Про болезнь
helios3 — 08.02.2024
Всем привет! Знаю, что меня многие потеряли. Начну отвечать на
накопившиеся вопросы, тем более что ситуация уже требует прервать
молчание. И начну с наиболее болезненной, во всех смыслах, темы.
Последние пять с небольшим лет я болел хитроумной пищеварительной
болячкой. Было многое и это полностью перекроило мою
жизнь.
Приступы, выбивающие из строя внезапно и полностью. Периоды
реабилитации, заполненные однообразным самовосстановлением. Периоды
частичной ремиссии, конечно, тоже были. Как, впрочем, и обострения
без приступов.
Болезнь развивалась: первое время были редкие эпизоды с
быстрым восстановлением. Поначалу я их вообще принял за отравления.
Затем начались осложнения, однако проблема ещё воспринималась, как
временная. Но частота обострений нарастала, а состояние
ухудшалось.
Дошло до нескольких многомесячных периодов почти полной
недееспособности, с короткими эпизодами активности между ними.
Продолжалось так примерно до начала 23 года, а в декабре 22 я
получил комплект верных диагнозов. С этого момента лечение стало
куда результативнее.
С апреля 23 года всё неровно, но весьма стабильно улучшается.
Сейчас ситуация уже куда лучше, чем была, скажем, год назад, а
прогноз весьма положительный. Сложности же с диагностикой, сроки и
прочее - норма при моем заболевании.
Эта болезнь чаще всего развивается с детства. Жизнь она
ухудшает постепенно и человек может десятилетиями воспринимать её
симптомы как норму. Вот статистика: средний возраст постановки
диагноза составляет 45-55 лет. Мне даже немного повезло,
представьте.
И я не зря говорил про комплект диагнозов. Я, вместе с
основным, получил ещё пять. Моя болезнь, в ходе своего незаметного
развития, порождает ряд сопутствующих заболеваний. Тоже поначалу
незаметных и не страшных, когда по одной - каждая из категории
легких.
Вместе же они порождают проблему иного уровня -
несовместимость друг с другом. Почти невозможно лечить ни одну из
болезней так, чтобы это не вредило другой. Есть поддерживающий
комплекс препаратов, мне его прописали, и я его много принимал. Но
у него в моем случае неполные и нестабильные эффекты.
Есть вариант с операцией, но для меня он уверенно не
рекомендован. И это риск, а неудача грозит уже полной и пожизненной
нетрудоспособностью. Другой выбор - консервативный план
лечения.
Это значит, что теперь мало выдерживать диету по принципу
“можно-нельзя”. Надо каждый раз продумывать приемы пищи, подбирая
оптимальные сочетания продуктов под текущее состояние
пищеварительной системы. Почему продумывать, а не следовать
указаниям врача?
Потому что таких указаний, к сожалению, в медицине не
существует. Картина болезни бывает настолько разной, что в общем
виде можно дать только самые базовые рекомендации. Которые, в
теории, способны вывести пациента в стабильную ремиссию. Но не
всегда, а только в легких случаях. А в таких, как мой,
перенастройка пищеварения под новую геометрию - дело самого
пациента.
Такая ситуация перекраивает все сферы жизни. Первую пару лет,
пока всё было не слишком плохо, я еще пытался жить в своем обычном
ритме, тем более, что у меня тогда был на руках ошибочный диагноз.
Но долгие периоды нетрудоспособности даром не проходят. И чем
дальше, тем меньше вариантов организации дальнейшей жизни оставляет
болезнь, А планы и проекты уходят в песок из-за моих
непредсказуемых вылетов.
Ситуация уже много раз доходила до критической, а потом
успешно пробивала дно. Я только и успевал удивляться, в каких,
оказывается, ещё исходных условиях я способен находить всё новые и
новые решения. Ну, а чем меньше выбора, тем ниже
ожидания.
Поначалу хочется не сильно испортить жизнь, но со временем
начинаешь думать только о реабилитации. А болезнь продолжает
забирать существенную часть всех ресурсов. Скажем, помимо
вышеописанного, на специальные процедуры приходится тратить до
нескольких часов в день. А без гарантирован скорый
приступ.
Не обо всём могу писать, да и букв никаких не хватит. Ситуация
постоянно осложнялась, а проблемы наслаивались. Мировые,
региональные, экспатские и всякие прочие беды нового времени,
разумеется, добавлялись к ним, как и у всех прочих. Но всё же,
болезнь повлияла на мою жизнь куда сильнее, чем любые внешние
события.
Для примера, большинство случаев моего молчания объясняется
необходимостью тотальной экономии ресурсов. В некоторых состояниях
даже получасовая беседа голосом хотя и переносима, но требует
длительного отдыха потом. Из-за чего ставит выбор: ответить данному
человеку, или отложить до времени, когда это можно будет сделать
без подвигов и переноса каких-то совсем критично важных дел.
Сейчас у меня максимально неопределенная ситуация. Осталась
финишная прямая, но нет плана, как добраться до финиша. Слишком
многое наложилось в моменте на уже накопленные проблемы. А ещё
немало неприятностей причинила текущая зима, аномально ветреная и
холодная даже для Батуми.
Если что, здесь полгорода метеозависимых, по крайней мере,
среди экспатов. А я за годы болезни стал очень метеозависимым, так
что мне эта зима принесла пару дополнительных приступов. И это при
“нормальной” частоте в один раз в несколько месяцев. Так что,
несмотря на общее улучшение, последние недели у меня были весьма
неудачными. Что не могло не навредить уже даже самым запасным из
самых аварийных планов.
Поэтому сейчас я открыт любым предложениям, не откажусь от
помощи, да и просто буду рад выслушать толковый совет. Моя ситуация
довольно нетипична, а я в ней давно и могу не видеть каких-то
очевидных решений. Возможно, что-то следует кардинально поменять,
надо только понять, что именно.
Из хороших новостей - я, кажется, сумел сохранить чувство
юмора. Ещё я стал ощутимо сильнее за этот период. Ну и, разумеется,
продолжал работать. Пусть не так интенсивно и нерегулярно, но за
годы накопилось довольно многое.
Так что у меня некоторые интересные варианты для тех,
кто, возможно, захотел бы со мной сотрудничать в ближайшее время.
Некоторые экспериментальные, некоторые уже вполне рабочие. Моя
проблема в том, что ни одной из этих штук сейчас не хватает моего
текущего ресурса на то, чтобы заработать или возобновить работу.
Очевидно, что мне нужно какое-то заинтересованное содействие. Ну и,
разумеется, для новых предложений я сейчас тоже максимально
открыт.
Пожалуй, это всё, что я могу и в силах вынести в этот пост.
Конкретику и детали буду писать уже лично каждому. Связаться снова
можно по обычным контактам, быстрее всего - через Телеграм
@helios3. Лучше писать, у меня на днях был очередной
приступ.
Отвечать буду по мере сил, поэтому заранее прошу терпения. В
любом случае - я больше не молчу. И возвращаюсь к своему обычному
девизу:
Давайте общаться!