синдрома, и отсталость у них разная, а может ее вообще не быть. Я не видела живьем Пабло Пинеду, преподавателя с синдромом Дауна, но видела и слышала его телеинтервью - этого достаточно, чтобы убедиться в его "нормальности". Я зато видела Шерри Брайнард из ЮАР, слушала ее доклад, открывавщий 11-й Всемирный конгресс по синдрому Дауна, на котором мы с Васей были. У нее тоже высшее образование, но дело не в этом. Мы там видели много людей с синдромом Дауна, отличающихся от обычных только специфическими чертами внешности. У них такие же хромосомы - но они все учились в массовых школах, это и есть главное. Считается, что при олигофрении ее степень не меняется (я употребляю старые, отмененные термины для ясности). Но также есть исследования, утверждающие, что синдром Дауна не олигофрения, картина другая. Вот в частности в том другая, что при обучении умственная отсталось уменьшается или даже исчезает (позвольте мне не подбирать совсем уж точные слова, чтобы скорее покончить с этим неприятным для меня текстом). Для человека с синдромом Дауна развитие и обучение - это всё. Это его разное будущее, именно в том смысле, что он становится другим (более умным, пусть так) и это расширяет его возможности и обогащает его жизнь.
Это что касается "смысла учить". Теперь что касается программы. Это сказано так, вообще. Если вы назовете мне какой-то параграф, какую-то тему, которая "явно не для него" (интересно, на каком основании вы так считаете), я вам скажу, как помочь ему освоить эту тему (ибо особенности восприятия есть и помощь требуется - вообще помощь требуется на протяжении всей жизни, ну и что?). В Конвенции ООН о правах инвалидов есть специальный термин, прекрасный: "разумное приспособление". Ну, чтобы было ясно: слепой не видит карту, но существуют объемные, где он может изучить и показать все объекты на ощупь.
В свое время я без конца слышала иную версию вашей фразы: "он не может усвоить государственный стандарт". В конце концов я их нашла и прочитала. Там есть некие общие слова (где можно сказать, что мало кто из школьников этим владеет, вот например:
Культуроведческая компетенция предполагает осознание языка как формы выражения национальной культуры, взаимосвязи языка и истории народа, национально-культурной специфики русского языка, владение нормами русского речевого этикета, культурой межнационального общения), а есть собственно знания, например:
Орфография
Правописание гласных и согласных в составе морфем.
Правописание Ъ и Ь.
Слитные, дефисные и раздельные написания.
Прописная и строчная буквы.
Перенос слов.
И что из этого "явно не для него"? Сомневаюсь, что вы пробовали научить чему-то ребенка с синдромом Дауна, хорошо пробовали - и убедились, что бесполезно. А только в этом случае у нас мог быть предметный разговор о том, что для него, а что нет, - но и то пришлось бы обсудить, а хорошо ли вы преподавали.
Поскольку вы не спрашивали, что это дает другим ученикам (или что у них отнимает), я не задерживаюсь на этом, только скажзу, что ничего не отнимает и что-то дает, - скажу не голословно, а на многолетнем личном опыте.
Вопрос 2: Почему не учить по специальной программе?
Из вопроса сразу ясно, что специальных программ (программ школы 8-го вида) вы не видели. А я их читала еще до начала школьного обучения моего сына - и, имея за плечами 2 московских вуза, в том числе филфак МГУ с отличием, не смогла понять предмета изучения.
Открою страшную тайну - школа 8-го вида не школа уже потому, что не проводит аттестации (только по труду, и то не для каждого) и не выдает документа о цензовом образовании какого то ни было уровня, хотя бы начального. Это такой пролонгированный детский сад, в котором ваш ребенок находится в коллективе умственно отсталых (по определению школы) сверстников, часто с проблемами поведения и воспитания, что не только не полезно, но вредно для него в разных отношениях. Об этом писал в начале прошлого века почитаемый во всем мире (у нас - только на словах) классик специальной педагогики (про которую он утверждает, что ее нет и не надо) Л. С. Выготский.
По закону право (и обязанность) родителя - выбрать тип учебного заведения для ребенка. Мой сын учился во всех типах школ, так что я на практике проверила теорию: лучше всего именно массовая школа.
Вопрос 3, самый интересный: зачем "втаскивать" кого-то в "общий" социум?
Когда-то, тоже уже давно, по одному из грантов, в рамках придуманных мной для просвещения общества уроков доброты, мы "просвещали" будущих медиков. И кто-то из них сказал: "Да зачем вам в наше общество, оно же такое жестокое". Типа мы не о себе, мы о вас заботимся. Вы не представляете, но ведь во многих странах не так. Люди с инвалидностью (и с синдромом Дауна тоже) работают, даже на открытом рынке, занимаются спортом и творчеством, создают семьи, живут во взрослом состоянии отдельно от родителей, притом не в интернатах (с необходимой поддержкой государства), ну а что учатся со всеми вместе, это даже не обсуждается. Они не втискиваются в социум, они к нему принадлежат от рождения.  Хотите бы этого или нет. Главный аргумент за общие школы - что среди этих ребят, его соседей, инвалиду потом жить и работать, это его сообщество, это его друзья.
Но вы правы совершенно - и вот это тот пункт, в котором жизнь скорректировала мою позицию, - да пошел он на фиг, этот ваш социум, пусть процветает без нас - не только без моего чудесного сына, но и без меня. Инвалидного, "необщего", специально разрешенного социума нам тоже не надо - конечно, я не против Special Olympics, но не сложилось, к сожалению, ну вот на конгрессы тоже можно, но на всякие "дни инвалида", и елки для инвалидов, и акции раз в году с названием "Ты нам нужен", извините, ходите сами.  Я боролась-боролась, чтобы родители не боялись с ребенком выходить, и в результате их поняла. Лучше уж вы к нам, мы будем рады. Это в смысле той деятельности, где надо столкнуться с государством: работы, учебы, - а уж в театр и зоопарк вы нам не запретите "протиснуться".
Вопрос 4. Как Вы решаете вопрос с половым влечением Вашего сына?
Очень просто решаю - такого вопроса не существует. Стереотип такой - да. Их всего 2 и есть, главных, вы их оба озвучили: что они глупые и потому учиться не могут и что они сексуально озабоченные.
А на самом деле, если ребенок воспитывается в семье, он воспитывается в нормах приличий и половое созревание проходит как у всех детей (у меня их 5, и нет никаких отличий. Скажем даже, что переходный возраст, связанный с этим, у Васи прошел легче всех). Ни на кого он не бросается, ничего неприличного не делает, женщинам улыбается, да. Ручкой может помахать. Когда влюблен - краснеет и смущается и даже не подходит, но весь светится, что увидел издалека. Впрочем, в последней школе он был повзрослее и уже понимал, когда над ним издеваются. Боюсь, он перестал влюбляться. Ну и слава богу. Не каждому везет, я сама давно не замужем. Но видела на конгрессе в ЮАР пары - и такие, где она с синдромом, и такие, где только один. Можно позавидовать им.
Ну и хватит. Возможно, вы ждали не такого ответа, но согласитесь, что я ответила, даже излишне подробно. Но большая часть моего журнала связана с Васей, все записи открыты, читайте, если интересно, уверяю вас, что если вы предпримете этот труд (там еще и все судебные речи, и доклады приведены, и видео есть), ваше мнение о людях с синдромом Дауна изменится.