рейтинг блогов

Микрогнатия, Синдром Пьера Робена, Charge синдром (Часть 4 - жизнь после)

топ 100 блогов malyshi26.04.2019 Часть 4
Вам знакомо ощущение, когда спокойно сидишь, может быть в какой-то мере поддерживаешь беседу, а внутри кричишь во все горло.. Орешь.. Рвешь волосы? Как пережить такое? Как пережить то, что убила сама своего сына, ребенка?
Это заключительная часть моей истории и истории жизни моего мальчика.

Часть 1 https://malyshi.livejournal.com/63764728.html
Часть 2 https://malyshi.livejournal.com/63773551.html
Часть 3 https://malyshi.livejournal.com/63778241.html



Я разделяю все на несколько частей, вдох-выдох, пишу следующую.. снова вдох-выдох.
Мне пришлось снова все пережить и поверьте это мне дорогого стоило. Я готова к тому, что буду разорвана кем-то из вас на куски, ведь я совершила преступление против природы, против бога..
Сейчас я чувствую одну сплошную тупую боль, порой она утихает, наверное, т.к. чем-то отвлекаясь другим. Что меня спасло - мой другой сын, которому на тот момент было 1.5 года и девочка, прекрасная нежная ранимая девочка из другого материка, пережившая подобное и которая все время была рядом и фактически держала за руку. Что ей это стоило..
После всего, что произошло я стала жить в двух мирах. Один реальный, второй нет. Во втором я вижу себя, своих сыновей. У них разница в 1,5 года, младший здоров и подрастает и на площадке мы играем в самолетики, а старшего догоняю, они подрастают и им вместе хорошо, они засыпают вместе.. сейчас я не могу смотреть на погодок, уходу с площадок.
После родов делаю еще одно генетическое исследование – секвенирование по Сенгеру меня, мужа и плаценты. Результат – синдром подтвержден, это разовая мутация, ни я, ни муж не носители. Это была вновь возникшая мутации в половой клетке меня или мужа. Плюс я сделала это исследование для того, чтобы при возможной следующей беременности смогли быстро в 10 недель через хорионобиопсию исключить мозацизм в половых клетках, т.е. когда у нас нет мутации, однако часть половых клеток ее содержит.
Вышиваю картину Линия жизни «Рождение» и вижу нас вместе.
Микрогнатия, Синдром Пьера Робена, Charge синдром (Часть 4 - жизнь после)

Зачем я пишу такие ужасные вещи? По нескольким причинам.
1. Я делюсь опытом. Об этом не пишут. У меня самой было много вопросов и на многие я не находила ответа. Может кто-то совсем один и все эти простыми, что я написала кому-то помогут. И не могу объяснить, но я чувствую, что должна это почему-то сделать.
2. Если вам по узи поставят микрогнатию, то это не страшно и не повод для прерывания. Все решаемо, поверьте я очень очень много изучила о таких малютках и тут главное все правильно сделать в самом начале, потом только легче. Ссылку на сайт я давала в 1й части плюс если попросите сведу с мамами. И если у вас есть возможность, то сразу работайте с генетиком и пройдите все необходимые анализы. Много можно исправить, главное все сделать правильно.
По факту если времени нет, то анализ на кариотип физически делается за 1 день - спец смотрит все под микроскопом, хма – 5 дней, экзом – 3, 4 недели, но надо всех трясти и напрягать, вплоть до глав врача. ОМС покрывает только кариотип.
3. В палате со мной лежала девочка с миомой уже после операции. Она рассказала, что ее мама когда-то потеряла ребенка и ею потерянного ребенка попытались заменить, но стало только хуже. Мать замкнулась и отдалилась. В итоге у девочки вся жизнь разломана и сейчас она проходит реабилитацию с психологом. Я не захотела, чтобы мой старший сын пострадал.
4. Милая, моя хорошая женщина, если ты стоишь перед выбором или приняла какое-то решение. Ты не одна. Я даю разные ссылки куда можно обратится, если есть вопросы или помощь. Если ты все-таки принимаешь подобное решение что и я, то попроси его тебе показать как бы больно не было. Потом ты будешь жалеть, если не попросишь.
В заключении я прикладываю фото из одного из источников о потере детей, который внес хоть какой-то смысл во все произошедшее и который принес мне мир хоть на немного.

Микрогнатия, Синдром Пьера Робена, Charge синдром (Часть 4 - жизнь после)



Мира вам, дорогие, милые женщины и простите, если то, что написано причинило кому-то боль.

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
То, как рьяно Токио пытается отобрать у России Курилы, вызывает недоумение у многих экспертов и журналистов. Русско-японский спор возобновился и принял какие-то странные очертания, пишет западная пресса в связи с обострением отношений ...
Для ребенка очень важно знать свое место в структуре семьи. И место это ни в коем ...
Запад загнивающий, но все равно фу таким быть! As the number of Teslas on the road continues to increase, owners are running into a growing problem. While there are Superchargers located nationwide for them to plug in and quickly charge up, they can quickly get clogged up if one jerk ...
Второе дыхание, где ты?! Так как впереди набилось много народу, пришлось вываливаться через заднюю дверь. Сахар на работе внезапно закончился, а без сладкого чая (кофе) на работе я толком и не проснусь, и не будет ...
                               В Италии задержан лидер "Братства" Дмитрий Корчинский. Корчинский заявил, что он задержан Интерполом по за ...