Обыденное про Иришку. Анализируем нашу сегодняшнюю реабилитацию.

Из предыдущего рассказа видны все, один мой ангел Иришка не видна. А ей пришлось туго.

Большую часть дня вчера Иришку перекидывали с рук на руки, смотреть было некому, няня не могла, бабушка хотела на кладбище, я за рулем, у мужа срочный заказ - ну этот святое, он базовый кормилец, дети все заняты по школе и кружкам,  взять с собой - вчера было какое-то жуткое похолодание, решили не морозить...  в общем, Иришу смотрели кто мог по 2 часа, понятно вообще без программы, без чтения, масок и прочих королевских изысков.

Я переступаю порог дома и Ира начинает истошно плакать.

Кидаюсь ее обнимать, детей спрашиваю: что с ней? болела? голодна? ударилась?

Дети пожимают плечами и разводят руками, мол только что все было нормально, ужинали недавно, не падала.

Сестра моя к ней: Ириша,больно?

- Нет

- Кушать?

- Нет

- А если яйцо?

- Ойя - да, буду

Но все время пока Лариска жарила ей яйца - Ирка продолжала кричать прямо надрывно. Никто не мог успокоить.  И книжки нет, и айпад нет, и в ванну нет. Ну, думаю, может правда так сильно голодна? А если и после еды не успокоится - то надо пересматривать протокол, может это эти чудесные уколы кумулятивно какой-то эффект дали, что ж с ребенком-то такое...

Тем временем яйца приготовились и Ира, посмотрев на тарелку, отодвинула ее. Это значит что совсем сыта, яйца она ест, даже сразу после обеда...
- Нет! Ойя нет!
И тут Лариска берет ее на руки (Ира продолжает рев) и спрашивает:
-  Ириша, ты и есть не хочешь и не болит ничего. Может тебя кто-то обидел?
- ДА! (Ирка прерывает рев и отчаянно кивает головой)
- А кто?
- Дети!
- Они тебя били?
молчит...
- Они не давали кушать?
молчит...
- Они тобой не занимались?
- ДА! (снова оживляется)
- Отпихивали наверное и говорили "Малая, не лезь", "Ира отойди", "Уйди, мы заняты"?
- ДА, да!
 Ира обнимает Лариску целует ее и перестает плакать.

Оказывается ей надо было пожаловаться как плохо с ней занимались.
Вот это и болело.
Нашла понимающего человека, слила горе, вытерла слезы и жизнь наладилась.

Вот так сложен переход от королевской королевичны, вокруг которой все скачут, до предосталенного самому себе цыганенка...

Заодно напишу как сейчас мы с ней занимаемся. Сейчас наступил какой-то период - обратного маха качелей.

Если еще полгода назад - она была главной в семье, главной заботой, главным приложением сил, эпицентром нашей жизни, то сейчас ее реабилитация ушла на бэк-вокал. Мы занимаемся ею не больше чем в любой другой простой семье с особенным ребенком. В этом году старшая и средняя дочки сдают экзамены за 11-й и 4-й классы. Надька в гимназию-то поступит без проблем, она третья по успеваемости, а вот илонкино будущее - все акценты сейчас на нем. И у Родика вдруг в подростковом возрасте всплыл очень серьезный вопрос со здоровьем, он оказывается был с рождения, но никто не знал, как и в случае с Ирой - наши спецы разводят руками, я (оправившись от первичного шока) штудирую новый пласт статей и форумов чтобы понять как обстоит дело с его заболеванием в мире. Ну вроде как не смертельно. Но заниматься надо и им. Предвосхищая возможные охи - физическая причина похоже в том, что я жила в свои 15 на сильно загрязненной радиацией территории. Вот оно на моих детях через 20 лет и вылезает. В виде редких мутаций. Но по возможности охи - потом. Когда я подсоберу тут сил и информации.

С Иришкой на Домане - мы взяли перерыв. То есть институт нас сейчас не курирует. Мы можем вернуться с того места, на котором остановились, но надо будет пройти этап отчетов и допуска к аппоинтменту. Мы пойдем уже на 6-й цикл, поскольку 5 циклов мы прошли. Но если честно, я пока не поняла что я легче вынесу: еще кусок отчетов в институт и возврат на программу или неокончание 6 ступени обучения родителей. Пока на все вопросы снаружи будем ли мы продолжать реабилитацию в институте - я говорю, что не знаю.

Институтскую школу уже не пропьешь, она уже у нас есть, и знания, и опыт. И сейчас мы будем продолжать жить по этим домановским подходам. Но без былого усердия. Как-то выдохлось оно.

Что у нас осталось по поддержке ириных штанов...
1.  Строгая система питания. Мой опыт жизни с ней говорит, что это ее база. Срыв в диете  дает быстрый откат. Время от времени приходится пересматривать и уже выверенную диету, потому что Ириша меняется тоже, что-то накапливается (вот как наш базовый рис пришлось убрать этой зимой), в чем-то возникает необходимость (вот как ежедневная зелень, без которой уровень железа в крови падает до критических цифр и ребенок не может делать хоть какую программу просто от слабости).
2. Биомед. Я биомед начинала с самыми первыми мамами, но продвинулась может в одной пятой всего того что уже есть в общем мамском опыте. Не возьмусь говорить хорошо это или плохо.
Хорошо с той стороны, что я делаю лишь то, что понимаю. Ввожу те протоколы, в которых я разбираюсь и уверена, что это иришин случай. Все мировые наработки в этом вопросе опираются на процессы при аутизме, а остальные как-то к себе эту теорию приспосабливают. Поскольку у Ириши диагноз редкий и совсем не аутизм - то мне приходится даже их (биомедовские) нестройные и разноплановые теории приспосабливать к нашему случаю. Вот и предлагаю этому редкому организму какие-то рычаги помощи понемногу.
Плохо, что может что-то упускаю и можно было бы раньше ребенку помочь. Вот например, сейчас я плотно читаю литературу по циклам метиляции, и то, что удалось ввести из этого протокола - явно Иришке на пользу. И конечно же я пилю себя, что ж это я раньше не стартанула с этим протоколом. Может уже предложениями говорил бы ребенок.  Но в реальной жизни "может" никакого не бывает. Есть так как есть. Так что снова я осваиваю след ступень биомед-образования, следующий список препаратов для подбора и ввода в рацион.
3. Логопед. Сейчас мы занимаемся 2 раза в неделю со специалистом, мы ездим к ней в детсад, занятия общие с детьми и индивидуальные с Иришей.  Между занятиями она дает нам домашку - ее по ходу дня готовим. Раз-два в день - логопедическая зарядка, нам специалисты дали довольно много материала для работы, что-то освоилось быстро и хорошо идет, что-то более сложное добавляем понемногу.
4. Фельденкрайз. 2 раза в неделю. Это уже Андреас к нам приходит и по часу-два занимаемся мы втроем. Вообще-то занимаются они вдвоем, но я должна быть рядом как гарант дисциплины. Андреас человек мягкий и Ирка из него веревки вьет.  Если я с ними - занимаются все 2 часа, если они без меня - то примерно час из двух он ее ловит и уговаривает заниматься. Поэтому я жалея тратить деньги на просто удовольствие их общения - обязательно с ними.
5. В дни когда нет логопеда и фельденкрайза - побольше улицы, бег на стадионе, с горы, на гору, но к счастью сейчас мне не надо заполнять длинные протоколы для института, так что бегаем без секундомера. Можно считать почти в свое удовольствие.
6. Часть институтской физической программы: висы, брахиационная лестница, фри-гравити (это прыжки и кувырки на резинках в спецкомбинезоне) - перешли в стадию "время от времени", оно уже наработано, технику знаем, приспособения есть, все под рукой и Ириша сама просит. Но если раньше мы занимались 10 подходов к лестнице, 3 фригравити, 50 кувырков и так далее, то сейчас это 1 раз в день. Как правило, это вечером отцовская часть. Она растет, мне уже реально трудно ее на брахиации поддержать. Нужен мужчина. Если по плану будем усиливать эту часть программы после лета - то буду искать волонтеров-мужчин, молодых людей. Паттернинги - отменили, не делаем совсем. Мне кажется она переросла эту технику, да и она была всегда самая затратная на человеческий ресурс, так что ее просто отминусовали.
7. Рефлекс-маски. Это то что в народе зовется "пакет на голову". По всему дому валяются таймеры и маски. Но графика и обязанностей ни у кого нет. Маски исправно делает няня, моя мама, Родик - когда что-то ему от меня надо. Я - неисправно, муж - если вдруг вспомнит. В итоге бывают дни без масок, бывает масок 20, в среднем 10. По домановским меркам - ничто. Но я поддерживаю этот ручеек, чтобы не пересыхал. Это одна из лучших и самых действенных его техник. И Ириша не дает забросить. Она САМА себе их делает, если никто не бежит ей делать. Понятно что без таймера, а  как на душу ляжет, но вот она себе их поддерживает.
Газ-маски. Это те, что с кислородом. Эти делам, 10-15 штук. Но вот неделю назад закончился кислород в баллонах, пока заправим - перерыв.
В плане - барокамера. Но это тоже надо собраться с духом на курс. Это каждый день ездить в больницу, надо как-то настроиться. Может, вот детсад с логопедом уйдет на каникулы - и в эту часть получится вклеить барокамеру. Мы уже как-то делали, у меня все ходы записаны, надо только денег  и времени выделить.
8. Интеллектуальная программа. Она как физическая перешла в плавающий режим.
У меня на компе открыты несколько страниц по математике, по битам, по английскому, по музыке. И мы с ней проходим по пару уроков или по пару книжек прочитываем, но в вольном режиме. Без подсчета страниц и знаков. Я когда на ночь комп закрываю - эти страницы только сворачиваю. Интеллектуалки ей конечно мало, после предыдущих марш-бросков она скучает, бродит по дому и выгружает на пол вещи с полок... Я предполагаю, что от тоски. Или смотрит на айпаде мультики. Простые, про Машу и медведя, а не обучающие... Но это мой искренний максимум на сегодня. Если я вижу что она опять загрузила "день варенья" - я беру айпад и перегружаю ей хотя бы мульт на английском. Если не увижу - то так на русском и развлекается. Зато она очень радуется, когда я ее зову почитать что-то или порешать. Есть и плюсы. Три раза меня поцелует, пока усядется рядом.
На сон читаем книжки. Когда я ей, когда она сама. Как захочет. Бывает я читаю что-о себе по биомеду, или вот в жж пишу - она читает из-под руки. Она любит со мной одновременно читать.
9. Письмо. Это самая жесть и мое больное место. Я периодически рисую ей новые доски, новые клавиатуры. То красные, то черные, но слева направо, то сверху вниз. И мы теряем их с завидным постоянством. Думаю, что это чье-то психологическое. Или я уже так ненавижу это письмо. Или она. Пишет отдельные слова - как и проговаривает. Но в каком-то важном для нее случае или критическом - может написать даже сама. Без моей руки. 2 слова. Ровно чтобы ты понял о чем речь.  И предоставил ей нужное. Никаких волшебных стихов или сатирических эссе. Эо тоже сейчас не как урок по расписанию, а как форма жизни и общения. Но я не оставила мысль ввести это как урок и добиться-таки эссе.
10. Плавание. Раз в неделю по воскресеньям. Бывает еще по четвергам нас берут в знакомую баню, там тоже есть бассейн, соленый правда, ей-то полезно, но она его не любит, сильно соленый. Но в целом плавать любит больше, поэтому в бассейн всегда соглашается. Так что бывает 2 раза в неделю. Проплывает несколько метров запросто. Люди на мостике сначала бросаются ее спасать, видя как я отпускаю ее посреди бассейна на глубине, потом успокаиваются, видя как она выныривает, потом умиляются как такая маленькая девочка так смело плавает. Последний раз один свежий мужчина сильно удивлялся и восхищался, спрашивает сколько девочке лет. Я поворачиваюсь к ней, грю: скажи сколько тебе лет. Она  высталяет вперед три пальца и четко произносит: ТИ! Мужчина восхщается еще больше. Идем с ней в парилку. Я ее тихонько: Ира, сколько тебе лет ты знаешь?
Она: па! и показывает пятерню.
Я: так зачем ты дяде сказала что тебе три?
Она, хитро хихикая: Ая малая (в смысле маленькая)
Я: ты хотела чтобы он  сильно удивился, что ты такая маленькая и плаваешь?
Она: ДА! Ая маикая.

