Новости...

Здравствуйте, друзья. Со старым Новым Годом вас! Простите, что не написала вам вчера, сил совершенно не было, отходила от поездки. И очень прошу - простите меня, если вдруг не ответила на ваше сообщение, комментарий... я не все успеваю отследить, иногда нахожу уже старые и мне так стыдно, что не ответила сразу, и так всегда боюсь обидеть кого-нибудь своим невниманием... Сегодня чувствую себя лучше и пришла отчитаться. В общем и целом можно сказать что съездили мы с Олесей удачно, потому что обследования я выдержала (физически довольно сложно было в моём состоянии, тем более что пришлось выпить полтора литра рентгеноконтрастного раствора) и диск теперь у меня на руках. Выдержать обследования мне помогла волшебная байкерская футболка, которую мне прислал Санта Клаус из далёкой чудесной страны Лапландии...

К сожалению, в этот раз нам не повезло со специалистами - нам сразу сказали, что воскресенье, врачей нет (зато скидки!), но я подумала что рентгенолог всё равно должен быть... Он был, но мы с Олесей его приняли за лаборанта-студента, тем более что другие медработники, уже нам знакомые по прошлым обследованиям, с ним разговаривали язвительно, а он огрызался. Ну и заключение он написал можно сказать вообще никакое, то есть он похоже даже не смотрел на экран, потому что не написал ни о врождённых особенностях моего организма, которые в данном случае крайне важны и не увидеть их мог только совсем не умеющий смотреть снимки человек, ни об уже давно имевшихся органических изменениях. В общем, заключения нет. Я не удивлена - был случай и покруче, когда в 17 году меня повезли делать МРТ гипофиза, чтобы найти (или не найти) причину слишком высокого уровня кортизола в крови. Там рентгенолог выдал такое большое, подробное заключение, что заподозрить его в халатности никак нельзя было... бы. Бы, потому что он расписал мой гипофиз с указанием точных размеров и всё оказалось в полном порядке, при том что гипофиз у меня отсутствует. :) Это называется "синдром пустого турецкого седла", гипофиз расплющивается и высыхает, такое бывает например от постоянно повышенного внутричерепного давления - последствий черепно-мозговой травмы, как у меня. От гипофиза остаётся тоненькая плёнка, которая тащит на себе обязанности этой важнейшей железы, и бывает что микроаденома, продуцирующая лишний кортизол, образуется даже в этой плёнке. Множество рентгенов, КТ и МРТ показывали, что у меня пустое турецкое седло... и вдруг - о чудо! - мой гипофиз оказался на месте и в полном порядке.

Беда в том, что подавляющее большинство врачей, как оказалось, не умеют читать МРТ и КТ. Все они требуют расшифровку, выданную рентгенологом, а на этой расшифровке всегда присутствует пометка, что данный документ не является диагнозом и необходимо результаты обследования показать специалисту. Это такой хитроумный замкнутый круг: рентгенологи всегда просят принести все выписки и предыдущие обследования, и если они имеются, то заключение рентгенолога будет представлять из себя почерпнутую из них информацию. И получается что врачу выдаётся не актуальная информация о состоянии пациента, а составленное из предыдущих обследований "заключение рентгенолога". Который может даже не смотрел на экран и всю информацию МРТ пролистнул за две минуты. Вот почему у нас такая ужасная ситуация с диагностикой. Настоящих специалистов, хотя бы умеющих читать диски МРТ и КТ, ничтожно мало, как показывает опыт. Мы с Олесей так и не смогли найти пульмонолога, который бы выезжал на дом и умел читать МРТ и КТ, и никто до сих пор не знает, почему у меня проблемы с дыханием, у меня есть только диагноз трёхгодичной давности из реанимации, но сатурация у меня так и падает, я иногда просыпаюсь от того что слетела кислородная маска и я начинаю "отъезжать", - сатурация падает до 80 и ниже. Днём я периодически дышу без маски, благодарю Бога за это. И всегда, всегда благодарю вас, людей, которые мне помогают, Божья помощь это ваша помощь, тепло ваших сердец, ваше милосердие.

В общем, теперь мы ищем врача-гастроэнтеролога (и ревматолога заодно, специалиста по болезням Бехтерева и Крона) - умеющего читать диски КТ и МРТ.

Насколько это сложно, можно понять хотя бы вот из этого форума, где врачи обсуждают клинические случаи.

И хочу всем посоветовать, друзья, на основе своего большого горького опыта: когда делаете КТ или МРТ в новом незнакомом месте, не давайте рентгенологу результатов предыдущих обследований! Просто расскажите, на что жалуетесь, чтобы рентгенолог потрудился, сделал свою работу. Почему они так халтурят, объясняется очень просто: поскольку их заключения не являются диагнозами, в случае чего их никто не сможет привлечь к ответственности. И лучше, если есть финансовая возможность, дублируйте МРТ или КТ в другой клинике.

Мы с Олесей сейчас решаем, не сделать ли ещё и МРТ - это обойдётся примерно в 40 000 (с учётом стоимости контрастного вещества) и пока что возможности такой нет. Сейчас нужно сдать много анализов крови, вот список со стоимостью в Хеликсе:

Клинический и биохимический анализы крови - основные показатели 4700

С-реактивный белок, количественно (метод с нормальной чувствительностью) 510

Иммунологическое обследование при аутоиммунных заболеваниях 11110

Комбинированное обследование при воспалительных заболеваниях кишечника 6950

Витамин А (ретинол) 2260 (у меня выраженные признаки авитаминоза А)

Shigella и энтероинвазивные штаммы E. coli, ДНК [реал-тайм ПЦР] 1250

Анализ микробных маркеров методом газовой хромато-масс-спектрометрии 4480

Итого 31260.

Ещё очень бы хотелось приобрести крепёж против угона для коляски, потому что в наш общий коридор легко могут зайти люди через балконную дверь, да и соседи приватизируют всё ценное... Вот такой велопирс с доставкой и установкой обойдётся примерно в 8900 рублей. В квартире эта коляска очень мешает, а если украдут, новую мне уже не выдадут... сейчас стало с этим совсем сложно.

Огромное спасибо всем, кто мне перевёл деньги, низкий вам поклон... И я по-прежнему очень прошу помочь мне в сборе средств на диагностику и лечение. Знаете, я совершенно честно скажу вам: я чувствую, что меня можно спасти. Чувствую, что у меня стало больше сил! Как будто невидимые руки меня поддерживают. Не могу выразить словами, как я благодарна вам, читая ваши сообщения со словами поддержки, иногда до слёз... или просто когда приходят деньги, хоть сто рублей, я всегда благодарю от всего сердца за помощь человека, поделившегося со мной... Меня можно спасти! Просто нужны деньги на качественные обследования и нормальных врачей, которых оказалось так трудно найти... Если вдруг вы знаете хорошего гастроэнтеролога и ревматолога, специалиста по болезням Бехтерева и Крона, пожалуйста сообщите мне. И если можете, помогите деньгами или репостом. Пожалуйста, помогите...

Номер карты Сбербанка 5469010037744325 (на имя Л. Г. З)

Номер карты Сбербанка 2202201977872023 (карта на имя Олеси Леонидовны Р. - она сможет обналичить для меня деньги, когда это требуется)

Яндекс-счёт: 41001903216780

Paypal corax(собака)bk.ru