рейтинг блогов

Микрогнатия, Синдром Пьера Робена, Charge синдром (Часть 4 - жизнь после)

топ 100 блогов malyshi26.04.2019 Часть 4
Вам знакомо ощущение, когда спокойно сидишь, может быть в какой-то мере поддерживаешь беседу, а внутри кричишь во все горло.. Орешь.. Рвешь волосы? Как пережить такое? Как пережить то, что убила сама своего сына, ребенка?
Это заключительная часть моей истории и истории жизни моего мальчика.

Часть 1 https://malyshi.livejournal.com/63764728.html
Часть 2 https://malyshi.livejournal.com/63773551.html
Часть 3 https://malyshi.livejournal.com/63778241.html



Я разделяю все на несколько частей, вдох-выдох, пишу следующую.. снова вдох-выдох.
Мне пришлось снова все пережить и поверьте это мне дорогого стоило. Я готова к тому, что буду разорвана кем-то из вас на куски, ведь я совершила преступление против природы, против бога..
Сейчас я чувствую одну сплошную тупую боль, порой она утихает, наверное, т.к. чем-то отвлекаясь другим. Что меня спасло - мой другой сын, которому на тот момент было 1.5 года и девочка, прекрасная нежная ранимая девочка из другого материка, пережившая подобное и которая все время была рядом и фактически держала за руку. Что ей это стоило..
После всего, что произошло я стала жить в двух мирах. Один реальный, второй нет. Во втором я вижу себя, своих сыновей. У них разница в 1,5 года, младший здоров и подрастает и на площадке мы играем в самолетики, а старшего догоняю, они подрастают и им вместе хорошо, они засыпают вместе.. сейчас я не могу смотреть на погодок, уходу с площадок.
После родов делаю еще одно генетическое исследование – секвенирование по Сенгеру меня, мужа и плаценты. Результат – синдром подтвержден, это разовая мутация, ни я, ни муж не носители. Это была вновь возникшая мутации в половой клетке меня или мужа. Плюс я сделала это исследование для того, чтобы при возможной следующей беременности смогли быстро в 10 недель через хорионобиопсию исключить мозацизм в половых клетках, т.е. когда у нас нет мутации, однако часть половых клеток ее содержит.
Вышиваю картину Линия жизни «Рождение» и вижу нас вместе.
Микрогнатия, Синдром Пьера Робена, Charge синдром (Часть 4 - жизнь после)

Зачем я пишу такие ужасные вещи? По нескольким причинам.
1. Я делюсь опытом. Об этом не пишут. У меня самой было много вопросов и на многие я не находила ответа. Может кто-то совсем один и все эти простыми, что я написала кому-то помогут. И не могу объяснить, но я чувствую, что должна это почему-то сделать.
2. Если вам по узи поставят микрогнатию, то это не страшно и не повод для прерывания. Все решаемо, поверьте я очень очень много изучила о таких малютках и тут главное все правильно сделать в самом начале, потом только легче. Ссылку на сайт я давала в 1й части плюс если попросите сведу с мамами. И если у вас есть возможность, то сразу работайте с генетиком и пройдите все необходимые анализы. Много можно исправить, главное все сделать правильно.
По факту если времени нет, то анализ на кариотип физически делается за 1 день - спец смотрит все под микроскопом, хма – 5 дней, экзом – 3, 4 недели, но надо всех трясти и напрягать, вплоть до глав врача. ОМС покрывает только кариотип.
3. В палате со мной лежала девочка с миомой уже после операции. Она рассказала, что ее мама когда-то потеряла ребенка и ею потерянного ребенка попытались заменить, но стало только хуже. Мать замкнулась и отдалилась. В итоге у девочки вся жизнь разломана и сейчас она проходит реабилитацию с психологом. Я не захотела, чтобы мой старший сын пострадал.
4. Милая, моя хорошая женщина, если ты стоишь перед выбором или приняла какое-то решение. Ты не одна. Я даю разные ссылки куда можно обратится, если есть вопросы или помощь. Если ты все-таки принимаешь подобное решение что и я, то попроси его тебе показать как бы больно не было. Потом ты будешь жалеть, если не попросишь.
В заключении я прикладываю фото из одного из источников о потере детей, который внес хоть какой-то смысл во все произошедшее и который принес мне мир хоть на немного.

Микрогнатия, Синдром Пьера Робена, Charge синдром (Часть 4 - жизнь после)



Мира вам, дорогие, милые женщины и простите, если то, что написано причинило кому-то боль.

Оставить комментарий

Архив записей в блогах:
Все в курсе, что я сейчас бастую? Так вот, пока есть свободное время, в терапевтическом сообществе поднялся вопрос о "просветительских" постах на тему социальной работы. Каждый написал о себе, чем он занимается и т.п. Собственно я так развернуто ...
Ряд реформ, которые Минобороны РФ проводило в течение нескольких последних лет, изменил очень многое. И дело не только в перевооружении армии, которое идёт полным ходом, или в наращивании военного потенциала вооружённых сил страны. Одно из главных достижений Министерства обороны – ...
Аргентинский астрофотограф Эдуардо Шабергер Пупо сделал весьма эффектное изображение Солнца. Оно демонстрирует произведенный им гигантский выброс плазмы. Сейчас Солнце приближается к максимуму текущего цикла активности. На его поверхности появляется все больше пятен и активных ...
Уже не раз поражался некоторым особенностям ценообразования в "Перекрестке", и вот опять: сейчас вы можете купить по акции пиво Hollandia за 42.90. Но вы можете сэкономить и купить упаковку из 6 банок, тоже по акции, всего за 289.90! Подождите, как сэкономить?! Это получается по 48 с ...
***** А мне так хочется еще тепла напиться, - Собрать все краски на своем пути , Перешагнув незримую границу, В своих ладонях в осень унести. И пить так долго, пить не уставая, За каплей - каплю, в холод и дожди. Из зимнего простуженного края ...