написала обращение в блог Медведева. будет ли реакция хоть какая-нибудь?...

pch_maya — 01.06.2010 Уважаемый Дмитрий Анатольевич.

В марте 2007-го года у вас была интернет-конференция. Я задала там вопрос о решении проблем больных самым распространенным генетическим заболеванием – муковисцидозом. Мой вопрос оказался первым среди тех, на которые Вы ответили в своем интервью. Вы обнаружили знание статистики по лечению этого заболевания и др.генетических заболеваний в нашей стране.

Цитата из Вашего ответа: «…Это, с одной стороны, редкие болезни, но, с другой стороны, довольно значительная часть людей все-таки в масштабах страны, к сожалению, этими болезнями больна, и нам нужно знать каждого из них просто персонально. (……) еще раз подчеркну, что сегодня были приняты также организационные и финансовые решения, для того чтобы ситуацию в снабжении лекарственными средствами в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения изменить и сделать ее по-настоящему работающей.»

Дмитрий Анатольевич, должна сказать, что с тех пор ситуация с лечением наших больных, к сожалению, сдвинулась только к худшему. Увеличилась смертность из-за внутрибольничных инфекций и несвоевременных госпитализаций. Существует гос.программа финансирования «семь нозологий», осуществления которой нам удалось добиться не без Вашей помощи. Но, увы, в эту программу входит обеспечение наших больных только одним наименованием лекарств – пульмозимом. Остальные дорогостоящие лекарства – антибиотики, муколитики, гепатопротекторы, и другие несколько групп дорогостоящих лекарств входят лишь в списки ДЛО и ЖВНЛС, это значит, что регионы вольны отказывать в обеспечении этими препаратами больных под предлогом «нет средств», что они в большинстве случаев и делают. И мы ничего с этим поделать не можем.

Наш благотворительный фонд задыхается от просьб о помощи в приобретении этих жизненно-важных препаратов. Никакая благотворительность с этим не справляется.
Нет ни центров кинезитерапии, ни грамотных специалистов в регионах, ни койко-мест для лечения взрослых больных. Педиатры дотягивают их в нормальном состоянии до 18 лет, а дальше они быстро погибают от перекрестной инфекции, или по причине отсутствия лечения, или из-за отмены у них инвалидности, когда они уже совсем не могут рассчитывать на получение лекарств даже по программе «семь нозологий». Этих больных в стране очень много. Большинство из них просто отказались бороться и ждут своей смерти. Их матери уже готовы лечь на рельсы. Все очень тяжело.

Если страна не может помочь в решении этих проблем финансово, то почему бы государству не стать нашим гарантом при обращении в зарубежные организации?

Здесь комментарий врача центра МВ НИИ пульмонологи РФ о причине смертности больных муковисцидозом: http://s15.radikal.ru/i188/1006/74/ac1cfe1d4b74.jpg

С уважением, Майя Сонина, руководитель благотворительной программы «Кислород». E-mail – [email protected], тел. 89166448669.

Оставить комментарий

Популярные посты:

• Ранее
• Архив