Ну вот. Наверное, по сегодняшней реабилитации все. Я выдохлась и работать так как тянула ее предыдущие 4 года - не могу больше. Есть еще и задумки и методики как ее двигатьсамой дома, но я прочитаю, пробегу глазами - и не могу. Не поднимаются руки. Сегодня мы плавно перетекаем в такой режим реабилитации, какой по сути предлагает наша система: курсами. Между курсов - какой-то минимум домашний (благо за плечами домановская школа и инструментов и навыков хватает), а упор на 2-недельные погружения в конкретную методику и потом более спокойный период "переваривания", усвоения полученых навыков или знаний. На повестке дня курсы: барокамера, логопедия, повторный в конце года - гидрореабилитация, хорошо бы фельденкрайз такой плотный двухнедельный, но это сильно дорого, пока ведем поддерживающий на недельной основе. Хожу размышляю может попросить бесплатный курс в реаб центре у нас в Бресте. Отказать не должны, мы крайне редко просим бесплатное у родины. Там, правда, не совсем то, что мы сейчас двигаем, и логопедия (как запомнила из иришиного младенчества) уверенная, что Ирке не помочь ничем, но может и попробовать. Все же бесплатно, и может за время нашего отсутствия и некого прогресса - возьмутся. Хотя я помню там в первый же день делали ЭКГ и на ее основании запрещали почти все. Поехать от семьи на 3 недели жить в другой город, чтобы формально походить на занятия - жалко времени, хоть и бесплатно.

Ну вот как-то так. Отчет вместо институтского. Привыкла отчитываться :)))
Но вам - я с радостью. Знаю, что многие свои программы по нам корректируют. Может, снова кто-то что-то найдет для себя.

О. Еще из интересного. Сегодня встретилась мне статья как ученые выявили белок, отвечающий за умственную способность. Одно из предложений по тексту говорит о том, что наш синдром - это прямо база умственной отсталости: "Люди, рожденные без гена дельта-катенина, имеют тяжелую форму редкого генетического заболевания -  Кри-ду-чат. Правда там же по тексту есть малюсенькое дополнение, что в результате тренировок и занятий умственные способности улучшаются. Ну спасибо и за это. Потенциальную возможность не забрали и хорошо.