Про аутизм

elisapeyron — 30.08.2016

За літо зібралося багато думок. Тепер, як годиться, не знаю з чого почати.
Це одна з причин, чому я не люблю переривати щоденники, потім важче ввійти в ритм. А кидати повністю я точно не можу собі дозволити, через те, що занадто вже багато вкладено зусиль.

Нещодавно читала великий матеріал про аутизм. Згадалося як то було в мене на самому початку. Від заперечення, гніву, торгів та депресії до прийняття.

Одна з великих складностей на цьому шляху це друзі. Друзі і суспільні норми. Є якесь негласне правило за яким друзі не можуть казати тобі правду і хорошим тоном є брехня у благо. Ніхто не хоче бути тим, хто принесе погані новини. Тому тобі кажуть "та все нормально!", "та я теж таке в дитинстві робив", "та всі діти так роблять", "переросте!" й інше лайно. Буцімто це має тебе заспокоїти. Насправді, якщо дитина з аутизмом в тебе перша, ти опиняєшся в страшному становищі. З одного боку, "злі чужаки", сусіди, лікарі, вихователі, які кажуть, що з твоєю дитиною, щось не так, з іншого боку, друзі і родичі, які запевняють, що все нормально, твої інстинкти брешуть, це тимчасові складнощі, і у всіх все було саме так.

Це страшний газлайтінг насправді.

Тебе змушують сумніватися у власних спостереженнях, у власних підозрах. Тобі бадьоро заявляють, що ти просто мама-квочка і панікєрша. Все ж зашибісь! Мімімімі.

Але час спливає, стає дедалі гірше, ти не отримуєш справжньої підтримки. Самі відмазки. Дивись на життя позитивно! Більше оптимізму! Все лише в твоїй голові! Це лише твоє відношення до реальності! Більше позитиву! БІЛЬШЕ СУКА ПОЗИТИВУ! Не ний, у ВСІХ ТАК БУЛО!

Але це брехня. У вас так не було. Так, ви стомлювалися, не спали ночей і прасували пелюшки з двох сторін, але ви гадки не маєте ЩО таке ДИТИНА З АУТИЗМОМ. І проблема навіть не в тому, що ви не розумієте (а кому зараз легко?) проблема в тому, що не вміючи співчувати ви знецінюєте саму проблему. Це емоційне насилля. Це газлайтінг. І це зводить з розуму у буквальному сенсі слова.

Знаєте у чому головна відмінність між звичайною мамою, та мамою особливої дитини?

Звичайна мама не мріє пережити своє дитя.

Просто подумайте над цим якось наодинці. Перед тим бажано, як давати цінні поради і побажаннями мислити позитивно. Одна з самих складних речей на цьому шляху прийняття невиліковності стану своєї дитини. Я свідомо не називаю аутизм хворобою. Це не важливо. Норма не норма, це лише людські концепції. Але є певне лицемірство і в позиції батьків особливих дітей. Нещодавно я дивилася відео з ридаючим батьком сина з синдромом Дауна, який стверджував, що синдром це краще, що з ним ставалося і що це не хвороба. В мене до таких людей лише одне питання - якщо б ви могли обирати ви вибрали би своїй дитині цю особливість? І якщо відповідь так, то чи не соромно вам жити усвідомлюючи весь цинізм вашого ставлення до близької людини? Я розумію, що певна влада яку батьки отримують над безпомічною дитиною розбещує, але то не є здорові стосунки.

Здорове батьківство це коли ви знаєте, що дитина залишиться жити повноцінним життям після вашої смерті. Більш того, це і є вищою метою, це те для чого ви взагалі стаєте батьками. А інакше ви не людей народжуєте, а цуциків для розваги і гри в божків.

Але більшість батьків особливих дітей не замовляли їх з особливостями. Так сталося. Тому єдине, що лишається - прийняти ситуацію, навіть якщо для цього треба вдатися до самообману і всіляко уникати слів "хвороба" і "ненормальність". Я достатньо цинічна для того, щоб не перейматися формулюваннями і роблю це лише з поваги до позиції свого сина. Він не вважає себе хворим, то і я не мушу.

Але повертаючись до "друзів" і груп підтримки. Вводячи батьків в оману ви не допомагаєте. Ви гвалтуєте їх психіку і відтягуєте момент усвідомлення. Цей стан НЕВИЛІКОВНИЙ. Це НА ВСЕ ЖИТТЯ. Немає магічних пілюль, а всі "ми пропонуємо супер-реабілітацію" просто зжеруть кошти молодих батьків, паразитуючи на надії про те, що "а ми компенсуємо!", "чим раніше почати тим адаптованіше буде дитина". Прозріння наступить, а от гроші ніхто не поверне.

Будьте циніками, допомагайте батькам дивитися на світ практично. Нехай купують акції, вкладають у нерухомість і формують інвестиційний фонд. Щоб не боятися пережити своє дитя. Щоб не думати довгими безсонними ночами про дітовбивство з гуманних міркувань. А такі думки будуть, запевняю вас.

Ваша цинічна Юля.

Оставить комментарий

Популярные посты: